Les bases que nous (et les décideurs politiques) devrions connaître sur les maisons de retraite

Pourquoi c'est important

Les maisons de retraite sont l’un des services les plus mal compris disponibles pour les personnes âgées.

Depuis 2017, l' Institute for Healthcare Improvement (IHI) et l'équipe des Age-Friendly Health Systems (AFHS) travaillent sur des programmes et des services visant à améliorer les soins aux personnes âgées. Les participants de IHI et de l'AFHS ont discuté avec des législateurs d'État et fédéraux, des directeurs d'agences, des dirigeants locaux et d'État et des membres du public de leurs connaissances des programmes et des services destinés aux personnes âgées. Dans de nombreux cas, cette compréhension est limitée. Par exemple, les législateurs d'État ont demandé : « La vie assistée est-elle différente d'une maison de retraite ? » Certains ont demandé : « N'y a-t-il pas de services de santé ou de clinique dans les immeubles de logements pour personnes âgées ? » Dans certains cas, les directeurs d'agences ne savent pas qui vit ou travaille dans des établissements qui s'occupent des personnes âgées.

Pour combler ces lacunes, nous proposons une série d'informations en trois parties sur les maisons de retraite, l'un des services les plus mal compris disponibles pour les personnes âgées. Nous commençons par expliquer la terminologie de base utilisée aux États-Unis et fournissons des informations sur les personnes qui vivent dans les maisons de retraite et sur la vie quotidienne des résidents.

Description des paramètres et des services

Commençons par clarifier les termes couramment utilisés (et mal utilisés).

Établissements collectifs (« Institutionnels ») fournissant des soins cliniques et/ou des services de soutien 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 :

• Maison de retraite — Ce terme est utilisé dans certaines lois et réglementations pour décrire un lieu où les personnes vivent et peuvent recevoir de l’aide pour certaines activités ou soins.
• SNF/NF — Ces termes sont utilisés dans le CFR (Code of Federal Regulations) et dans de nombreux règlements d'État pour désigner les établissements de soins infirmiers et de réadaptation qualifiés (SNF) et les établissements de soins infirmiers (NF). « Maison de retraite » est un terme plus général qui inclut les deux.
• Soins post-aigus et de longue durée (PALTC) — Ce terme plus récent inclut les SNF ou PAC (soins post-aigus ou soins après une hospitalisation) et les NF (soins de longue durée).
• LTACH ou hôpital de soins actifs de longue durée — Les patients dans ce contexte nécessitent un niveau de soins plus élevé (c'est-à-dire une assistance plus pratique qui peut inclure de l'aide pour marcher, s'habiller, se baigner ou gérer leur toilette) que celui qui peut être fourni dans un SNF/NF et ont souvent des durées de séjour plus longues.
• Les autres types d'établissements sont notamment les maisons de retraite, les pensions, les maisons de repos et les maisons de retraite. Ces termes sont définis dans la réglementation de chaque État.
  

Les termes ci-dessous décrivent les programmes ou services qui peuvent également être disponibles pour les personnes âgées :

• Services à domicile et communautaires ou HCBS — Programmes ou services communautaires
• Résidence ou établissement de vie assistée (RVA ou RVA) — La plupart des résidents de ces établissements ont moins de besoins que les résidents des maisons de retraite et sont plus indépendants. Certains conduisent une voiture, ont un emploi, font du bénévolat ou voyagent. Les RVA fournissent une assistance de base pour les besoins quotidiens. Des unités de soins de la mémoire peuvent être disponibles pour les personnes atteintes de démence. Les RVA peuvent également être appelées maisons de soins résidentiels ou maisons de soins personnels. Les RVA ne disposent pas d'infirmière autorisée sur place 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
• Résidence pour personnes âgées ou résidence autonome — Ces termes désignent des logements qui peuvent ou non inclure des soins de santé dans le cadre du programme ou de l'ensemble de services. Les services peuvent être fournis par du personnel salarié ou sous-traité. Beaucoup sont des ententes de logement entre propriétaires et locataires avec des services de santé limités ou inexistants. Certains disposent de cliniques sur place, d'autres non.
• Soins de santé de jour pour adultes, soins de jour sociaux, programme de soins complets pour les personnes âgées (PACE), soins familiaux pour adultes et autres — ce sont tous des services différents, et leur disponibilité et leurs systèmes de paiement varient d'un État à l'autre.
• Agences régionales sur le vieillissement (AAA), Conseils sur le vieillissement (COA), centres pour personnes âgées — Ces programmes sont situés dans les communautés et proposent des services et des événements pour les personnes âgées. Les AAA peuvent organiser des soins à domicile ou d'autres services. Les programmes et services des AAA varient selon l'emplacement.

Certaines options de logement pour personnes âgées sont simplement un lieu de vie et ont une relation propriétaire-locataire. D'autres options de logement pour personnes âgées proposent différents types de services de soins de santé sur place. (Ces services peuvent être facturés en supplément.) Certaines n'incluent aucun service de soins de santé. Les ALR comprennent des services de soutien de base et des services de santé et de bien-être, mais ne proposent pas de soins infirmiers 24 heures sur 24. Les maisons de retraite fournissent des soins infirmiers/de santé 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 ainsi que le logement et la pension.

Chaque cadre est réglementé différemment. Les maisons de retraite sont soumises à des réglementations fédérales et étatiques, tandis que les résidences pour personnes âgées sont réglementées uniquement par chaque État. Les résidences pour personnes âgées/seniors sont soumises à certaines réglementations fédérales par l'intermédiaire du Département américain du logement et du développement urbain (HUD), mais sont moins réglementées en termes de soins de santé.

La vie dans les maisons de retraite aux États-Unis

Environ 1,3 million de personnes âgées (plus de 65 ans), soit 4,5 % de la population âgée, vivent dans 15 000 maisons de retraite aux États-Unis. Plus de 50 % d'entre elles souffrent de démence ou de troubles cognitifs. La plupart des résidents des maisons de retraite ont besoin d'aide pour une ou plusieurs activités de la vie quotidienne (AVQ), notamment la gestion de la continence, la mobilité, l'habillage, l'alimentation, le bain, les médicaments et les problèmes de santé. Les résidents ont généralement des problèmes sensoriels (vision, audition) et beaucoup ont des diagnostics mentaux ou psychologiques qui nécessitent un soutien comportemental. La plupart des résidents des maisons de retraite sont des femmes, mais la composition sexuelle, raciale et ethnique varie d'un foyer à l'autre.

La vie quotidienne varie selon que la personne est un patient de courte ou de longue durée. De nombreux patients de courte durée sont dans une maison de retraite pendant quelques semaines pour une rééducation ou le traitement d'un problème médical et ils prévoient de rentrer chez eux. D'autres peuvent rester plus longtemps et certains deviennent des résidents de soins de longue durée. La plupart des résidents viennent de l'hôpital et beaucoup sont très malades ou instables. Certains ont besoin de physiothérapie ou d'ergothérapie intensives et de soins infirmiers intensifs chaque jour. Pour la plupart des résidents de maisons de retraite de longue durée, le centre est leur domicile.

Que veulent les résidents ?

Les résidents des maisons de retraite se soucient de la qualité de la nourriture et des activités. Ils veulent un personnel hautement qualifié qui se soucie d'eux, un environnement confortable et familier et être traités avec respect et humanité. Les résidents recherchent des possibilités de vie centrée sur la personne et dirigée par elle. Ils veulent participer à la prise de décisions ou à la définition d'objectifs qui ont un impact direct sur leur vie.

De nombreux résidents souhaitent vivre dans un endroit qui se concentre sur ce qui compte le plus pour eux. Les résidents des maisons de retraite, comme tout le monde, veulent donner un sens et un but à leur vie. Ils veulent faire connaître leurs objectifs, leurs préférences et leurs priorités et les voir pris en compte.

Une façon de promouvoir une vie dirigée par la personne qui répond à ce qui compte est la mise en œuvre de Age-Friendly Health Systems et du cadre des 4 M.

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IHI se concentre sur la mission et la vision de chaque maison de retraite pour les impliquer dans des soins adaptés aux personnes âgées : leurs résidents, leur équipe, leur organisation et la communauté. Nous cherchons d'abord à comprendre chaque membre du personnel dans son rôle ou son type d'emploi. Nous posons des questions sur les défis et les opportunités : « Qu'est-ce qui a fonctionné dans le passé et pourquoi ? » « Qu'est-ce qui n'a pas réussi dans le passé et pourquoi pas ? » Nous travaillons à établir des relations et une confiance. Nous aidons les organisations à tirer parti de leurs forces et de leurs réalisations.

Alice Bonner, PhD, RN, est conseillère principale de l'IHI pour le vieillissement. Amanda Meier, BSW, MA, est chef de projet de l'IHI Age-Friendly Health Systems. Si vous avez des questions ou des idées sur les maisons de retraite ou sur des questions de politique connexes, n'hésitez pas à contacter Alice Bonner ( abonner@ihi.org ) ou Amanda Meier ( ameier@ihi.org ).

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Consultez la deuxième partie de cette série pour plus de détails sur la réglementation et la surveillance des maisons de retraite, sur les personnes qui y travaillent et sur celles qui paient les soins dans ces maisons.

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