L’engagement communautaire est essentiel pour élaborer des normes de soins en cas de crise de la COVID-19
Pourquoi c'est important
La COVID-19 a dévoilé des problèmes de santé dont beaucoup d’entre nous n’auraient jamais pensé devoir se préoccuper. Cela inclut les normes de soins de crise (NSC), qui sont mises en place lorsque les besoins des patients, causés par une catastrophe majeure ou une pandémie, dépassent les ressources disponibles pour fournir des soins adéquats à tous ceux qui en ont besoin. Les décideurs politiques et les systèmes de santé élaborent et discutent de politiques de crise au cas où elles seraient nécessaires à l’avenir. La pandémie de COVID-19 met en évidence que la plupart des NSC ne tiennent pas compte des inégalités en matière de santé et de société.
Comment les normes de soins en temps de crise pourraient-elles évoluer aux États-Unis pour promouvoir l’équité et gagner en confiance et en acceptation en ces temps difficiles ? L’heure d’apprentissage virtuelle de IHI sur la COVID-19 et les normes de soins en temps de crise s’est concentrée sur cette question et d’autres considérations. Parmi les invités spéciaux figuraient Christine Cassel, MD, professeure de médecine à la faculté de médecine de l’université de Californie à San Francisco, et Dan Hanfling, vice-président d’In-Q-Tel et co-organisateur du Comité permanent des académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine sur les maladies infectieuses émergentes et les menaces pour la santé au 21e siècle.
Si certains n’auraient jamais pu imaginer une situation aussi cataclysmique que la pandémie actuelle de COVID-19, Dan Hanfling et d’autres réfléchissent à des scénarios comme celui-ci depuis de nombreuses années. Sous les auspices des National Academies (à l’origine l’Institute of Medicine), il a participé à un comité qui a élaboré un Cadre de réponse aux catastrophes spécifiquement pour les urgences de santé publique de grande ampleur entre la première et la deuxième vague de la pandémie de grippe H1N1 il y a dix ans.
Selon Hanfling, ce panel multidisciplinaire de cliniciens, d’éthiciens, d’avocats en santé publique et d’autres ont répondu à trois questions :
- Qui devrait recevoir des soins lorsque tous les patients ne peuvent pas recevoir de soins en cas d’événement catastrophique ?
- Comment les décisions doivent-elles être prises concernant l’accès aux soins ?
- La norme de soins devrait-elle changer pour refléter le fait que les soins changeront dans de telles circonstances ?
Le comité a défini les normes de soins de crise comme un changement substantiel dans les opérations de soins de santé habituelles rendu nécessaire par une situation d’urgence généralisée. Il a anticipé, entre autres, l’importance de la conservation, de la substitution et de l’adaptation qui sont devenues essentielles dans la réponse à la COVID-19, notamment en ce qui concerne les équipements de protection individuelle.
En utilisant une image inspirée du Lincoln Memorial qui apparaît dans un rapport de l’IOM de 2012 sur les normes de soins en cas de crise , Hanfling a souligné que les fondements du cadre sont les considérations éthiques et la primauté du droit. Il a décrit le positionnement intentionnel de chaque étape. « On ne peut pas parler de mise en œuvre de la prise de décision en matière d’allocation de ressources limitées sans [impliquer] les médecins, les infirmières et les autres personnes qui sont sur le terrain, au chevet des patients, qui prennent et contribuent à prendre ces décisions », a déclaré Hanfling.
Il a également souligné l’importance de l’engagement communautaire. « La communauté a des valeurs qu’elle souhaite transmettre aux prestataires de soins de santé », a-t-il souligné. « Il est vraiment important d’entendre quelles sont ces valeurs. »
Hanfling a décrit les « tests sur le terrain » d’une trousse d’outils d’engagement communautaire sur les normes de crise dans le Massachusetts en 2012, à la fois à Boston et à Lawrence, une communauté économiquement défavorisée, principalement latino. Ces tests ont aidé son équipe à reconnaître la capacité du public à s’engager dans des questions complexes lorsqu’on lui en donne l’occasion et la nécessité de permettre à de nombreuses voix de se faire entendre.
Hanfling a commenté le processus de planification du CSC en ces termes : « Ce sont les conversations et l’engagement qui sont les plus importants. [Le processus] doit se concentrer sur la transparence et la proportionnalité, la cohérence et la responsabilité. Nous sommes responsables envers les patients que nous servons et nous devons être équitables dans l’allocation des ressources que nous leur fournissons, même en situation de crise. »
En ce qui concerne la répartition équitable des ressources et les récents débats sur les normes de soins en cas de crise, Christine Cassel a souligné que le personnel de santé doit être formé pour comprendre le langage de base des valeurs dans le domaine des soins de santé. Sinon, a-t-elle averti, « nous allons inévitablement voir des conflits » car les professionnels de la santé ne se sentiront pas préparés à faire des choix difficiles et, par conséquent, éprouveront une détresse morale.
Une façon d’éviter cela est de rendre les discussions sur l’éthique ouvertes et visibles. En cas de conflit, affirme Cassel, nous devrions « autoriser et célébrer ces désaccords, donner aux gens l’espace et le langage pour en parler entre eux » et offrir des possibilités de dialogue et de compréhension mutuelle.
Cassel a également souligné la nécessité de laisser aux gens l’espace et le temps de gérer les situations difficiles. « Il n’est pas nécessaire de tenir une réunion d’une heure, car personne n’a le temps de le faire [en ce moment] », a-t-elle reconnu. Il est essentiel de prendre le temps de reconnaître les circonstances difficiles et d’encourager une discussion ouverte. Comment avez-vous ressenti cela ? Comment allez-vous ? Comprenez-vous pourquoi ils ont pris cette décision ? « Ne faites pas de ces sujets un tabou », a conseillé Cassel, « car c’est là que vous vous retrouvez avec de la détresse et des malentendus sur les raisons pour lesquelles les choses sont faites et comment elles se déroulent. »
Controverse sur les normes de soins en cas de crise
Cassel a abordé certains aspects de la controverse nationale autour du CSC aux États-Unis. Les défenseurs de la cause s’inquiètent de la manière dont certaines directives de crise concernant l’utilisation de respirateurs, par exemple, peuvent nuire à des populations déjà défavorisées, notamment les personnes handicapées, les personnes âgées et les personnes de couleur.
Bien que de nombreux États et organisations indiquent que leur CSC se concentre sur le pronostic plutôt que sur les catégories de personnes dans le cadre des critères, Cassel a affirmé que les implications de tout critère doivent être pleinement comprises. « La justice n’est pas toujours synonyme d’équité », a-t-elle noté. Par exemple, Cassel a suggéré – pour les besoins de l’argumentation – que la manière la plus équitable d’attribuer des respirateurs pourrait être d’utiliser un système de loterie car alors « peu importe qui vous êtes, quel est votre état – [vous êtes susceptible] de mourir demain, [mais] vous avez une chance égale d’obtenir ce respirateur ».
Cassel a toutefois noté que « la justice est plus nuancée ». Un cadre fondé sur la justice tente de remédier aux inégalités historiques, mais Cassel a fait remarquer qu’il n’est pas réaliste de « demander aux gens sur place dans un seul microsystème – comme une unité de soins intensifs ou un service d’urgences – de prendre eux-mêmes des décisions réparatrices ou redistributives ». Pour cette raison, Cassel a exhorté davantage de systèmes de soins de santé à suivre l’exemple de nombreux hôpitaux de sécurité sociale et centres de santé communautaires qui intègrent la justice sociale dans leurs approches systémiques de la santé et des soins de santé avant que la prochaine catastrophe ne survienne.
Comme l’a fait remarquer Hanfling, « ceux d’entre nous qui ont participé à la planification et à la mise en œuvre de normes de soins en cas de crise reconnaissent que nous devrions essayer de ne jamais nous lancer dans des soins de crise. Notre objectif devrait être de l’éviter à tout prix. »
Pour en savoir plus sur la discussion, regardez et écoutez l’intégralité de l’heure d’apprentissage virtuelle sur les normes de soins en cas de crise .