Chaque jour est un PDSA: le point de vue d'un vétéran en amélioration sur le rôle d'aidant familial
Pourquoi c'est important
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Avant de prendre sa retraite en 2017, Andrea Kabcenell, infirmière diplômée et titulaire d'une maîtrise en santé publique, a longtemps été vice-présidente de IHI. À ce titre, elle a dirigé les efforts d'amélioration dans de nombreux domaines des soins de santé, notamment les soins intensifs, la sécurité des médicaments, la réduction des césariennes et les soins de fin de vie. Son expérience lui donne un point de vue particulier lorsqu'elle traite avec le système de santé en tant que patiente et aidante familiale. Elle est actuellement membre du groupe consultatif des personnes âgées pour l'initiative des Age-Friendly Health Systems de l'IHI.
Au cours des dernières années, elle a principalement travaillé comme aidante, d'abord pour son père, décédé l'année dernière, puis maintenant pour son mari, atteint de la maladie d'Alzheimer. Elle a pris sa retraite pour devenir son aidante à temps plein. Dans le système de santé, elle a vécu une grande variété d'expériences, bonnes et mauvaises.
« Je vois bien qu'ils écoutent », explique Kabcenell. « Ils posent une question ouverte plutôt qu'une question très précise. » Par exemple : « Comment est-ce que ça se passe pour vous ? Ou comment est-ce que ça se passe pour lui ? »
Son médecin traitant a une mémoire remarquable. Kabcenell se souvient : « Elle disait : « La dernière fois que je vous ai vue, c’est de cela que nous parlions. C’est ce que vous espériez accomplir à votre arrivée ici. » Elle ne regardait pas ses notes. Elle écoutait. »
En tant qu’aidante familiale, Kabcenell applique souvent les compétences et les méthodes de la science de l’amélioration. « Chaque jour est un nouveau cycle PDSA », dit-elle. « Surtout avec les personnes atteintes de démence. Parce qu’elles ne sont pas les mêmes tous les jours. Il faut se rendre compte le plus vite possible que quelque chose qui fonctionnait à merveille ne fonctionne plus et essayer une nouvelle approche. »
Elle note que les principes qui sous-tendent le cycle Plan-Do-Study-Act (PDSA) – essai et apprentissage avec expérimentation planifiée – sont intuitifs pour certaines personnes. « C’est un processus de réflexion que certaines personnes ont naturellement, et que la plupart peuvent facilement apprendre. »
Mme Kabcenell applique également les connaissances acquises à IHI à ses interactions avec les prestataires de soins. « Cela m’aide de bien comprendre les prestataires de soins de santé. Lorsque je peux les aider à faire un meilleur travail avec mon mari, et [avant son décès] avec mon père, je le fais. Par exemple, si on ne nous demande pas tout de suite quel est l’objectif de la visite, je le lui fournis en premier. »
Mais elle souligne également que IHI s’inspire largement du travail que font déjà les meilleurs prestataires. Son père a été alité pendant les 18 derniers mois de sa vie, et un médecin à domicile lui rendait régulièrement visite. « Chaque fois qu’une décision devait être prise pour mon père, il lui demandait d’abord ce qui était le plus important », se souvient Kabcenell. « S’il n’était pas sûr de la réponse de mon père, il me demandait ce que je pensais être le plus important pour lui. Puis il me demandait ce qui était le plus important pour moi et mes frères. » Aujourd’hui, What Matters – avec Medication, Mentation, and Mobility – fait partie du cadre des « 4M » d’un système de santé adapté aux personnes âgées (voir la figure 1) et est considéré comme un élément essentiel de ce que IHI définit comme des soins adaptés aux personnes âgées. « Il fait partie des personnes auprès desquelles IHI a appris cela », déclare Kabcenell.
Kabcenell se réjouit de la transition en cours vers la télémédecine. « J’ai toujours été une grande partisane de l’utilisation efficace du temps des gens », déclare Kabcenell. « J’étais triste de voir que la télémédecine était autrefois réservée aux zones rurales et aux unités de soins intensifs électroniques. Je pense que cela devrait vraiment prendre son envol. » En même temps, elle espère que les visites en personne redeviendront bientôt une option sûre. « J’ai hâte de voir mon médecin traitant » et d’avoir une conversation en personne, dit-elle.
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