Conseils pour mettre en pratique des soins tenant compte des traumatismes

Selon le Dr L. Elizabeth Lincoln, médecin généraliste au Mass General Beacon Hill, citée dans un article du blog de Harvard Health , les soins tenant compte des traumatismes peuvent être définis comme « des pratiques qui favorisent une culture de sécurité, d’autonomisation et de guérison ». Lincoln a ajouté : « Un cabinet médical ou un hôpital peut être une expérience terrifiante pour une personne qui a subi un traumatisme, en particulier pour les survivants d’abus sexuels dans l’enfance. »

Bien que cette explication soit utile, la nécessité de soins tenant compte des traumatismes ne concerne pas uniquement les patients souffrant de TSPT. Sa nécessité est immense lorsqu’on prend en compte un éventail plus large d’expériences :

• Aux États-Unis, 57,8 millions d’adultes vivent avec une maladie mentale et 5 % des Américains souffrent de SSPT à un moment donné.
• 50 millions de personnes vivent avec des douleurs chroniques et 24,4 millions souffrent de douleurs chroniques à fort impact qui limitent leur capacité à travailler, à socialiser ou à prendre soin d’elles-mêmes.
• On estime que 54 millions de personnes vivent avec un handicap.
• Jusqu'à 30 millions de personnes vivent avec une maladie rare.
• On estime que 5,4 millions d’adultes aux États-Unis vivent avec l’autisme.
• Selon le CDC, 129 millions d’Américains vivent avec une maladie chronique .

De plus, bien que nous ne disposions pas de chiffres précis concernant les traumatismes médicaux, le National Child Traumatic Stress Network rapporte que jusqu’à 80 % des enfants malades ou blessés et leurs familles subissent des réactions de stress traumatique à la suite d’une maladie potentiellement mortelle, d’une blessure ou d’une intervention médicale douloureuse.

Le simple fait de lutter contre un problème de santé peut entraîner un traumatisme, ainsi que l’obtention d’un diagnostic redouté d’une maladie chronique ou potentiellement mortelle. La recherche d’un diagnostic est également un facteur, car il faut en moyenne 8 à 10 ans pour obtenir un diagnostic de maladie rare , et il faut à peu près le même temps pour obtenir un diagnostic d’endométriose , une maladie relativement courante. Le processus a des conséquences mentales, physiques et financières.

Je passe beaucoup de temps dans les communautés de patients en ligne. De nombreuses personnes qui y cherchent de l’aide évoquent le stress lié au refus d’examens ou de traitements en raison de la nécessité d’une autorisation préalable , du coût élevé des soins de santé, de la difficulté à obtenir des rendez-vous et des attitudes dédaigneuses qu’elles subissent lors des rendez-vous ou aux urgences. D’après ce que j’ai pu observer, le nombre d’histoires est particulièrement élevé parmi les personnes de couleur et celles qui s’identifient comme des femmes.

Expérience de première main

Je souffre d’ un trouble de stress post-traumatique complexe (TSPT) et j’ai de nombreux problèmes médicaux. J’ai moi-même vécu des traumatismes médicaux. Si les cliniciens qui m’ont vue avaient reçu une formation sur les soins tenant compte des traumatismes, j’aurais peut-être reçu le traitement approprié plus tôt et des soins plus compatissants. Au lieu de cela, les cliniciens m’ont répété à maintes reprises que la douleur pelvienne était le lot de la femme et que je laissais l’anxiété prendre le dessus. Il a fallu plus de 20 ans à un clinicien pour diagnostiquer mon endométriose. À ce moment-là, les dommages étaient déjà considérables. Je pense que les cliniciens informés sur les traumatismes auraient été plus susceptibles de savoir qu’environ 79 % des femmes qui ont subi de graves violences physiques dans leur enfance développent une endométriose à l’âge adulte.

Il y a quelques années, alors que les douleurs chroniques causées par l’endométriose et les fibromes s’intensifiaient et me clouaient au lit, je me suis rendue à plusieurs reprises à l’hôpital. L’une de ces visites a été motivée par un effet indésirable presque fatal lié à un analgésique nouvellement prescrit qui devait me permettre de tenir jusqu’à l’opération. Lorsque l’équipe des urgences a appris que je souffrais de SSPT, tout sentiment d’urgence a disparu. Un médecin m’a dit que la réaction toxique au médicament était « dans ma tête » et que je devais rentrer chez moi et me calmer. Les médecins d’un autre hôpital ont correctement diagnostiqué et traité le problème, mais à ce moment-là, une nouvelle couche de traumatisme s’est installée et je suis encore en train de traiter les symptômes.

Apprendre des patients

Après avoir écrit sur mon expérience de traumatisme médical, un professeur m’a invité à prononcer un discours lors d’un symposium d’une faculté de médecine sur ce à quoi ressemblent les soins tenant compte des traumatismes du point de vue du patient. Certains des étudiants participants travaillaient avec des victimes incarcérées de la traite des êtres humains, et mon exposé a été la première fois qu’ils ont entendu parler de la neurobiologie des traumatismes complexes. Plus tard, nous avons travaillé ensemble pour créer un programme d’études que les étudiants en médecine pourraient utiliser avec des patients atteints de TSPT.

J’espère que les cliniciens de toutes les disciplines garderont à l’esprit les points suivants pour soutenir les soins tenant compte des traumatismes :

• Assurer une atmosphère de sécurité . C’est l’essence même des soins tenant compte des traumatismes.
• Essayez de comprendre pourquoi un patient ne vous fait pas automatiquement confiance . Gardez à l’esprit que de nombreuses personnes ayant subi un traumatisme ont été blessées par des personnes en qui elles auraient dû avoir confiance.
• N'oubliez pas que la transparence est essentielle . Utilisez des descriptions détaillées du processus de prise de décision et de chaque procédure.
• Laissez place à la cocréation et à la collaboration . Les soins tenant compte des traumatismes abordent la dynamique du pouvoir et devraient aider les patients à développer un sentiment d’autonomie et d’autonomie lorsqu’ils envisagent des options.
• Respecter les traumatismes collectifs . Les soins tenant compte des traumatismes cherchent à comprendre comment l’identité, la culture, l’histoire, les circonstances économiques, le sexe et la race influencent l’expérience des personnes dans les communautés et les groupes marginalisés.

J’ai l’immense chance de défendre les intérêts des patients dans un milieu où l’amélioration de la qualité, l’équité en matière de santé et la sécurité des patients sont au cœur de la mission de l’organisation. Pour moi, une part importante de mon rétablissement a consisté à utiliser mon expérience pour améliorer les soins prodigués à d’autres personnes qui ont du mal à obtenir l’aide dont elles ont besoin et pour aider les professionnels de la santé à comprendre pourquoi l’expérience des patients doit faire partie intégrante de la pratique de la médecine.

Lee Frost est responsable des opérations marketing et défenseur des patients IHI .

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