Por qué es importante
Sigall K. Bell, MD, nunca olvidará la imagen. El Director de Descubrimiento y Seguridad del Paciente en OpenNotes, Beth Israel Deaconess Medical Center, y el Director de Iniciativas de Calidad y Seguridad del Paciente, Instituto para el Profesionalismo y la Práctica Ética, codirigieron una conferencia hace unos años. El objetivo de la reunión era definir una agenda de investigación para comprender y prevenir el daño emocional de los pacientes y sus familias tras errores médicos.
Estuvieron presentes pacientes y familiares, médicos, investigadores, científicos sociales, expertos en políticas y representantes de fundaciones. Algunos asistentes habían perdido a sus hijos u otros seres queridos debido a errores médicos. "Me sorprendió el coraje de los extraordinarios pacientes y familiares que asistieron", recuerda Bell.
Durante una actividad, los asistentes eligieron una imagen de una galería para representar su experiencia de un error médico. Una persona seleccionó una tortuga marina y habló de sentirse bajo el agua en un mundo silencioso. El asistente describió “un profundo aislamiento, sentirse invisible y no escuchado, sin nadie cerca que lo ayudara a navegar esta nueva realidad”, recuerda Bell. "Sentían que el sistema de salud no conocía su sufrimiento".
"Hasta el día de hoy", comenta Bell, "las historias que surgieron de esa conferencia todavía me hacen pensar en cómo desarrollar un mejor sistema para apoyar más plenamente a los pacientes y sus familias después de haber sufrido un daño médico".
Daño emocional después de un error médico
El movimiento por la seguridad ha centrado la mayor parte de sus esfuerzos en prevenir errores y eventos adversos mientras los pacientes reciben atención médica. Pero cuando ocurre un daño, no se comprende bien el alcance del impacto emocional en los pacientes y sus familias, ni cómo apoyarlos inmediatamente y a largo plazo.
Según Bell, los pacientes y sus familias pueden verse abrumados por el costo emocional de eventos médicos graves y dañinos. Algunos describen angustia postraumática relacionada con el evento, culpa por no poder prevenirlo, miedo a represalias si expresan inquietudes, confianza fracturada y aislamiento. Bell señala que, aunque hay un énfasis cada vez mayor en la transparencia, algunas organizaciones de atención médica pueden retener información, lo que deja a los pacientes y sus familias luchando por reconstruir la verdad sobre un evento dañino. "Esto puede llevar a los pacientes a experimentar daños emocionales o psicológicos adicionales, como depresión, sentimiento de culpa o ansiedad relacionada con el trauma", dice.
Por ejemplo, Bell describe un estudio publicado por Southwick y sus colegas en BMJ Quality & Safety en el que analizaron informes de pacientes después de daños médicos. Muchos pacientes describieron una lesión física que se vio agravada por la falta de comunicación y transparencia. Bell afirma que la falta de divulgación completa es una falta de respeto hacia los pacientes y sus familiares. "Algunos intentan durante años encontrarle sentido a lo sucedido, luchando contra la incertidumbre y el dolor", dice. “También les preocupa que la organización no haya aprendido nada y, por tanto, el error y su pérdida hayan sido en vano”.
Diferentes formas de impacto a largo plazo
Una encuesta nacional del IHI realizada en 2017 encontró que el 73 por ciento de los pacientes que experimentaron eventos dañinos informaron algún tipo de impacto a largo plazo. Según Bell, “Estos efectos se manifiestan en sus hogares, familias y comunidades, a menudo mucho después de que abandonan el hospital, y pueden tener enormes costos individuales y sociales”.
Bell describe un estudio de pacientes y familias que experimentaron errores médicos dirigido por Madelene Ottosen y Eric Thomas, sus colaboradores en el Centro Memorial Hermann para la Calidad y Seguridad de la Atención Médica de la Universidad de Texas en Houston. Los investigadores descubrieron que los pacientes y sus familias describieron muchos tipos de impactos a largo plazo que duraron de cinco a diez años (a veces incluso más) después del evento.
Tras el análisis cualitativo, el equipo de investigación clasificó el impacto a largo plazo en cuatro categorías diferentes:
- Impacto psicológico: ejemplos de esto incluyen recuerdos vívidos del evento dañino, ira, ansiedad, pérdida de confianza y una sensación de abandono. Algunos pacientes y familias sufrieron depresión severa, trastorno de estrés postraumático e incluso ideas suicidas.
- Impacto social y conductual: esta categoría tuvo componentes tanto positivos como negativos. Algunas personas se volvieron más proactivas como pacientes, solicitando sus registros o expresando sus inquietudes, por ejemplo. Algunos pacientes evitaron cualquier contacto con la atención sanitaria tras su experiencia.
- Impacto físico prolongado: los pacientes describieron las consecuencias físicas mucho después del incidente inicial. Por ejemplo, según Bell, un paciente quedó irreversiblemente ciego en ambos ojos debido a un error durante la cirugía. Un jugador de tenis que alguna vez fue un ávido jugador nunca pudo regresar al juego después de que un retraso en el tratamiento de una infección grave le llevó a múltiples cirugías.
- Impacto financiero: los pacientes y sus familias describieron que no recibieron compensación por años de cirugías, terapias y medicamentos en curso. Otros tuvieron dificultades para mantener un empleo regular o dejaron de trabajar por completo.
Cómo la comunicación y la resolución pueden prevenir daños secundarios
Faltan investigaciones longitudinales que profundicen en las experiencias de los pacientes y sus familias tras un error. Sin embargo, basándose en el trabajo realizado hasta ahora, Bell teoriza que los Programas de Comunicación y Resolución (CRP) pueden desempeñar un papel en la prevención del impacto emocional a largo plazo del daño médico.
Los PCI se han diseñado utilizando datos sobre lo que los pacientes y sus familias quieren después de un error médico. Estos incluyen comunicación abierta, reconocimiento del error y disculpa. "Los pacientes y sus familias también quieren tener la seguridad de que la organización tiene un plan para evitar que lo que les pasó a ellos les suceda a otros", comenta Bell. "Las organizaciones también deberían discutir la compensación cuando sea apropiado".
Estos elementos informan las pautas de divulgación en todo el país. Bell sugiere que las investigaciones recientes y en curso también ofrecen pistas sobre lo que las organizaciones pueden necesitar hacer para prevenir el daño emocional a los pacientes:
- Ampliar la definición de daño. Según Bell, la “comprensión del daño por parte de la atención médica debe ir más allá de la lesión física. El daño físico es más fácil de ver y medir, pero también debemos realizar un seguimiento de los impactos a largo plazo, como los daños emocionales, psicológicos y socioconductuales”.
- Comprométase con cronogramas de investigación a largo plazo: "La investigación nos muestra que el daño emocional puede tener una duración prolongada", señala Bell, "por lo que esto también puede significar que se necesitan estrategias de comunicación a largo plazo para apoyar a los pacientes y sus familias que se están recuperando durante meses". o incluso años”.
- Fortalecer las estrategias de prevención: la investigación longitudinal puede ayudar a identificar señales o factores que indiquen quiénes pueden tener más probabilidades de ser vulnerables a impactos emocionales a largo plazo. "Esto puede ayudarnos a intervenir antes para brindar un mejor apoyo a los pacientes y sus familias", dice Bell.
- Cultivar la inteligencia emocional y una comunicación sólida: “Hemos aprendido después de años de escuchar a los pacientes y sus familias que debemos brindar a los médicos más capacitación en habilidades comunicativas y relacionales, desarrollar entornos de práctica de apoyo y brindar un liderazgo sólido que valore escuchar y cuidar a los demás. pacientes completos dentro de una cultura de respeto”, afirma Bell. "Algunos médicos pueden sentirse incómodos con las emociones, pero los pacientes y sus familias a menudo dicen que necesitan que dejemos espacio para las emociones para facilitar las oportunidades de curación".
Los múltiples beneficios de la comunicación
Bell afirma que la razón principal para crear CRP es "hacer lo correcto para los pacientes". La seguridad del paciente se puede mejorar, afirma, “cuando las organizaciones aprenden activamente de los eventos de seguridad e, idealmente, incluyen a los pacientes y sus familias en ese proceso”.
Los médicos y los sistemas de atención sanitaria también se benefician de los PCI. Cuando Rick Boothman, JD, inició el sistema CRP de la Universidad de Michigan, Bell recuerda que dijo que se convirtió en "un mecanismo de retención para los médicos". Michigan experimentó una menor rotación ya que su CRP apoyó a los médicos que trabajaban en divulgación, disculpas y defensa de la seguridad.
El error médico es uno de los factores asociados con el agotamiento de los médicos y Bell ha observado que la necesidad de apoyo entre pares está impulsando la implementación del CRP en algunas organizaciones. "Los CRP proporcionan un sistema estructurado que permite que la atención sanitaria se aleje del secretismo, la vergüenza y la culpa", explica.
En un estudio, los médicos implicados en un error médico valoraron la oportunidad no sólo de hablar con sus colegas, sino también con los pacientes y sus familias. Algunos médicos describen las conversaciones con pacientes a los que han dañado como una oportunidad para avanzar hacia el perdón, el crecimiento personal y la autocompasión. "No todas las relaciones pueden sanarse", reconoce Bell, "pero la comunicación abierta es una condición previa necesaria para la posibilidad de sanar".
Sigall K. Bell, MD, es Directora de Iniciativas de Calidad y Seguridad del Paciente, Instituto para el Profesionalismo y la Práctica Ética.
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