Escuchar no es suficiente: un defensor de los pacientes recomienda cambios a nivel de sistema

Por qué es importante

Cuando Sue Sheridan vio que su hijo recién nacido, Cal, se volvía cada vez más letárgico y su piel se volvía anaranjada, supo que algo andaba mal. Después de que varios profesionales de la salud descartaran sus preocupaciones considerándolas ansiedades frívolas de una madre primeriza, Cal sufrió un daño cerebral que una cultura hospitalaria con sistemas de seguridad del paciente más sólidos y políticas que valoraran las voces de los pacientes y sus familiares podrían haber prevenido.

"Nuestro sistema [de atención médica] ha sido diseñado por políticos, académicos, científicos, expertos técnicos, sin aportes importantes de la comunidad de pacientes, y nosotros somos los receptores de la atención", dijo Sheridan al presidente del Institute for Healthcare Improvement (IHI). y el director ejecutivo Kedar Mate y el miembro principal y presidente emérito de IHI, Don Berwick, en un episodio reciente del podcast IHI Turn on the Lights . "Incorporamos tanto conocimiento para ayudar a transformar nuestro sistema que nos gustaría verlo en todos los niveles", añadió. Sheridan es miembro fundador de Pacientes por la seguridad del paciente de EE. UU .

Las desgarradoras historias de Sheridan sobre cómo presenciar a su hijo y a su esposo sufrir daños evitables debido a errores médicos son muy comunes. Después de la muerte de su marido, comenzó a organizar a pacientes y familiares para cambiar las normas de seguridad del paciente. Conoció a muchos defensores de pacientes que habían sufrido daños médicos y sabían que algo andaba mal con su atención, pero los profesionales médicos habían ignorado sus preocupaciones. Observaciones y experiencias como estas han llevado a Sheridan y otros a defender los esfuerzos para democratizar la seguridad del paciente .

La democratización de la seguridad del paciente, y de la atención médica en general, exige un desarrollo generalizado de políticas y prácticas para hacer que la atención sea más segura, de mayor calidad y más equitativa para los pacientes. Para ello, Sheridan abogó por incorporar a quienes han sufrido daños para que enseñen al sistema de atención médica las soluciones para cerrar estas brechas.

Como líder estadounidense de Pacientes por la Seguridad del Paciente, Sheridan recomendó cambios a nivel de sistema que podrían mejorar drásticamente la seguridad del paciente. El primero es el establecimiento de una agencia encargada de reducir el daño a los pacientes a nivel nacional. Tomaría tiempo implementar esto, pero los sistemas de salud pueden comenzar a poner en práctica las otras recomendaciones de Sheridan ahora para proteger a sus pacientes:

• Codiseñar políticas y procedimientos con pacientes y familiares . En aras de la democratización, los sistemas de salud deberían priorizar las perspectivas de los pacientes al crear estándares de atención. El movimiento por la seguridad del paciente ha tenido cierto éxito al contar historias de daños, pero no basta con escuchar a los pacientes. Los proveedores y los sistemas de salud deben trabajar con sus comunidades para mejorar las políticas y procedimientos, especialmente aquellos perjudicados por su atención.
• Diga la verdad cuando ocurra algún daño . Los proveedores deben notificar inmediatamente a los pacientes cuando se produzcan errores. Deben incluir a los pacientes en el proceso de investigación para determinar qué salió mal y el posterior desarrollo de soluciones. También se debe notificar a los pacientes cuándo y a quién el equipo de atención informa los errores.
• Recopilar y publicar datos . Sheridan señaló que nadie conoce la magnitud del daño de muchas afecciones, incluido el kernicterus, un tipo de daño cerebral que puede resultar de niveles elevados de bilirrubina en la sangre de un bebé. (Los médicos no lograron diagnosticar kernicterus al hijo de Sheridan hasta que cumplió 18 meses, aunque los síntomas comenzaron días después de su nacimiento). Para comprender mejor la magnitud del daño, los sistemas de salud deben recopilar datos de manera proactiva y garantizar que estén disponibles para el público. para revisión y análisis.

Sheridan enfatizó que no se lograrán mejoras sostenibles y a gran escala castigando a los médicos individuales cuando cometen errores. Se comprometió a crear sistemas para minimizar y, lo más importante, prevenir el daño cuando se dio cuenta de que quienes trataban a su hijo y a su esposo “no eran malos médicos. Podrían haber sido mejores médicos, pero no eran malas personas”. Y añadió: "Cometieron errores, pero el sistema no estaba ahí para detectarlos".

Esperanza para el futuro

Sue Sheridan ha sido líder en el movimiento por la seguridad del paciente durante más de 20 años y ha visto cómo el movimiento atraviesa altibajos. Aún así, su tenacidad sigue siendo inquebrantable. “Soy muy optimista. Siempre seré optimista porque creo en el ser humano. Creo en la humanidad”, dijo.

Sheridan también cree que crear un sistema de atención médica más seguro requiere la colaboración de todos nosotros. Democratizar la seguridad del paciente significa que todos pueden y deben desempeñar un papel en la mejora de nuestros sistemas de atención médica. Ella alienta a organizaciones e individuos a unirse a Pacientes por la Seguridad del Paciente de EE. UU. para trabajar juntos para crear un mundo donde "nadie resulte perjudicado en la atención médica y cada paciente reciba atención segura y respetuosa, en todo momento y en todas partes".

Sophia Cunningham es directora asociada de proyectos de IHI .

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