Por qué es importante
La atención respetuosa al final de la vida es concordante con los objetivos, valores y preferencias declarados por los pacientes; en otras palabras, honrar lo que más les importa al final de la vida. La atención concordante con los objetivos se logra a través del proceso de planificación anticipada de la atención (ACP), que se esfuerza por garantizar que los pacientes (o quienes toman decisiones médicas sustitutas) comprendan su diagnóstico, pronóstico y opciones de tratamiento, y que los profesionales de la salud comprendan lo que más importa. a sus pacientes.
No respetar los deseos de los pacientes con respecto a los cuidados al final de la vida puede provocar daños (incluidos daños emocionales, psicológicos, socioconductuales y económicos), lo que significa que los cuidados deficientes al final de la vida son un problema de seguridad.
Evaluar si la atención al final de la vida ha sido respetuosa es un desafío, pero fundamental. El siguiente extracto del documento técnico “Conversation Ready” de IHI : Un marco para mejorar la atención al final de la vida (segunda edición) describe la herramienta de medición del respeto en el Apéndice B. Si bien la herramienta requiere más desarrollo y pruebas, ha demostrado ser prometedora y puede promover conversaciones más productivas entre los equipos de atención y las familias sobre la experiencia del paciente.
Si bien IHI y otras organizaciones todavía están aprendiendo sobre esta área de trabajo, nos ha resultado útil medir el respeto desde las perspectivas de los pacientes, las familias y los profesionales de la salud.
Perspectiva del paciente y la familia
Medir el respeto requiere preguntar a los pacientes qué significa para ellos una atención respetuosa. Para los pacientes que han perdido la capacidad de hablar por sí mismos o que han fallecido, es razonable preguntarle a su familia u otra persona sustituta en la toma de decisiones médicas (aunque puede ser difícil determinar si saben lo suficiente como para responder con precisión en nombre del paciente). .
En consecuencia, considere varios enfoques:
- Conversaciones con pacientes y familias, incluidos aquellos que viven con enfermedades graves, por ejemplo, este recurso de Healthcare Improvement Scotland: Atención y salud centradas en la persona: informe de evaluación en tiempo real y en el momento adecuado
- Medidas de toma de decisiones compartida, por ejemplo, el instrumento collaboRATE™ que pide a los pacientes (o familias) que califiquen sus respuestas a tres preguntas sencillas (p. ej., utilizando una escala de calificación del 1 al 5):
- ¿Cuánto esfuerzo se hizo para ayudarle a comprender sus problemas de salud?
- ¿Cuánto esfuerzo se hizo para escuchar las cosas que más le importan sobre sus problemas de salud?
- ¿Cuánto esfuerzo se hizo para incluir lo que más le importa al elegir qué hacer a continuación?
- Encuestas post mortem o conversaciones con familias, por ejemplo, la Evaluación familiar de cuidados paliativos de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos, que incluye las siguientes preguntas:
- En algún momento mientras el paciente estaba recibiendo cuidados paliativos, ¿el médico u otro miembro del equipo de atención médica hizo algo con respecto a los cuidados al final de la vida que fuera inconsistente con los deseos declarados previamente por el paciente?
- Mientras el paciente recibía cuidados paliativos, ¿con qué frecuencia el equipo de atención médica lo trató con respeto?
- Mientras el paciente recibía cuidados paliativos, ¿qué tan bien le fue al equipo de atención médica al brindarle atención que respetara sus deseos?
Perspectiva de los profesionales de la salud
Los equipos pueden utilizar la herramienta como base para la reflexión y la conversación sobre la prestación de una atención respetuosa. La herramienta proporciona una forma estructurada de realizar investigaciones, lo que permite a los equipos considerar la atención desde múltiples dimensiones y descubrir oportunidades de mejora. Además, los equipos podrían realizar un seguimiento de las puntuaciones totales a lo largo del tiempo como un indicador aproximado de la prestación general de atención respetuosa.
Si bien aún se encuentra en las primeras etapas de prueba, la herramienta está destinada a ayudar a las organizaciones a comprender y aprender rápidamente qué tan bien están respetando los deseos de los pacientes al final de la vida y generar conversaciones valiosas con pacientes, familiares y profesionales de la salud.
Pedir a los profesionales que reflexionen sobre si están brindando una atención respetuosa puede ser una forma poderosa, aunque limitada, de impulsar la mejora. La herramienta de medición del respeto Conversation Ready (ver más abajo) solicita a los profesionales de la salud que califiquen el grado en que se abordaron seis elementos clave de la planificación anticipada de la atención de un paciente determinado.
Las organizaciones pueden utilizar la herramienta de medición del respeto de forma retrospectiva (para revisar los registros de pacientes que han fallecido, identificar y comprender problemas a nivel del sistema y centrar el trabajo de mejora futuro) y prospectivamente (para identificar brechas en la atención de los pacientes que aún están vivos y brindar una atención más respetuosa). mientras todavía hay tiempo para hacerlo).
Para obtener más información sobre cómo medir la preparación de su organización para recibir, registrar y respetar de manera confiable los deseos de atención al final de la vida de los pacientes, descargue el IHI gratuito "Conversation Ready": un marco para mejorar la atención al final de la vida (segunda edición). ) papel blanco.
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