Por qué es importante
“¿Aún quieres hablar con nosotros?”
Los miembros del grupo se sorprendieron. Los académicos, científicos, miembros de la comunidad y líderes reunidos de todo Estados Unidos habían trabajado en estrecha colaboración con el Centro para la Justicia en la Salud de la Asociación de Facultades Médicas de Estados Unidos (AAMC) para desarrollar los Principios de Confiabilidad , publicados recientemente, 10 estándares clave para ayudar a sanar la desconfianza de larga data en las instituciones (incluidas la medicina y la salud pública) en comunidades marginadas y con pocos recursos. Habían pasado 10 meses trabajando con la AAMC para crear los principios y un video comunitario sobre justicia social, racismo, participación en ensayos clínicos de COVID-19, compromiso comunitario y confianza.
Un mes después de que se compartieran públicamente los principios, no esperaban que la AAMC estuviera interesada en continuar con su colaboración. Según Karey Sutton, PhD, directora de investigación del Centro de Justicia en Salud de la AAMC y líder principal del video comunitario, el grupo no esperaba que la AAMC los invitara a seguir participando aunque el proyecto hubiera terminado.
“Nunca he formado parte de un proyecto tan colaborativo”, dijo una mujer.
Como contó Sutton, “[Los colaboradores de la comunidad] se sorprendieron de que los vieran como socios en todo este trabajo, desde la conceptualización hasta la implementación y la difusión”. Las personas que trabajan en el ámbito de la atención de la salud y la salud pública, explicó, “pueden hablar sobre la participación de la comunidad, pero no necesariamente pensamos en el proceso y la metodología”. Con demasiada frecuencia, señaló Sutton, “las comunidades sienten que se han aprovechado de ellas. Después de obtener lo que queremos [de ellas], no les contamos los resultados. No les preguntamos sobre las métricas de éxito [que deberíamos usar]. Ni siquiera los hacemos parte de los procesos de evaluación”.
El uso de los Principios de Confiabilidad tiene como objetivo cambiar eso. El Centro de Justicia en Salud de la AAMC desarrolló los principios en lo que Sutton llama “un proceso altamente colaborativo” para que cualquier organización pueda aprender a ganarse continuamente la confianza de las personas en sus comunidades y desarrollar sólidas alianzas de trabajo para el bien de todos. En una entrevista reciente, Sutton describió cómo usar los principios para hacer que la construcción de relaciones en las comunidades sea algo más que una mera transacción.
Por qué los Principios de Confiabilidad no son una lista de “cosas por hacer”
Aunque se enumeran en orden numérico, [los principios] no pretenden ser una lista de verificación. La utilización de estos principios ayudará a cualquier tipo de organización a demostrar su fiabilidad ante sus comunidades. La base y las teorías de estos principios no son nuevas. Se basan en años de investigación y práctica centrada en la comunidad, pero estamos utilizando un nuevo enfoque para avanzar en este trabajo. Lo que hace que estos principios sean diferentes, y por qué son tan necesarios, es que representan un cambio de paradigma. Ahora coloca la responsabilidad de generar confianza y ganarse la confianza en una organización, en lugar de en las comunidades.
Por qué la confianza debe ganarse, no esperarse
Durante el verano de 2020, mientras atravesábamos la agitación social y la pandemia, escuchamos a mucha gente decir que las comunidades deberían confiar en la medicina y la ciencia y en las vacunas [que estaban en desarrollo para la COVID-19]. No escuchamos mucho en público sobre los fundamentos de esta desconfianza.
[La ciencia y la medicina] han creado desigualdades durante años. Esas desigualdades se reflejan en la distribución [injusta] de los recursos entre las diferentes comunidades. Uno de los participantes en el vídeo comunitario dijo: “El sistema nos ha fallado y siempre nos ha fallado”.
Llevamos muchos años hablando de la necesidad de una mayor diversidad y participación comunitaria en los ensayos clínicos, por lo que fue bueno que eso fuera una prioridad durante los ensayos de la vacuna contra la COVID-19. Pero ir a comunidades en las que no tienes relaciones e intentar conseguir algo de ellas (como la participación en un ensayo) y luego desaparecer una vez que has conseguido lo que necesitabas, para no volver a ser visto, es lo que crea y empeora la desconfianza. Nos preguntamos por qué siempre nos apresuramos y nos apresuramos cuando tratamos de conseguir a estos participantes en lugar de tomarnos el tiempo para construir relaciones a largo plazo y ver a las comunidades y a los miembros de la comunidad como socios compartidos en este trabajo.
El principio n.° 10 de los Principios de confiabilidad establece que “el proyecto puede haber terminado, pero el trabajo no”. Hemos construido relaciones con nuestros colaboradores y con quienes participaron en el video. Hemos publicado los principios, pero aún tenemos reuniones mensuales para hablar sobre el trabajo. Aún queda trabajo por hacer.
Para ganarse la confianza es necesario tomar ciertas medidas. Hay procesos, estructuras y políticas dentro de nuestra organización que deben revisarse y, tal vez, sea necesario reformarlos. La confianza no se gana de la noche a la mañana. No es una conversación que podamos tener hoy y luego contar con su confianza mañana. El proceso de ganarse la confianza es un proceso iterativo. Requiere mucha flexibilidad y humildad por parte de la organización y de la comunidad. Se necesita mucha gente comprometida y apasionada para llevarlo adelante.
Sobre el verdadero significado del “compromiso comunitario”
Un compromiso significativo significa pensar en la comunidad como un socio y un líder compartidos en este trabajo. Significa que no avanzaré sin el aporte de mis socios y su aprobación en cualquier iniciativa en la que estemos trabajando juntos. Además, como afirmamos en el Principio n.° 2, debo recordar que no soy el único experto solo porque provengo de la medicina académica o de una organización sin fines de lucro. Un compromiso significativo significa que entendemos que tenemos la oportunidad de aprender de nuestras comunidades. Es un proceso de aprendizaje bidireccional. Significa que nos sentamos a la mesa como socios iguales.
Por qué el proceso de engagement es tan importante como el producto
Durante todo este proceso aprendimos que teníamos que ser flexibles. Tuvimos 13 colaboradores prácticos y luego tuvimos 30 personas que formaron parte del video. Para cada sesión del video, para cada comentario que necesitábamos, teníamos que hablar con las 43 personas para ver qué pensaban sobre los principios, el video, el kit de herramientas, la guía de discusión interactiva, etc. El principio n.° 9 de nuestros Principios de confiabilidad dice: "Si lo vas a hacer, tómate tu tiempo, hazlo bien". A medida que avanzábamos en este proceso, queríamos asegurarnos de que estábamos haciendo operativo nuestro trabajo a través de la lente de los Principios de confiabilidad que estábamos desarrollando.
Invertir tiempo real en la comunidad (y en una variedad de organizaciones diferentes) cuando no estás trabajando en un proyecto en particular es muy beneficioso para los resultados generales de cualquier otra cosa que quieras lograr. El principio n.° 7 dice: “Hay más de un bar gay, una 'iglesia negra' y una tienda de abarrotes en tu comunidad”. Esto significa que tenemos que reconocer los muchos activos y recursos que hay dentro de una comunidad, no solo los que ya conocemos.
Este tipo de trabajo implica pasar tiempo real en la comunidad y forjar esas relaciones. Esa es la única manera de ganarse la confianza de la abuela del barrio que conoce a todo el mundo y a quien todo el mundo respeta. Esto es más que tener un consejo asesor comunitario y marcarlo en la lista y decir que ese es nuestro compromiso de participación comunitaria.
Este tipo de compromiso profundo también implica tiempo e inversión para más personas que el investigador y el director de programa individuales. Hay que asegurarse de que existan sistemas y procesos en marcha a nivel organizacional y de liderazgo que permitan a las personas dentro de la organización dedicar ese tiempo a la comunidad y valorar ese trabajo.
Nota del editor: Esta entrevista ha sido editada para mayor brevedad y claridad.
Principios de confiabilidad Vídeo comunitario de AAMC en Vimeo .
No eres tú, somos nosotros: cómo ganar confianza para construir conexiones comunitarias
