Por qué es importante
Cuando a su hija le diagnosticaron fibrosis quística hace 18 años, Lindsay Deveaux no estaba familiarizada con el término "atención centrada en el paciente". Todo lo que sabía era que apreciaba que los médicos la trataran con respeto, agradecían sus preguntas y valoraban su papel como defensora informada de su hijo. En aquel entonces, nunca esperó que algún día sería considerada una experta en centrar la voz del paciente en la mejora de la calidad, pero eso es exactamente en lo que se ha convertido como Socia Familiar del Centro de Atención de Fibrosis Quística del Hospital Infantil Doernbecher en Portland. Oregón. Deveaux también fue miembro del panel de expertos que contribuyó a la Telemedicina del Institute for Healthcare Improvement (IHI) : Garantizar una atención virtual segura, equitativa y centrada en la persona. papel blanco.
Hace unos ocho años, cuando el equipo de atención multidisciplinaria de su hija inició una nueva iniciativa de mejora de la calidad (QI), invitaron a Deveaux a unirse a ellos. “Desde el principio, fui parte integrante del equipo de mejora de la calidad”, recordó. Fue entrenada en QI junto con los demás miembros del equipo. Dirigió reuniones y aprendió a crear y comprender los datos que estaban recopilando.
En los años transcurridos desde que comenzó ese primer proceso, Deveaux se ha vuelto muy consciente de que muchos pacientes y familiares no comprenden la importancia de sus voces como parte del equipo de atención y no necesariamente saben qué preguntas o solicitudes deben hacer. En consecuencia, "he querido asegurarme de desafiar constantemente a nuestro equipo [clínico] para garantizar que [la voz del paciente] esté integrada en la atención que brindan a cada paciente", señaló Deveaux.
En la siguiente entrevista, Deveaux describe qué más quiere que los proveedores de atención sepan sobre el diseño conjunto de la atención con pacientes y familias.
Sobre hacer de la colaboración con los pacientes la norma, no la excepción
No es posible obtener una atención integral y de calidad a menos que usted, el proveedor y el paciente trabajen en colaboración. El médico es el experto en la materia y el cuidado, pero el paciente y la familia son los expertos en la ejecución. A menos que tenga ambas piezas juntas, nunca obtendrá la mejor calidad de atención posible.
Por ejemplo, una de las cosas que intentamos mejorar constantemente es la asistencia a las citas y llegar a tiempo. Hay aspectos de por qué un paciente o su familia no pueden asistir a su cita que no siempre se comprenden completamente. Cualquiera que sea nuestra próxima intervención, incluimos al paciente y a su familia desde cero. Esto significa hacer más que "vamos a hacer esto y luego preguntarte cómo te fue". En cambio, será: "vamos a construir esto juntos y luego recopilaremos datos y veremos cómo funciona".
Sobre las ventajas de la telemedicina
Imagínese tener que conducir ocho horas (la duración de un día laboral promedio) para obtener la atención médica que necesita. Si luego agrega el costo de pasar la noche y la gasolina, no es difícil ver por qué este tipo de barreras a la atención son tan difíciles de superar para algunos pacientes y familias. Afortunadamente, durante la pandemia, la telemedicina ha permitido que el centro de fibrosis quística del Doernbecher Children's Hospital haga que la atención sea accesible para más pacientes. No es lo mismo [que la atención en persona], pero puede ser beneficioso tanto para los pacientes como para los proveedores. Por ejemplo, los pacientes con fibrosis quística requieren tratamientos respiratorios y utilizan equipos médicos domésticos. Mientras están frente a la cámara durante una visita virtual, los pacientes pueden demostrar cómo sostienen su nebulizador, dónde se sientan durante los tratamientos o cómo encaja su equipo. [Los proveedores] pueden evaluar la situación de la atención en el hogar de una manera que no hubiera sido posible si hubiera sido una visita en persona.
Me preocupa que este tipo de flexibilidad y accesibilidad desaparezca a medida que las visitas cara a cara vuelvan a ser la norma. Todavía tenemos industrias médicas y de seguros impulsadas por las horas facturables, por lo que me temo que estos beneficios y oportunidades [de telemedicina] se reducirán si más aseguradoras reducen el reembolso de las visitas virtuales.
Sobre apreciar plenamente los desafíos de la telemedicina para los pacientes
Uno de los aspectos positivos de la pandemia ha sido el gran impulso para adoptar la telemedicina. Pero cuando realmente te sumerges en ello, se hace evidente que estás pidiendo a los pacientes y a sus familias que abran completamente su mundo porque literalmente te llevan a su casa. Por eso es tan importante asegurarse de que la atención que brinda [durante las visitas virtuales] sea segura, equitativa y centrada en el paciente .
Sobre sus esperanzas para el futuro
A veces es una especie de trabajo duro y hay muchas barreras y obstáculos, pero puedo decirles que mi hija irá a la universidad este otoño y ha crecido viéndome ser esta defensora. Ella se ha hecho cargo de su propio cuidado sabiendo que su voz es parte del proceso. Ella está inmersa en su propio cuidado. Su autorrealización es mucho más de lo que hubiera sido sin sentir que su voz es importante. Tenemos el potencial de crear pacientes más activados como socios de atención y eso solo mejorará la atención a los pacientes y la facilidad de atención para los proveedores en el futuro.
Nota del editor: esta entrevista ha sido editada para mayor extensión y claridad.
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