Pourquoi c'est important
Susan Edgman-Levitan, PA, est directrice exécutive du John D. Stoeckle Center for Primary Care Innovation du Massachusetts General Hospital. Elle a coécrit, avec le Dr Michael Barry, l’ article influent qui a exhorté pour la première fois les cliniciens à se demander « Qu’est-ce qui compte pour vous ? » ainsi que « Quel est le problème ? » Dans l’entretien qui suit, elle partage l’expérience personnelle qui a conduit à cette idée révolutionnaire et comment contrer le scepticisme quant à la mise en pratique de « Ce qui compte ».
Avez-vous vécu une expérience qui a inspiré l’idée de « Ce qui compte » ?
Michael et moi avons tous deux voulu souligner l’importance de l’implication des patients dans la prise de décision concernant leurs soins si nous voulons que les gens comprennent comment gérer leur état de santé et prendre soin d’eux-mêmes. Cette idée est également née de ma propre expérience en tant que patient.
J'ai reçu le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à 20 ans, établi par un rhumatologue réputé. On m'a donné beaucoup de directives, mais aucune information sur les raisons pour lesquelles je devais faire quoi que ce soit ou sur la façon dont cela m'aiderait. En gros, il m'a recommandé de prendre de l'aspirine et d'aller me coucher. En tant qu'étudiante de deuxième année à l'université et très engagée dans mes études, la dernière chose que je voulais faire était d'aller me coucher, même si je souffrais de la pire douleur que j'aie jamais eue de ma vie.
De plus, personne ne m’a aidée à gérer la partie émotionnelle du diagnostic. J’étais choquée de constater que mon corps me trahissait et je savais aussi que mon arrière-grand-mère était morte très jeune de complications cardiaques dues à la polyarthrite rhumatoïde. J’ai donc été terrifiée dès l’instant où j’ai entendu le diagnostic.
Je pensais que les gens ne me prenaient pas au sérieux, alors j'ai essayé de voir d'autres rhumatologues. J'ai toujours eu la même expérience. J'ai aussi remarqué que j'étais toujours entourée de personnes de l'âge de mes grands-parents dans les salles d'attente. J'ai compris que les médecins ne savaient pas comment s'occuper des jeunes, alors j'ai commencé à leur faire de moins en moins confiance. Finalement, j'ai décidé de me débrouiller seule et de ne plus me faire soigner.
Cinq ans plus tard, je n’étais pas en bonne forme et j’ai compris que je devais faire quelque chose de différent. J’ai finalement trouvé un médecin qui, lorsque je lui ai dit que je voulais qu’il soit mon partenaire, était incroyablement heureux de discuter avec moi de mes objectifs et de la façon de les atteindre.
Mon expérience m'a fait comprendre l'importance pour les cliniciens de comprendre les préoccupations d'une personne et son expérience de la maladie, afin de pouvoir adapter leurs soins ou leurs recommandations. Les patients veulent de l'aide pour vivre la vie qu'ils souhaitent. Il est également utile de comprendre la perception qu'une personne a de sa propre maladie. Les cliniciens peuvent ne pas être conscients de ces choses à moins qu'ils ne le demandent.
Comment répondez-vous aux cliniciens qui craignent que la question « Qu’est-ce qui compte pour vous ? » ne déclenche une discussion qui leur prendra du temps ou ne compliquera la situation ?
Il s’agit d’une question importante, car ces préoccupations sont souvent à l’origine de la première question qu’on me pose souvent : « Comment dois-je [demander « Qu’est-ce qui compte pour vous ? »] dans la pratique clinique réelle ? » De nombreuses études ont démontré que lorsque les médecins reçoivent une bonne formation sur la façon de gérer une rencontre clinique et apprennent à discuter avec les patients de ce qui est le plus important pour eux dès le départ, ils gagnent du temps. Ils obtiennent des informations plus utiles qui les aident à poser le bon diagnostic et à élaborer le plan de soins le plus approprié. Cela permet également de développer un partenariat qui conduit à de meilleurs résultats.
Les médecins craignent également que si vous leur demandez ce qui compte, ils n'entendront que des choses sur lesquelles ils ne peuvent rien faire. En milieu hospitalier, beaucoup de nos médecins et infirmières craignent que la personne dise : « Je veux juste que vous guérissiez ma maladie. » En fait, la plupart des patients comprennent que cela peut être possible ou non.
Une grande partie du travail effectué à l'échelle internationale pour diffuser l'idée « Ce qui compte » souligne que les patients souhaitent souvent avoir un certain contrôle sur ce qui leur arrive. Ce que les patients demandent est généralement facile à faire. Il peut s'agir de leur plat préféré, de fermer la porte lorsque vous quittez leur chambre d'hôpital, de vous présenter plus d'une fois parce que le patient a du mal à se souvenir du nom de chacun et de ce qu'il fait.
Pouvez-vous donner un exemple pour illustrer comment le fait de discuter de « ce qui compte » peut rendre les soins cliniques plus efficaces et faire gagner du temps ?
Nous avons de nombreux exemples dans le domaine des soins primaires, car l’un des principaux éléments du centre médical centré sur le patient, en particulier pour les personnes atteintes de maladies chroniques, consiste à créer un plan d’engagement en matière de soins qui demande au patient ce qui compte le plus pour lui. Quels sont vos objectifs en matière de gestion de vos problèmes de santé ? Quels sont les obstacles à l’atteinte de vos objectifs ? Qu’est-ce qui vous aide à atteindre vos objectifs ? Comment votre équipe soignante peut-elle vous aider ?
L'un de nos médecins généralistes discutait avec un patient dont la principale préoccupation était la dysfonction érectile. La principale préoccupation du clinicien était le poids de cette personne. Il essayait de trouver comment aider son patient à perdre du poids, alors il a suggéré un programme de marche.
Lorsqu'il a abordé le sujet, l'homme lui a expliqué qu'il avait du mal à marcher en raison de douleurs dans le bas de ses jambes. Il s'est avéré que le patient souffrait d'une maladie vasculaire importante qui contribuait à sa dysfonction érectile. La conversation lui demandant ce qui comptait pour lui a révélé un problème clinique qui pourrait alors être traité.
Discuter de ce qui compte révèle également une série de problèmes que les équipes de soins pourraient autrement ne pas connaître, notamment des défis majeurs – comme l’insécurité alimentaire ou la difficulté à payer les médicaments – qui entravent la réalisation des objectifs de traitement.
En plus de célébrer la Journée « Ce qui compte pour vous », comment une organisation peut-elle intégrer l’éthique « Ce qui compte » dans son travail quotidien ?
- Demandez aux cliniciens et au personnel ce qui compte pour eux . Comment pouvons-nous améliorer leur expérience de prestation de soins ? Je n'ai jamais vu une organisation qui offre des soins exceptionnels centrés sur le patient et la famille et qui n'est pas également un excellent endroit où travailler.
- Aider les cliniciens et les patients à développer un nouvel ensemble de compétences . Tous les membres de l’équipe soignante doivent mieux comprendre comment mener des conversations sur « ce qui compte » avec leurs patients. J’ai pu le constater dans mon travail sur l’engagement des patients aux États-Unis et à l’étranger. Nous devons les aider à apprendre à connaître les valeurs et les préférences des patients, et à communiquer clairement les risques et les avantages de leurs recommandations. Les patients doivent également acquérir de nouvelles compétences, notamment comment se préparer aux visites médicales en hiérarchisant leurs questions, en passant en revue leurs médicaments et la façon dont ils les prennent, et en apprenant à s’exprimer lorsqu’ils ne comprennent pas les recommandations ou les prochaines étapes de leurs soins.
- Des outils utiles . De nombreuses organisations repensent les tableaux blancs des chambres des patients, par exemple, pour qu'ils puissent inclure des informations sur ce qui est important pour le patient afin que tous ceux qui entrent puissent les voir. C'est le cas dans de nombreux établissements pédiatriques. Certaines organisations ont conçu des modèles pour leur dossier médical électronique qui incluent un champ pour les informations sur ce qui est important pour un patient.
Qu’est-ce qui est important à comprendre pour ceux qui sont sceptiques quant au concept « Ce qui compte » ?
Les médecins, les infirmières praticiennes, les assistants médicaux et les autres professionnels de santé qui dispensent des soins directs répètent sans cesse : « Je sais déjà ce qui compte pour tous mes patients. » Mais une fois qu’ils ont posé la question, ils découvrent en une nanoseconde que, dans de nombreux cas, ils n’avaient aucune idée de ce qui comptait vraiment pour leurs patients.
Une fois qu'ils ont compris, ils voient comment ces informations peuvent changer fondamentalement la façon dont ils prodiguent des soins et dont ils interagissent. Ils voient comment cela crée un meilleur partenariat. De nombreuses personnes m'ont dit qu'une fois qu'elles ont commencé à poser des questions, elles ne pouvaient plus imaginer revenir en arrière et ne plus le faire, car cela leur fournit des informations si riches, essentielles à la prestation de soins cliniques de qualité.
Je suis impressionné et inspiré par l’enthousiasme des personnes qui mènent ce travail partout dans le monde. Comprendre ce qui compte pour leur personnel et leurs patients a donné naissance à une myriade d’interventions et d’événements créatifs et amusants : des repas-partage où le personnel apporte ses plats préférés, de nouveaux outils pour aider les patients et les familles à exprimer leurs souhaits, le partage de ressources entre les grandes institutions pour aider à soutenir et à répondre aux besoins des patients, et même un projet de « vague » mondiale sur Twitter (#WMTY19) pour célébrer les différents événements WMTY à travers le monde !
Pourquoi les gens du monde entier ont-ils adopté le concept « Ce qui compte » ?
[Maureen Bisognano, présidente émérite et membre senior de IHI ] est une influenceuse incroyable et elle a diffusé cette idée de manière extrêmement créative et inspirante. C'est également un moyen facile pour tous les acteurs du système de santé de faire la différence.
Je n'oublierai jamais le moment où Jason Leitch [directeur clinique national du gouvernement écossais] a parlé de son expérience dans la diffusion de « What Matters » en Écosse. Il a souligné le nombre de patients qui décrivent la gentillesse et le soutien qu'ils reçoivent de la part de personnes parfois négligées par les personnes qui se trouvent au sommet de la hiérarchie du système de prestation de soins de santé, comme les personnes travaillant dans les services de restauration ou les femmes de ménage. Nous formons désormais davantage de membres de notre personnel pour les aider à comprendre comment leurs interactions et leurs comportements contribuent également de manière importante à l'expérience des patients et des familles.
Le concept de base « Ce qui compte » ne nécessite que peu ou pas d’adaptation. Il nous aide à renouer avec notre passion pour les soins aux personnes. Il nous soutient malgré les défis auxquels nous sommes confrontés dans nos milieux de soins respectifs. Je ne peux imaginer aucun milieu de soins au monde où comprendre ce qui compte pour les patients ne soit pas essentiel.
Note de l'éditeur : cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.
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