Tembi Locke, écrivaine et militante, sur l'amour, la perte et la création d'espaces de guérison

Tembi Locke est une auteure, actrice, scénariste et productrice de télévision à succès du New York Times. Ses mémoires, From Scratch: A Memoir of Love, Sicily, and Finding Home, qu'elle a adaptés pour Netflix, s'inspirent de la rencontre de Locke avec son mari, un chef sicilien, dans une rue de Florence lors d'un programme d'études à l'étranger, et suivent leur histoire d'amour interculturelle au cours des deux décennies suivantes. Bien que ce fut un coup de foudre immédiat pour Locke et son mari, Saro, sa famille désapprouvait son mariage avec une femme noire américaine. La réconciliation avec sa famille sicilienne commença juste au moment où Saro reçut le diagnostic d'un cancer rare et où Locke devint son principal aidant pendant ses dernières années. Les mémoires relatent également les trois étés que Locke et sa fille passèrent en Sicile après la mort de Saro, alors qu'elles commençaient à reconstruire leur vie.

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D’après votre expérience personnelle, pour les personnes qui agissent en tant qu’aidants, quel type de soutien est utile de la part de la communauté qui les entoure ?

J'aime toujours rappeler aux gens de prendre régulièrement des nouvelles de leur aidant et d'être à l'écoute. J'appréciais beaucoup les messages laissés, comme un petit mot sur ma porte : « Je pense à toi. Tu fais un travail formidable. Je sais que ce n'est pas facile. » Les aidants se sentent souvent ignorés et négligés.

Si vous souhaitez être davantage un interlocuteur de crise et que vous vous sentez capable de vous engager, c'est formidable. Et la crise ne se résume pas forcément à une hospitalisation. Êtes-vous la personne à contacter si l'aidant passe une mauvaise journée ? J'avais une courte liste de personnes que je connaissais, qui répondaient à l'appel et écoutaient, quelle que soit l'heure.

Un autre point important pour la communauté est le côté pratique : « Je vais faire les courses pour toi. J'ai vu que tes poubelles étaient sorties un jour de plus ; je les apporte pour toi. » Si tu achètes des pâtes à l'épicerie, prends deux boîtes, pas une, et laisse la boîte devant la porte de l'aidant.

Pouvez-vous me parler d’une fois où quelqu’un qui faisait partie de l’équipe soignante a fait une différence dans votre expérience et celle de votre mari ?

Une infirmière m'a dit : « Vous pourriez avoir besoin de soins palliatifs. » C'était la première fois que j'entendais parler de soins palliatifs, alors j'ai dû chercher sur Google. [Note de la rédaction : Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie du patient.] Elle m'a ensuite vraiment aidée à m'y retrouver dans le système et a demandé une consultation sur les soins palliatifs. Sans elle, je ne sais pas si j'aurais su ce que c'était, ni si on nous en aurait proposé.

L'autre avantage était que j'avais [du personnel soignant], notamment des infirmières et des aides-soignantes, qui reconnaissaient que nous formions une cellule familiale. Prendre soin de mon mari signifiait prendre de ses nouvelles, non seulement pour savoir comment il allait [physiquement] et son sourire, mais aussi pour savoir : « Avez-vous eu des nouvelles de votre fille aujourd'hui ? » Reconnaître les aspects de sa vie qui dépassaient le cadre de sa chambre d'hôpital ou de cette consultation.

En tant qu'aidant, il s'agissait aussi de prendre de mes nouvelles, simplement pour savoir comment j'allais, ou même simplement de nous indiquer des ressources. Une personne m'a dit : « Quand tu as de bons jours, fais un voyage, fais quelque chose d'agréable. » C'était une invitation à continuer de vivre et à profiter de la vie. C'était important, car quand on est vraiment, profondément dans la vie, je me souviens avoir été dans un tel tunnel que j'avais besoin d'une voix extérieure. J'avais besoin de quelqu'un en blouse blanche, avec un badge nominatif ou un cordon pour me donner le feu vert pour faire cette activité agréable.

Dans votre livre, vous évoquez les solutions trouvées pour amener votre fille rendre visite à son père dans sa chambre d'hôpital, ce qui était contraire au règlement de l'hôpital. Pouvez-vous nous parler de quelques pistes de changement pour que les soins de santé puissent mieux nous servir en tant qu'êtres humains ?

Je pense que les soins globaux au patient, les soins à la personne dans son ensemble, sont une chose que nous devons tous garder à l’esprit.

À l'époque, la politique de l'hôpital interdisait à un enfant de venir voir son père. Mais nous savions tous qu'il était en fin de vie. En tant qu'aidante, épouse et mère, je savais que le séparer de sa fille et le séparer de lui allait lui causer une souffrance émotionnelle supplémentaire, et, à mon avis, inutile.

Une fois, je l'ai fait entrer discrètement dans la chambre. Mais une autre fois, une infirmière m'a dit : « Je vais vous aider à descendre votre mari dans le hall. » Nous l'avons installé dans un fauteuil roulant. Nous l'avons enveloppé, car il avait toujours froid à ce moment-là, et nous l'avons fait monter dans un ascenseur à l'arrière, ce qui nous a permis de descendre dans le hall, où il pouvait voir notre fille. C'était quelqu'un qui travaillait en dehors des normes de l'hôpital. J'ai beaucoup apprécié sa volonté de tenter quelque chose qui, franchement, a changé notre vie à tous.

Aussi intelligents, brillants, imaginatifs, créatifs et ancrés que nous soyons en tant que nation, en tant que peuple et en tant que soignants, nous pouvons trouver un moyen de permettre aux familles de se réunir en toute sécurité, même en cas de décès. C'est essentiel. J'aimerais beaucoup que l'hôpital dispose d'espaces conçus pour que les familles puissent se réunir en toute sécurité. Ces espaces sont censés être des lieux de ressourcement, et une guérison émotionnelle peut survenir même lorsque le corps ne peut pas guérir.

Vous avez bâti des ponts entre les cultures, les ethnies et les langues. Vous avez également été victime de jugement et de discrimination, dans le secteur de la santé et en dehors. Comment pensez-vous que le secteur de la santé puisse bâtir davantage de ponts et réduire les dommages ?

Il y a la compétence culturelle et la fluidité culturelle. Nous ne pouvons pas toujours maîtriser toutes les dynamiques culturelles – nous vivons dans une nation très diversifiée. Mais nous pouvons aborder chaque jour la question en sachant que nous rencontrons le public, parfois dans ses pires moments, dans ses plus grandes vulnérabilités et souvent à vif. Il est donc important d'avoir un minimum de compétences culturelles et de poser des questions en douceur.

Cela peut ressembler à une question : « Qui est présent aujourd'hui ? » ou à un inventaire. Nous abordons tous la table avec des hypothèses en tête. Ce qui m'est arrivé, c'est qu'on a supposé que j'étais une aidante rémunérée pour Saro, mon défunt mari. On n'a jamais supposé que j'étais son amour de vie, sa compagne et la mère de son enfant. On m'a tout de suite traitée comme si je n'étais pas vraiment décisionnaire, incapable d'intervenir, et même légèrement écartée.

Finalement, j'ai collé un mot sur la porte : « Entrez avec amour. » Sur le tableau blanc de la pièce, j'ai écrit : « Ma femme est Tembi et elle est assise dans le coin. » J'ai dû diriger un peu la circulation.

Ce serait formidable si, en tant que système hospitalier, nous mettions en place ces petits points de contrôle humains pour rappeler aux patients qu'ils sont sur le point d'entrer et de rencontrer potentiellement une famille, un groupe d'amis ou une famille choisie. Il se peut qu'il ne s'agisse pas d'une famille biologique, et que personne dans la pièce ne se ressemble. Il faut accepter cela, comprendre rapidement qui parle au nom du patient et l'écouter attentivement.

Je sais que cela peut être compliqué. Les espaces hospitaliers sont des espaces bruts. Il s'y passe beaucoup de choses, et parfois les gens ne sont pas au meilleur de leur forme. Je suis scénariste pour la télévision, donc je sais qu'il peut y avoir beaucoup de drames dans ces salles ! Nous exigeons beaucoup de nos praticiens. Mais respirez un peu et montrez-leur votre amour. Traitez chaque personne présente dans la salle comme vous voudriez être traité si vous étiez allongé dans ce lit.

J'adore l'idée d'un point de contrôle humain. Dans le secteur de la santé, nous utilisons souvent des listes de contrôle et des contrôles techniques.

Cela humanise la personne… En tant qu'aidante, j'ai personnalisé la chambre au maximum. Je le faisais intentionnellement, car je voulais donner des indices visuels à quiconque entrait dans la chambre, comme quoi nous étions une famille. J'ai mis une photo de notre fille à côté du lit. Je mets des fleurs fraîches tous les jours. J'ai aussi mis une coupe de fruits et une image de prière d'Italie. Je faisais des gestes pour dire : « Bonjour, nous sommes de vraies personnes. Nous ne sommes pas seulement le patient de la chambre 732. »

C'est beaucoup à gérer, en plus de tout le reste. Y a-t-il autre chose dont vous aimeriez parler ?

Je voudrais simplement dire à quel point je suis honoré d’être dans cet espace et de partager mon expérience vécue directe.

Je connais le pouvoir que ces espaces ont sur nos vies, en particulier pour les familles. L'expérience d'un enfant en milieu hospitalier aura un impact direct sur sa relation avec la médecine et sur sa capacité à faire confiance ou non, à se sentir en sécurité ou non, dans ces espaces pour le reste de sa vie.

Il nous incombe d'être aussi aimants, bienveillants et bienveillants que possible. Non seulement aujourd'hui, mais aussi pour demain et les lendemains d'après.

Note de l'éditeur : Cette interview a été éditée pour des raisons de longueur et de clarté.

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