Pourquoi c'est important
En entrant dans la pièce, je m’en suis rendu compte immédiatement : l’état de Norman s’était aggravé. Le cancer invasif récurrent de son cou empêchait le drainage du liquide de son visage, ce qui l’empêchait de tourner la tête, et il avait progressé pendant la nuit. Pourtant, malgré son apparence alarmante, il semblait calme.
Il n’y avait plus d’options thérapeutiques spécifiques au cancer : les chirurgiens avaient refusé de l’opérer à nouveau, il avait reçu une radiothérapie à dose maximale et les risques de la chimiothérapie dépassaient les bénéfices potentiels. Sa douleur nécessitait des doses d’opioïdes suffisamment élevées pour qu’il s’endorme souvent au milieu des conversations. En raison de sa trachéostomie, Norman communiquait par écrit. Sandra, sa femme depuis 63 ans, passait deux heures par jour à faire le trajet entre l’hôpital et le domicile pour lui tenir compagnie.
Alors que son état empirait, je me demandais pourquoi Norman n’avait pas choisi les soins palliatifs ou renoncé à toute tentative de réanimation. Il allait mourir de son cancer, mais à moins qu’il ne change d’avis, je craignais qu’un jour il développe une pneumonie, soit transféré aux soins intensifs ou subisse le traumatisme des cathéters invasifs ou de la réanimation cardiopulmonaire. Je m’inquiétais du jugement de mes collègues qui pourraient penser que j’avais négligé mes devoirs et que j’avais omis de « faire passer un test de dépistage de la sclérose en plaques » ou de l’inscrire aux soins palliatifs.
Quand j’ai appris que Norman espérait un miracle, je lui ai demandé s’il avait réfléchi à ce qu’il pourrait faire si cela ne se produisait pas. Il m’a écrit : « Je vais devoir faire avec les cartes qui me sont distribuées. » En réponse, je me suis retrouvé à lui répondre sans détour. Quand Sandra m’a demandé si elle pouvait demander un deuxième avis ou revoir le chirurgien, j’ai répondu : « Je ne pense pas que cela l’aidera. Et je crains que si son état s’aggrave, il puisse recevoir des traitements qui pourraient lui faire plus de mal que de bien. »
J'ai essayé de les persuader de reconsidérer la possibilité d'un placement en soins palliatifs, en insistant sur les aspects positifs : il pourrait continuer à recevoir des soins plus près de chez lui. Mais ils voulaient plus de temps pour y réfléchir. J'ai changé de service et j'ai exhorté mon collègue qui arrivait à s'occuper à nouveau de la question.
Quelques jours plus tard, Norman a été transféré aux soins intensifs pour fibrillation auriculaire et détresse respiratoire aiguë. Son état s'est stabilisé, il a de nouveau refusé les soins palliatifs et a été envoyé en centre de réadaptation, conformément à ses souhaits.
Puis un jour, il a été retrouvé inconscient. On lui a administré une réanimation cardio-pulmonaire et on l'a transporté d'urgence à l'hôpital local, où il a été déclaré mort.
Quand j’ai appris cela, j’ai ressenti un sentiment d’échec. Aurais-je pu faire mieux ? Aurais-je dû les pousser à accepter une ordonnance de soins palliatifs ? Qu’aurais-je pu faire pour les aider à comprendre les avantages des soins palliatifs ? Sa famille ou d’autres personnes me jugeraient-elles, moi et notre système de santé, pour avoir fourni des soins de fin de vie sous-optimaux ?
Il s’est avéré que nous avions été jugés, mais pas de la manière que je craignais. Un médecin en soins palliatifs qui avait suivi Norman a appelé Sandra pour lui présenter ses condoléances, et elle a réfléchi aux soins prodigués à son mari :
« Il est en paix maintenant, et nous devrions nous en réjouir, car il souffrait depuis très longtemps et personne ne pouvait rien faire pour arrêter la progression du cancer. Il n’a pas eu de miracle, mais il était déterminé. Eh bien, j’étais mariée avec lui, et c’est ainsi qu’il était, toujours très déterminé. C’était une fin triste pour quelqu’un qui était tellement, tellement aimé. Et il savait qu’il était vraiment, tellement aimé. Je n’arrêtais pas de le lui rappeler et Linda, sa fille, n’arrêtait pas de le lui rappeler… [la professionnelle des soins spirituels de l’hôpital] a appelé plus tôt, c’était très gentil, et elle m’a donné l’adresse à utiliser pour que je puisse envoyer une carte au personnel de l’hôpital pour les remercier d’avoir si bien pris soin de Normy. »
En lisant ses commentaires, j'ai compris que le choix de Norman n'était pas dû à son manque de compréhension ou à notre incapacité à le convaincre. Il s'agissait plutôt d'un choix de recevoir exactement les soins de fin de vie qu'il souhaitait : garder son esprit occupé, passer du temps avec Sandra et profiter de l'amour qui l'entourait aussi longtemps que possible. Pour Norman, refuser une tentative de réanimation ou s'inscrire dans un centre de soins palliatifs aurait été en conflit direct avec sa nature déterminée. Lui imposer ces choix aurait été irrespectueux.
On entend souvent dire que de bons soins de fin de vie signifient rester à la maison, être en soins palliatifs ou refuser les tentatives de réanimation. En effet, à l’échelle de la population, ces choix semblent être corrélés à de meilleures expériences de fin de vie, mais à l’échelle du patient et de sa famille, la situation est plus complexe.
Pour améliorer les soins de fin de vie, nous devons savoir ce qui compte le plus pour nos patients. Quels sont leurs objectifs, leurs valeurs, leurs préférences ? Quels sont leurs espoirs et leurs craintes ? Quels compromis seraient- ils prêts à faire pour avoir la chance de bénéficier de plus de temps ?
Mais il ne suffit pas de savoir ce qui compte le plus pour nos patients. Nous devons également savoir ce qui compte le plus pour nous , professionnels de la santé. Lorsque nous partons du principe que nos patients et leurs familles partagent nos valeurs et que nous savons ce qui est « bon » pour eux, nous risquons de compromettre notre capacité à faire preuve de respect.
Il est impossible de se débarrasser de tous les préjugés, car cela nécessiterait de renoncer à nos propres objectifs, valeurs et préférences. Au lieu de cela, nous devons découvrir et comprendre nos préjugés afin de pouvoir rester centrés sur le patient. Pourquoi étais-je si attaché aux soins palliatifs et à une ordonnance de réanimation cardiorespiratoire ? Quels étaient mes objectifs et mes valeurs ? Quels préjudices avais-je anticipés et comment se comparaient-ils à ceux que Norman et Sandra avaient anticipés ?
Aujourd'hui, lorsque je dois prendre des décisions, je me pose des questions différentes : comment puis-je être plus conscient du point de vue du patient et de sa famille ? Comment puis-je m'assurer qu'ils ont la possibilité de prendre des décisions éclairées ? Comment puis-je éviter d'imposer mes valeurs ?
Peut-être plus important encore, je me retrouve à recadrer ma définition du succès dans les soins de fin de vie : le succès, c’est lorsque je suis sûr que les soins du patient ont été systématiquement alignés sur ce qui comptait le plus pour lui, que cela corresponde ou non au stéréotype des « bons soins de fin de vie ».
Le Dr Lauge Sokol-Hessner est professeur adjoint de médecine et directeur associé de la qualité des soins hospitaliers au Beth Israel Deaconess Medical Center de Boston, dans le Massachusetts, ainsi que membre du corps enseignant du The Conversation Project à l' Institute for Healthcare Improvement. Il tient à remercier l'épouse du patient, Sandra, et sa fille, Linda, de lui avoir permis de partager l'histoire de Norman.
Le Dr Sokol-Hessner est co-auteur du livre blanc de l’ IHI , «Conversation Ready» : un cadre pour l’amélioration des soins de fin de vie .
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