Pourquoi c'est important
Tiffany Christensen est la vice-présidente de l'innovation en matière d'expérience au Beryl Institute. Dans une interview avec IHI, elle a partagé son point de vue unique en tant que patiente de longue date et défenseure professionnelle des patients.
Comment la défense des droits des patients a-t-elle évolué au fil des ans ?
Je fais ce métier depuis 2007 et cela a beaucoup changé en 10 ans. Quand j'ai commencé, le fait que des profanes défendent leurs intérêts était un concept relativement nouveau. Nous avons des conseillers patients-familles depuis les années 90, mais ils n'avaient pas encore pris de l'ampleur à l'échelle nationale. Il était encore assez rare il y a 10 ans d'avoir une organisation avec des conseillers patients-familles.
Nous sommes passés de la défense des intérêts à l’activation des patients et des familles. Tous les termes que nous utilisons aujourd’hui – « soins centrés sur le patient et la famille », « engagement du patient et de la famille », « expérience du patient » – n’étaient pas vraiment utilisés il y a 10 ans. Aujourd’hui, nous avons des conseillers patients-familles qui travaillent sur l’amélioration de la qualité, participent aux analyses des causes profondes et travaillent de manière très sophistiquée. Nous faisons de bons progrès en nous souciant de l’expérience du patient et en faisant appel aux conseillers patients-familles et aux membres de la communauté comme partenaires.
Nous faisons du bon travail en travaillant avec les patients en tant que conseillers, mais nous avons encore du mal à déterminer comment collaborer avec eux lorsqu'ils sont gravement malades.
Quelle distinction faites-vous entre les « soins centrés sur le patient » et les « soins co-conçus » ?
Je respecte et je crois aux soins centrés sur le patient et la famille, mais c'est quelque chose que nous pouvons techniquement faire sans patient dans la salle. Nous pouvons être centrés sur le patient en réfléchissant à la façon dont nous prodiguons des soins dans une perspective centrée sur le patient. D'un autre côté, vous ne pouvez pas co-concevoir sans qu'un patient, une famille ou un membre de la communauté ne fasse partie du processus. C'est la grande distinction.
Le langage de la co-conception est suffisamment nouveau pour que les gens l'utilisent pour signifier différentes choses. Dans la façon dont je pratique la co-conception, que ce soit au chevet du patient ou lorsque je travaille sur une politique, il faut qu'un patient, une famille ou un membre de la communauté fasse partie du processus.
J'utilise un modèle que nous avons vu mis en œuvre avec succès à l'échelle mondiale par la Point of Care Foundation au Royaume-Uni, appelé co-conception basée sur l'expérience. Il s'agit d'un processus très structuré dans lequel nous identifions un problème en discutant avec nos patients, leurs familles et les membres de la communauté.
La co-conception signifie ne pas partir d’hypothèses. Cela signifie ouvrir notre esprit et dire : « Dites-nous par où nous devons commencer. Quelle est la partie la plus pénible de ce processus pour vous ? Que devons-nous changer ? »
Cela contraste avec ce que l’on observe souvent dans les comités consultatifs patients-familles, par exemple, où le personnel vient au comité en partant du principe qu’il sait ce qui dérange les patients et les familles ou ce qui compte le plus pour eux. « Nous savons déjà quel est le problème. Nous voulons maintenant que vous nous disiez ce que nous devons faire pour y remédier. » Lorsque nous partons de nos hypothèses, nous pouvons ou non mettre en évidence les problèmes les plus importants ou les plus significatifs pour les patients.
Adopter cette approche ne peut que faire surgir quelques surprises.
Oui, c'est ce qui fait la beauté de la chose. Et il peut y avoir des surprises, mais il existe souvent des solutions simples à ces surprises. Les principales priorités que les patients et les familles décrivent généralement sont des choses qui ne sortent pas des sentiers battus. Parmi les exemples concrets, citons l'installation d'horloges dans les chambres de soins intensifs, la refonte des blouses de mammographie et le changement de l'heure à laquelle les femmes de ménage vident les poubelles de l'unité. Aucun de ces changements n'est très coûteux ou radical, mais les patients et les familles ont déclaré qu'ils étaient importants. Il est également très peu probable que des idées comme celles-ci aient été identifiées ou mises en œuvre sans le processus de co-conception.
Comment décririez-vous le côté fournisseur de la co-conception ?
L’objectif de la co-conception est de créer une meilleure expérience pour toute l’équipe soignante : patients, familles, prestataires et personnel. L’expérience du patient n’est pas le seul objectif. La partie « co- » de la co-conception est essentielle.
La co-conception est passionnante et importante, car le travail dans le secteur de la santé est extrêmement difficile dans le climat actuel. L'épuisement professionnel est un problème majeur. Nous savons que l'expérience du prestataire est tout aussi importante que celle du patient. Nous devons donc trouver ensemble des solutions de co-conception qui améliorent le travail et l'environnement pour tout le monde.
Une partie du processus consiste à déterminer des priorités réalistes. Quels sont les problèmes que nous souhaitons résoudre et quels sont les moyens réalistes d'y parvenir ? Lorsque nous travaillons avec les patients et les familles dans le cadre de la conception conjointe, nous savons que nous ne pourrons peut-être pas modifier tous les éléments qu'ils nous soumettent. Nous définissons les attentes dès le début. Nous disons : « Voici comment fonctionne le processus. Voici nos limites » en ce qui concerne les réglementations, le budget, le personnel, etc. Il se peut que nous ne puissions pas construire un nouveau bâtiment en raison de problèmes budgétaires, par exemple.
L’objectif n’est pas que les patients et les familles nous disent comment faire notre travail, mais de nous assurer que nous n’avons pas manqué des questions importantes en raison de notre extrême familiarité avec l’environnement dans lequel nous travaillons chaque jour.
Comment mobiliser les personnes sceptiques ou cyniques quant à la collaboration avec les patients ?
D'après mon expérience, le scepticisme naît généralement d'une forme de peur. Parfois, il vient de la peur de travailler avec des patients et des familles. Certaines personnes ont peur d'être battues pour des choses qu'elles ne peuvent pas contrôler.
Certaines personnes ont peur que les patients et les familles apprennent des choses sur le fonctionnement des soins de santé qui pourraient les perturber. Cette crainte est facile à surmonter, car une fois que vous commencez à travailler avec les patients et les familles, il ne faut pas longtemps pour se rendre compte qu'ils connaissent déjà les enjeux. Ils ne connaissent peut-être pas les détails. Ils ne connaissent peut-être pas tout le contexte, mais ils ne se rendent certainement pas dans nos établissements de santé en pensant que tout est parfait et que tout est facile.
La peur que les patients et les familles nous disent tout ce que nous faisons de mal vient parfois de l'expérience. Lorsque nous avons commencé à travailler [sur la défense des droits des patients], nous n'avons pas toujours bien structuré ces interactions, de sorte que certains membres du personnel et prestataires de soins ont eu des interactions irrespectueuses avec les patients et les familles. Si c'est ce qu'ils ont vécu, je leur explique comment ce travail a évolué. Nous comprenons maintenant que nous devons créer un environnement sûr pour les patients et les familles , ainsi que pour notre personnel et nos prestataires de soins. Nous savons comment mettre en place un cycle de co-conception basé sur l'expérience afin que les gens aient leur propre espace pour se défouler, puis se réunissent et travaillent en partenariat.
L’autre scepticisme que j’entends, c’est quand les gens disent : « Nous sommes déjà centrés sur le patient et la famille. Je pense à mon point de vue sur le patient et la famille tous les jours. Pourquoi devrais-je faire appel aux patients et aux familles ? » J’ai aussi entendu : « Ne sommes-nous pas tous des patients et des familles ? Pourquoi devrais-je faire appel aux membres de la communauté ? »
À cela, je réponds que nous collaborons avec les patients et les familles pour faire entrer ce que j’appelle « le regard de l’innocence ». Une fois que vous avez vu ce qui se passe derrière les portes closes d’un système de santé ou d’un hôpital, vous n’êtes plus naïf. Nous collaborons avec les membres de la communauté pour faire entrer des gens qui ne connaissent pas la complexité des soins de santé, car ils voient les choses sous un angle très différent. Ils voient la forêt à travers les arbres. Ils voient ce que nous, les personnes qui travaillent dans ce milieu au quotidien, ne voyons pas.
Par exemple, lorsque j’étais conseillère patients-familles, je me souviens que l’hôpital essayait de renommer son équipe d’intervention rapide pour la rendre plus conviviale pour les patients. L’idée était d’encourager les patients et les familles à appeler leur propre « État H » s’ils avaient l’impression que personne n’écoutait leurs préoccupations. C’était une excellente idée. Le problème était qu’il y avait une confusion sur ce qu’était « État H ». La plupart des gens ne savaient pas que « H » signifiait « Help ». Une fois que nous avons compris cela, cela a pris plus de sens. Nous avons reçu des commentaires selon lesquels « État H » ressemblait à un langage médical compliqué. Nous avons recommandé de l’appeler par un nom plus simple, comme « Call for Help ».
Compte tenu des pressions et des contraintes auxquelles sont confrontés de nombreux cliniciens, comment peuvent-ils établir une relation de confiance avec les patients alors qu’ils ont souvent si peu de temps à leur consacrer ?
C'est un énorme défi. Je ne veux pas minimiser la difficulté d'entrer dans une salle d'examen, une chambre d'hôpital ou une salle d'urgence et d'essayer de communiquer avec quelqu'un en quelques secondes. Je dirais cependant qu'il y a deux choses que les prestataires de soins ne font pas systématiquement et qui pourraient aider : 1) s'adapter au ton du patient et de sa famille ; et 2) prendre en compte ce que disent les patients et les membres de leur famille.
Par exemple, j'étais récemment à l'hôpital et deux personnes sont entrées dans la chambre et m'ont dit qu'elles allaient faire une gazométrie sanguine. Avant cela, personne ne m'avait dit que j'avais besoin d'une gazométrie sanguine. Je ne savais pas pourquoi j'en avais besoin, alors j'étais confus et quelque peu irrité par cette situation.
J'ai eu de nombreuses gazométries sanguines dans ma vie, et elles sont incroyablement douloureuses pour moi. Après avoir discuté, j'ai fini par comprendre pourquoi ils avaient besoin de gazométries sanguines et j'ai accepté de les faire. Ironiquement, c'était la meilleure gazométrie sanguine que j'aie jamais eue. La douleur était minime. Ils ont fait un travail fantastique. Mais comme j'ai eu tellement de gazométries sanguines douloureuses dans ma vie, mon corps a réagi et j'ai commencé à sangloter. Je sais que cela n'avait aucun sens pour les deux personnes présentes dans la pièce. Elles étaient probablement confuses quant à la raison pour laquelle j'étais si visiblement bouleversée.
Au lieu de suivre mon ton, au lieu de reconnaître ce qu’ils voyaient, ils ont continué à me parler comme si je ne pleurais pas. Ils ont continué à me parler comme si c’était un moment joyeux. C’était très désorientant pour moi. J’ai vécu cela à plusieurs reprises en tant que patiente.
Pour vous aider à vous mettre en phase avec un patient, pour l’aider à se sentir plus à l’aise avec vous, évaluez son ton. Est-il joyeux ? Alors, faites preuve de la même bonne humeur. A-t-il peu d’énergie ? Il se peut qu’il ne se sente pas bien, alors faites preuve de cette énergie calme.
Il est également important de reconnaître ce que vous voyez. « On dirait que tu as mal. » « Tu sembles bouleversé. » « Je vois que tu pleures. As-tu quelque chose à me dire ? »
Ces petites reconnaissances de ce qui se passe sur le moment renforcent la confiance et permettent au patient de voir que vous vous souciez de lui. Je suis beaucoup plus susceptible de faire confiance à quelqu'un qui a reconnu ce qu'il voit.
Vous avez un peu parlé du burnout tout à l’heure. En avez-vous déjà fait l’expérience ? Comment pouvons-nous y faire face et le prévenir ?
Lorsque je suis devenue défenseure professionnelle des droits des patients dans un hôpital, mes collègues craignaient que je sois si empathique envers les patients que je ne sois pas en mesure de faire mon travail. J'ai été choquée de constater que c'était tout le contraire. J'avais du mal à faire face à la charge de travail quotidienne et au niveau d'émotivité que je ressentais de la part des patients, des familles et du personnel. J'étais découragée de constater que les gens étaient systématiquement irrespectueux et méchants. Lorsque vous travaillez dur jour après jour pour essayer de faire de votre mieux et que les gens ne semblent pas apprécier cela, il est difficile d'aller travailler tous les jours. Il ne m'a pas fallu longtemps pour commencer à me sentir épuisée.
Il y a beaucoup de fatigue dans le secteur de la santé. Nous portons tous plusieurs casquettes. Nous avons des horaires très chargés. De nombreuses personnes dans le secteur de la santé travaillent de très longues heures. De plus, nous travaillons dans un environnement émotionnellement stressant et nous sommes confrontés à des situations de vie ou de mort.
Il y a quelques mesures que nous devons prendre pour lutter contre l’épuisement professionnel :
- Nos dirigeants doivent investir pour améliorer l'expérience du personnel. Ils doivent soutenir leur personnel, ce qui signifie, par exemple, affecter suffisamment d'infirmières à chaque unité afin que notre personnel ne soit pas surchargé au point de ne plus pouvoir faire face à sa charge de travail.
- Nous devons recommencer à nous considérer comme des guérisseurs. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire étant donné toutes les pressions et les exigences qui pèsent sur nous, mais nous perdons un certain niveau de satisfaction lorsque nous regardons nos écrans d'ordinateur plutôt que dans les yeux de nos patients.
- Nous devons bâtir une culture qui nous aide à nous soutenir les uns les autres et à honorer le caractère sacré de notre travail. Le secteur de la santé est très stressant et nous le reportons parfois sur les autres. Nous oublions parfois que ce que nous faisons est essentiel à la vie des personnes que nous servons.
- Enfin, nous devons mobiliser nos patients. Les patients mobilisés, capables d’assumer une part de responsabilité dans leur santé et leurs soins de santé, peuvent contribuer à alléger le fardeau de ceux qui dispensent les soins. Alors que nous continuons à travailler à l’engagement des patients et des familles et à l’amélioration de l’expérience des patients, nous devons également aider ces patients et ces familles à devenir des membres plus impliqués de l’équipe soignante.
Remarque : cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.