Comment parler de la COVID-19 et des souhaits de vos patients concernant les soins aux malades graves

Pourquoi c'est important

De nombreux cliniciens craignent d’avoir des discussions sur la planification préalable des soins avec leurs patients âgés ou gravement malades, même dans les meilleures conditions. Aujourd’hui, en pleine pandémie de COVID-19, les prestataires de soins peuvent être encore plus réticents à parler de ce qui compte le plus pour les patients s’ils tombent gravement malades (de la COVID-19 ou de toute autre maladie), de peur d’aggraver leurs craintes.

Toutefois, si ces conversations ne sont pas menées suffisamment tôt, le patient perd le contrôle et le choix et peut recevoir des soins médicaux qui ne correspondent pas à ce qui est le plus important pour lui. Sans savoir ce que le patient souhaite, le résultat est la fourniture par défaut de soins intensifs, d'assistance respiratoire et, souvent, de réanimation cardio-pulmonaire.

Si on leur en donnait le choix, de nombreux adultes âgés – ainsi que ceux qui souffrent d’une maladie grave (comme la démence, une défaillance d’un système organique ou un cancer) – refuseraient un tel traitement pour rester dans un environnement familier avec leurs proches, à condition que la gestion des symptômes et le soutien des soignants puissent être assurés à domicile. La seule façon d’en être sûr est de demander avant une urgence. De nos jours, en raison de la nécessité de distanciation physique, de telles discussions peuvent devoir avoir lieu par téléphone ou lors de consultations de télésanté.

Les patients et leurs familles savent à quel point le coronavirus peut être grave. Ils ont lu les articles de presse sur le taux de mortalité élevé des personnes infectées par le COVID-19 nécessitant une assistance respiratoire. (Par exemple, le taux de mortalité était de 88 % dans une série de cas de la ville de New York récemment publiée dans le JAMA .)

Les expériences de certains médecins peuvent apporter de l’espoir et des conseils en ces temps difficiles. Aux niveaux national et local, les médecins ont constaté que les patients sont souvent soulagés et reconnaissants lorsqu’ils ont la possibilité de discuter de manière proactive de leurs priorités en matière de soins médicaux s’ils contractent à l’avenir la COVID-19.

Mieux vaut tôt que tard

Même sans possibilité formelle de télésanté, un simple appel téléphonique d'un médecin de confiance au patient et à sa famille témoigne de l'intérêt du médecin, de son engagement à faire de son mieux pour le patient et d'un réel intérêt pour les préférences et les priorités du patient. Si le patient n'est pas en mesure de s'exprimer lui-même, la discussion se déroule avec la famille ou d'autres proches de confiance, un mandataire médical ou un décideur substitutif.

Voici quelques conseils à prendre en compte :

1. Utilisez l'actualité comme sujet de discussion . Présentez-vous et expliquez le but de votre appel. Demandez la permission de parler de la COVID-19. Réfléchissez aux sentiments que le patient peut déjà ressentir : je vous parle maintenant pour comprendre quelles sont vos priorités au cas où vous tomberiez malade du coronavirus. Avec tout ce que nous voyons à la télévision ces jours-ci, j'imagine que vous avez peut-être pensé à cela .
2. Posez-vous deux questions clés . Avez-vous pensé à la personne à qui vous feriez confiance pour prendre des décisions médicales à votre place si vous deveniez trop malade ou si vous étiez incapable de prendre vos propres décisions ? Cette personne sait-elle que vous lui faites confiance pour jouer ce rôle ? Si le patient n’a pas désigné de mandataire pour les soins de santé, le médecin doit demander si la personne visée peut se joindre à l’appel ou si nous pouvons contacter cette personne ensemble. Donnez au patient le temps de réfléchir et laissez-lui le temps de garder le silence avant d’attendre une réponse à ces questions.
3. Soyez clair sur la faible probabilité de survie de nombreux adultes Cette discussion est plus explicite qu’une conversation typique de planification des soins avancés. Elle est franche sur la possibilité de mauvais résultats (y compris le décès) dans des populations comme votre patient. Le clinicien doit faire une pause et permettre au patient (ou à sa famille) de traiter cette information et d’exprimer les émotions suscitées par la pandémie et ses implications pour le patient. Je dis souvent : « Certains de mes patients me disent que s’ils étaient si malades qu’ils avaient très peu de chances de se rétablir suffisamment pour reconnaître et interagir avec leur famille, dans cette situation, ils souhaiteraient que les soins médicaux soient axés sur le fait de s’assurer qu’ils sont à l’aise. D’autres patients me disent que peu importe la probabilité de guérison, ils veulent que je fasse tout mon possible pour prolonger leur vie. Que préférez-vous ? »
4. Proposer aux patients trois options de décision :