Comment nous avons mis fin aux atteintes involontaires aux patients des unités de soins intensifs
Pourquoi c'est important
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Si vous vous souvenez de ce à quoi ressemblaient les soins intensifs dans les années 1990 et pendant une grande partie du début des années 2000, vous vous souviendrez des croyances et des attitudes de nombreux cliniciens à l’égard des problèmes graves, notamment du délire, dont souffraient de nombreux patients :
C'est une psychose de réanimation.
Nous savons que tout le monde va l'obtenir.
Quel est le problème ?
À l’époque, il n’était pas rare que des personnes comme le Dr Wes Ely – et d’autres qui préconisaient des méthodes plus sûres et plus humaines pour gérer le délire, la sédation et la mobilité en soins intensifs – se heurtent au doute, à la confusion ou à la résistance de leurs collègues. Mais, forts de preuves, ils ont prouvé que des changements importants étaient nécessaires pour empêcher que les patients ne subissent des dommages irréparables dus aux soins censés leur sauver la vie.
« Nous avons prouvé que le délire triplait le risque de décès en six mois », se souvient Ely, professeur de médecine à la faculté de médecine de l’université Vanderbilt et codirecteur du Centre des maladies critiques, des dysfonctionnements cérébraux et de la survie (CIBS) du centre médical de l’université Vanderbilt et du VA de Nashville. « Chaque jour supplémentaire de délire augmente le risque de décès de 10 %. »
Grâce aux séminaires « Rethinking Critical Care » organisés par l' Institute for Healthcare Improvement (IHI) entre 2011 et 2016, Ely et d'autres membres du corps professoral (dont Terry Clemmer, Vicki Spuhler et Polly Bailey d'Intermountain et Kelly McCutcheon Adams d'IHI) ont enseigné aux cliniciens comment réduire les dommages causés aux patients gravement malades en diminuant la sédation, en augmentant la surveillance et la gestion du délire et en augmentant la mobilité des patients. Dans l'interview suivante, alors que IHI célèbre son 30e anniversaire, Ely revient sur ce travail révolutionnaire et sur la façon dont la COVID-19 a menacé de l'anéantir.
Sur les soins autrefois typiques prodigués à un patient en unité de soins intensifs sous respirateur
J’ai suivi une formation en soins intensifs du milieu à la fin des années 1990. Dans les années 1990 et au début des années 2000, il était courant de garder tous les patients sous sédatif et paralysés. Vers 2004 ou 2005, nous avons commencé à développer l’approche ABC (Awakening, Breathing, Control) et à coordonner les efforts entre les inhalothérapeutes et les infirmières pour diminuer les sédatifs afin de rendre les patients plus éveillés. Mais même jusqu’en 2010, il était encore courant de placer les patients sous sédatif très profond et de les immobiliser pendant cinq, dix et parfois quinze jours ou plus. Aux États-Unis, c’est IHI, par le biais d’une série de collaborations et de réunions à travers le pays, qui a amorcé le changement radical vers l’approche que nous appelons aujourd’hui le groupe A à F ou le groupe ABCDEF en soins intensifs.
À propos du patient qui a inspiré les leaders de la transformation des soins intensifs
Joy Sundloff était une patiente de Terry Clemmer, Vicky Spuhler et Polly Bailey à l’Intermountain Healthcare de Salt Lake City [en 1994], lorsque les patients des soins intensifs étaient profondément anesthésiés et immobilisés. Elle souffrait du syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA) dû à une septicémie bactérienne, et cela a ruiné sa vie. Les graves troubles cognitifs et les handicaps physiques qu’elle a subis après sa sortie des soins intensifs [après cinq mois] ont été créés par les soins intensifs, et non par sa maladie d’origine. Les infirmières, les médecins, les physiothérapeutes, les inhalothérapeutes et d’autres personnes du monde entier qui ont entendu son histoire – et qui ont vu des personnes comme Joy dans leurs propres hôpitaux – ont commencé à se dire : « Nous ne le faisons pas exprès, mais nous faisons du mal aux gens. C’est un problème de santé publique. Il faut que quelque chose change. » Joy a fini par reprendre sa vie en main, mais seulement après des années de rééducation cognitive et physique.
À propos du patient de Wes Ely qui l'a poussé à changer sa pratique
J’avais une patiente qui s’appelait Teresa Martin. C’était une jeune femme d’une vingtaine d’années. Je pensais faire de mon mieux pour elle. Après qu’elle a survécu, contre toute attente, je m’attendais à cette formidable réunion avec elle lorsqu’elle est venue me voir à la clinique. J’avais imaginé qu’elle me dirait : « Merci de m’avoir sauvé la vie. Je suis de retour au travail et tout va bien. » Au lieu de cela, sa mère l’a amenée en fauteuil roulant et Teresa était dans un état second, incapable de marcher des mois après son passage aux soins intensifs. Sa mère m’a regardée et m’a dit : « Qu’est-ce qui ne va pas avec Teresa ? Pourquoi ma fille est-elle maintenant une personne totalement différente de ce qu’elle était avant ? » J’ai ressenti une immense honte, un immense embarras et une immense confusion dans mon cœur et dans mon esprit lorsque j’ai eu ces premiers patients atteints du syndrome post-soins intensifs (PICS) avant même que nous sachions comment cela s’appelait.
Sur la réaction des citoyens à la recommandation de mobiliser les patients en soins intensifs
Nous avons reçu toute une série de réponses. Certaines personnes ont réagi avec incrédulité : « Vous êtes fous. Nous ne pouvons pas laisser des gens éveillés sous respirateur. Il est impossible de faire marcher quelqu'un sous respirateur. C'est totalement dangereux. Cela va le tuer . » Certaines personnes ont compris : « Je sais que mes patients contractent des maladies aux soins intensifs. Mes patients contractent certainement des maladies musculaires et nerveuses. Quand je les revoie à la clinique, ils n'ont pas pu retourner au travail. »
Comment les choses ont commencé à changer
Les premiers à adopter la thérapie et les personnes prêtes à changer ont tendance à dénigrer les derniers à l’adopter, mais Kelly [McCutcheon Adams] et l’ IHI nous ont appris que les derniers à adopter la thérapie ont une mémoire institutionnelle et se souviennent des tentatives précédentes qui n’ont pas fonctionné. Cela les rend tout aussi importants que les personnes prêtes au changement. Nous avons commencé à faire des progrès une fois que nous avons commencé à faire tomber les barrières, à nous écouter les uns les autres et à générer des données. Les gens voulaient des preuves. Nous avons donc commencé à faire l’essai ABC, qui a été publié dans Lancet . Nous avons mené une autre étude, que nous avons publiée dans le JAMA , dans laquelle nous avons prouvé que les sédatifs autres que les benzodiazépines entraînaient moins de délire et de coma. Une fois que nous avons rassemblé toutes ces études – impliquant des milliers de patients sur une période d’environ dix ans – nous avons créé un ensemble de mesures de sécurité efficaces pour aider à protéger les patients des dommages iatrogènes lorsqu’ils traversent une maladie grave. Nous avons commencé à prouver, une étude à la fois, qu’il existait une approche alternative des soins intensifs qui était plus sûre et permettait aux personnes de survivre avec moins de déficiences cognitives et physiques.
Comment repenser les soins intensifs signifie les réhumaniser
Lorsque certaines personnes ont appris les risques du délire, la première chose qu'elles ont voulu, c'était un médicament pour le traiter. Les médicaments ne se sont pas révélés être la solution. Nous avons fait cela pendant 50 ans, en traitant le délire avec Haldol et d'autres antipsychotiques, et nous ne le faisons plus aujourd'hui. Nous avons maintenant prouvé dans un article publié dans le New England Journal of Medicine, intitulé l'étude MIND-USA , que les antipsychotiques ne traitent pas le délire. Nous pouvons toujours donner des antipsychotiques pour aider à calmer le patient et parce qu'ils ne suppriment pas la fonction respiratoire, mais nous ne les donnons pas pour traiter le délire.
L'aspect environnemental du traitement et de la prévention du délire est l'un des aspects les plus importants de l'influence de IHI sur la manière dont nous dispensons aujourd'hui des soins intensifs. IHI a réalisé que le fait d'aider les patients à avoir accès à des choses comme des lunettes et des prothèses auditives, d'allumer les lumières et tout ce qui permet de réorienter les patients contribue également à les réhumaniser. Il s'agit de préserver la dignité humaine.
J’aime que l’ Institute for Healthcare Improvement nous ait appris à élever la condition humaine et à réhumaniser les soins grâce au programme Rethinking Critical Care . C’est un excellent exemple de la façon dont l’amélioration de la qualité peut rediriger notre attention vers ce qui compte vraiment. Nous avons transmis le travail que nous avions commencé avec Rethinking Critical Care à la Society of Critical Care Medicine, à l’époque où il y avait un grand programme ICU Liberation . Nous avons fini par étudier 15 000 personnes dans le cadre de ce programme. Et cela s’ajoutait aux 6 000 autres personnes d’un programme précédent. [En étudiant] plus de 20 000 patients, nous avons prouvé que cela fonctionnait. Nous avions la preuve absolue, pendant le confinement, que le programme ABCDEF réduisait la mortalité, la durée du séjour, le délire et le coma, les retours en unité de soins intensifs et même les transferts en maison de retraite.
Comment la COVID-19 a menacé les progrès réalisés dans la transformation des soins intensifs
Donc, nous avançons bien et [entre] 2015 et 2018, nous avons commencé à obtenir nos meilleurs pourcentages de conformité avec le faisceau ABCDEF . Pour la première fois en 20 ans de mesure du délire dans de grands essais multicentriques et de grandes études de cohorte multicentriques, nous avons commencé à obtenir des chiffres très cohérents chez les patients très malades en USI avec des taux de délire de l'ordre de 40 à 45 %. Ils avaient toujours été de 75 à 80 %.
Puis la COVID-19 a frappé et nous avons perdu ces 20 années de progrès. Soudain, nous avons de nouveau eu 80 % de délire. Nous avons eu des patients dans le coma prolongé. Les benzodiazépines étaient utilisées à outrance dans les unités de soins intensifs, alors qu'elles avaient presque été éliminées. C'était vraiment triste. Je sais que nous faisions de notre mieux. Nous avions peur du virus et nous n'avions pas assez d'EPI au début. Mais je peux vous dire qu'il y a eu des moments où je me tenais dans l'unité lors de mes tournées avec les patients atteints de la COVID-19 et je me disais : « Je suis de nouveau dans les années 1990. Comment ai-je pu remonter le temps ? » parce que ce que je voyais, c'était des soins désuets.
Pourquoi il est optimiste quant à l’avenir des soins intensifs
Nous faisons des progrès. Nous avons une approche solide pour nous remettre sur pied et revenir à l'approche globale qui consiste à réveiller et à respirer chaque jour, à libérer les patients de la sédation, à les réveiller et à les faire bouger. Bien sûr, tous les patients ne peuvent pas le faire. Mais pour chaque patient, nous devons nous demander chaque jour si nous pouvons arrêter la sédation en toute sécurité. Essayons de les réveiller et de les faire sortir du lit.
Nous avons formé ici quatre ou cinq personnes formidables au cours de la dernière décennie. Ils sont tous en Louisiane maintenant, à Baton Rouge et à la Nouvelle-Orléans. Ils m'ont appelé et m'ont dit : « Wes, au début de la pandémie, nous avions peur et nous nous sommes égarés. Nous retrouvons notre chemin. Nous faisons ce que nous savons être efficace. Nous utilisons une approche basée sur les données et nous allons traiter ces personnes de la manière dont nous savons qu'elles peuvent être traitées. »
Il y a deux semaines, j'ai reçu une photo d'une femme qui était à l'hôpital de Baton Rouge. Elle recevait le Bundle complet de A à F. Elle avait la COVID et ils l'ont prise en photo tenant une note qu'elle avait griffonnée sur un tableau sur laquelle était écrit, excusez mon français, « Faites-vous vacciner, maudit ». C'était une femme atteinte de la COVID sous oxygène à 100 %, intubée avec une PEEP de 18 avec un tube dans la gorge, bien éveillée, écrivant une note à sa famille pour leur dire de se faire vacciner. Et c'est de cela qu'il s'agit avec le paquet. Il s'agit de traiter les gens avec dignité et respect.
Note de l'éditeur : cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté. Voir les photos de certaines des personnes mentionnées dans cette interview. Le Dr Ely fait don des bénéfices nets de son livre, Every Deep-Drawn Breath , à un fonds du CIBS Center créé pour aider les survivants des soins intensifs et leurs familles. Vous pouvez le trouver sur @WesElyMD .