Pourquoi c'est important
Lorsque j'ai rejoint pour la première fois l'équipe du Projet Conversation (TCP) de l'IHI en tant que coordinateur de projet, je pensais avoir une bonne compréhension de sa mission : garantir que chacun, partout, exprime ses souhaits en matière de soins de fin de vie avec ses proches et ses prestataires de soins de santé afin d'augmenter la probabilité d'obtenir les soins qui comptent le plus à la fin de notre vie.
Cela semblait simple. Je ne savais pas qu’au fil du temps, je serais confrontée à de multiples dimensions du discours sur les soins de fin de vie en raison de mon identité de femme noire.
L'introduction
Lorsque j'ai rejoint l'équipe, on m'a demandé de participer à une série de trois séances de planification de fin de vie dans une église de Jamaica Plain, dans le Massachusetts. Le programme aide les gens à réfléchir à leurs valeurs et à leurs souhaits de fin de vie dans un contexte religieux. Chaque séance incitait les participants à réfléchir à la façon dont ils souhaiteraient vivre à la fin de leur vie et à ce qu'ils souhaiteraient que leurs proches sachent. Cette église a utilisé le kit de démarrage de conversation du TCP pour diriger ses séances.
Même si j’étais nouvelle dans l’équipe, j’ai compris que c’est seulement en m’impliquant de près dans nos ressources que je pourrais comprendre de première main la profondeur du mouvement Conversation Project. J’avais hâte d’y participer.
Alors, pourquoi, en arrivant à la première séance, mes mains tremblaient-elles ? Pourquoi avais-je une petite boule dans la gorge qui menaçait de se manifester par une déchirure ? J'ai assisté aux trois séances et à chacune d'elles, alors que mon ventre me rappelait mon profond malaise, mon esprit ne m'expliquait pas pourquoi je me sentais presque offensée par le sujet dont nous discutions.
La réalité
Au cours de la première année où j'ai rejoint TCP, des articles et des rapports de recherche ont été publiés dans les médias grand public sur les taux de mortalité maternelle astronomiquement élevés chez les femmes noires aux États-Unis. En tant que femme noire, j'ai été bouleversée par ces résultats mais, comme je le fais avec la plupart des informations statistiques que je lis, je les ai intériorisés comme quelque chose d'abstrait. Inconsciemment, je refusais de croire que ces statistiques pouvaient avoir un quelconque rapport avec moi ou avec quelqu'un que j'aimais. Mais cela s'est avéré être la réalité de ma famille.
En avril 2018, ma sœur aînée de trente ans a donné naissance à ma nièce. Je suis devenue tante ! Ma nièce est venue au monde en parfaite santé et en parfaite beauté. Alors que ma famille et moi étions assises dans la salle d’attente après la césarienne de ma sœur, nous avons été surprises d’apprendre que, plutôt que de rester à la maternité avec son nouveau-né, ma sœur allait être transférée aux soins intensifs. Immédiatement, tous les articles que j’avais lus des mois auparavant me sont revenus à l’esprit. Pendant une semaine, la santé de ma sœur s’est détériorée de façon drastique et rapide. Elle a été plongée dans le coma artificiel et ma famille a appris que ses chances de survie étaient minces.
Parmi les nombreux souvenirs que je garde de cette époque, il y a celui de ma sœur qui m'a appelée avant d'accoucher. « J'ai lu les statistiques. Je connais la vérité. Je ne veux pas mourir », m'a-t-elle dit. « Tu ne vas pas mourir », l'ai-je rassurée, même si je connaissais aussi la vérité et que j'avais moi-même un pincement au ventre.
En y repensant, les mains tremblantes et la boule dans ma gorge dans l’église de Jamaica Plain prennent tout leur sens aujourd’hui, car, comme ma sœur, je suis une femme noire. La réalité est que j’ai une espérance de vie plus courte que mes homologues blancs. Ainsi, lorsqu’on me demande de parler de la mort, je ne la considère pas comme un événement qui surviendra dans ma vieillesse. J’y pense comme à un événement imminent. Le tremblement, la boule dans ma gorge sont des réponses viscérales à ma pleine compréhension de ce que signifie vivre (et mourir) à la fois en tant que femme et en tant que noire.
Aujourd’hui, ma sœur est en vie et en bonne santé. Son expérience (très) proche de la mort a profondément influencé ma façon d’aborder la notion de TCP, qui consiste à garantir que chacun, partout, exprime ses souhaits de fin de vie, car « chacun » comprend des personnes dont l’expérience de la mort est compliquée par une multitude d’inégalités, notamment le manque d’accès à des soins de santé de qualité, les préjugés des médecins et la privation historique de droits au sein du système de santé . Bien que nous arrivions tous un jour à « la fin », la façon dont nous parvenons à notre destination finale varie considérablement en fonction des différentes identités que nous incarnons.
L'auteur avec sa mère, son frère, sa sœur et sa nièce.
Comment peut-on commencer à exprimer ses souhaits de fin de vie lorsque la première chose que l’on a toujours souhaité est d’avoir une meilleure chance de vivre ? Je n’ai pas de réponse. J’ai simplement une histoire qui témoigne du fait que la mission du TCP n’est pas aussi simple que je le pensais. Dire : « C’est comme ça que je veux vivre à la fin de ma vie » et voir ces souhaits honorés dans leur intégralité est un grand privilège – un privilège que beaucoup de gens n’ont pas. Mais je crois que nous sommes là pour contribuer à changer cela.
Naomi Fedna est coordinatrice de projet pour The Conversation Project. Cet article a été publié à l'origine sur The Conversation Project .