Pourquoi c'est important
L'écoute dans le domaine médical n'est pas si différente de celle de tout autre contexte : il s'agit de prêter attention, de ne pas paraître pressé, de montrer que l'on se soucie de l'autre. Mais dans le domaine médical, les enjeux peuvent être particulièrement élevés.
Par exemple, en 2007, MaeMargaret Evans, une enseignante à la retraite qui vit à Los Angeles, a contracté une pneumonie et a dû subir une opération chirurgicale pour lui retirer la vésicule biliaire. Lorsqu’il a fallu la laisser sortir, une infirmière lui a dit : « Avant que vous ne rentriez chez vous, nous devons retirer vos points de suture. »
Evans ne trouvait pas cela normal. Elle a souligné que cela ne faisait que quatre jours depuis son opération. « Ils ont dit : "Non, vous ne pouvez pas rentrer chez vous avec ces points de suture" », se souvient-elle. Evans a demandé à l'infirmière de consulter son médecin. « Ils ont dit : "C'était les ordres du médecin" », se souvient-elle. « En d'autres termes, ils ne m'ont pas écoutée. »
Son fils est venu l'aider. Il lui a dit plus tard qu'elle avait les cheveux gris et qu'il ne pensait pas qu'elle passerait la nuit. Elle avait rendez-vous avec le médecin le lendemain. Lorsqu'elle est arrivée, « le médecin était furieux ». Il a commencé à lui jeter des objets et à l'insulter. Il lui a dit : « Vous êtes gangrenée ». Il l'a nettoyée et a dit qu'ils ne pouvaient pas la recoudre car la blessure devait cicatriser. « C'était tellement douloureux », se souvient Evans, « je ne peux pas vous dire à quel point ça m'a fait mal ». Elle est restée alitée à la maison pendant six semaines, le temps que sa blessure guérisse.
La douleur physique était aggravée par le sentiment d’être rejetée et méprisée. « Ils ne m’ont pas traitée comme si j’avais mes propres idées ou comme si je me souciais de ce qui comptait pour moi », a déclaré Evans. « Même quand je n’arrêtais pas de dire : “Pourriez-vous vérifier s’il vous plaît ?” » Elle se souvient que le médecin lui avait dit : « Cela n’aurait jamais dû vous arriver. »
L'écoute est importante
Dans le cadre de nos efforts continus pour améliorer les soins aux personnes âgées, IHI s'est récemment entretenu avec certains membres du groupe consultatif des Age-Friendly Health Systems aux personnes âgées pour savoir ce qui compte le plus pour eux dans leurs interactions avec les prestataires de soins de santé. L'importance de l'écoute est apparue comme une priorité absolue.
Randel Smith, un contrôleur de gestion à la retraite qui vit dans le Maryland, a indiqué qu'il pouvait déterminer si un clinicien écoute. « C'est très simple. C'est comme avec n'importe qui d'autre », a déclaré Smith. « Avez-vous un contact visuel ? Vous essayez de leur parler au bureau, et ils tapent sur l'ordinateur. Lorsqu'ils font cela, vous savez très bien qu'ils ne vous accordent pas toute leur attention. »
Elissa Brown, une infirmière clinicienne spécialisée à la retraite, partage ce sentiment. « Je sais quand les prestataires me regardent et s’ils prêtent attention à ce que je leur dis. Certains ne regardent que l’ordinateur. » Elle dit ne pas être contre les ordinateurs. En même temps, « ils doivent entendre ce que je dis et être prêts à rester et à écouter ce qui se passe. »
Evans, qui a fini par souffrir de gangrène, se demande encore si elle aurait dû faire les choses différemment. Rétrospectivement, elle a déclaré : « Je pense que j’aurais pu insister davantage. » Elle a cependant également noté que les patients plus âgés sont particulièrement vulnérables et ne se comportent pas nécessairement à l’hôpital comme ils le feraient normalement à la maison. « Je n’ai généralement pas de difficulté à me défendre, a-t-elle souligné. Je suis enseignante. Mais j’étais tellement malade. Je pense que parfois, les personnes âgées, si elles sont aussi malades que moi, n’ont aucune capacité à se battre. Elles n’ont pas de courage. »
À l’autre extrémité du spectre, une expérience positive avec un système de santé peut être profondément gratifiante et enrichissante. Marian Hoy, une ancienne pilote et formatrice de policiers de 72 ans, propriétaire d’une petite entreprise, se souvient d’une période en 2014 où elle a été hospitalisée pendant 21 jours en raison d’une septicémie. « Ils étaient de mon côté », se souvient-elle.
« Les médecins et les infirmières se souciaient sincèrement de mon bien-être. Ils entraient dans ma chambre tous les jours, tiraient des chaises et me parlaient de ma santé. Ils se comportaient comme si, à ce moment précis, j'étais leur seule patiente », a-t-elle déclaré. « Non seulement ils m'ont prodigué les meilleurs soins possibles, mais ils l'ont fait avec courtoisie et respect. Je leur en serai toujours reconnaissante. »
Figure 1 — Cadre 4M pour des Age-Friendly Health Systems aux personnes âgées
L’un des éléments clés du Cadre des 4 M pour des soins adaptés aux aînés (Figure 1) consiste à demander ce qui compte pour connaître et aligner les soins sur les objectifs de santé et les préférences de soins spécifiques de chaque personne âgée. Les conseillers des Age-Friendly Health Systems ont partagé quelques réflexions sur la manière d’obtenir ces informations. D’une part, demander directement « Qu’est-ce qui compte pour vous ? » n’est pas toujours la bonne approche.
« Je ne pense pas qu’elle utilise ces mots, mais elle demande comment tout va », a déclaré Brown à propos de son médecin traitant. « Et elle ne me laisse pas partir tant qu’elle ne me demande pas : « Avons-nous tout couvert ? » » Brown a ajouté : « Ce qui compte le plus n’est peut-être pas une question à laquelle les gens savent répondre. » Elle a suggéré d’autres questions, après avoir demandé ce qui compte le plus, qui pourraient obtenir les informations nécessaires : « Comment tout va ? Y a-t-il autre chose que nous pouvons faire pour vous aider à vous sentir mieux ? »
Les conseillers de l’ Age-Friendly Health Systems ont également constaté certains changements dans les soins de santé au fil du temps. « Au début, dit Smith, les gens pensaient que tout ce qui sortait de la bouche d’un médecin était la parole de Dieu et qu’il fallait toujours l’écouter. » Aujourd’hui, les gens commencent à comprendre : « Vous avez le droit de poser des questions. Qui mieux que vous vous connaissez ? »
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