Por que isso importa
Sigall K. Bell, MD, nunca esquecerá a imagem. O Diretor de Segurança do Paciente e Descoberta do OpenNotes, Beth Israel Deaconess Medical Center, e o Diretor de Segurança do Paciente e Iniciativas de Qualidade do Institute for Professionalism and Ethical Practice, colideraram uma conferência alguns anos atrás. O objetivo da reunião era definir uma agenda de pesquisa sobre a compreensão e prevenção de danos emocionais para pacientes e famílias após erros médicos.
Pacientes e familiares, clínicos, pesquisadores, cientistas sociais, especialistas em políticas e representantes de fundações estavam presentes. Alguns participantes perderam filhos ou outros entes queridos por causa de erros médicos. “Fiquei impressionado com a coragem dos pacientes e familiares extraordinários que apareceram”, relembra Bell.
Durante uma atividade, os participantes escolheram uma imagem de uma galeria para representar sua experiência de um erro médico. Uma pessoa selecionou uma tartaruga marinha e falou sobre se sentir debaixo d'água em um mundo silencioso. O participante descreveu “isolamento profundo, sentindo-se invisível e não ouvido, sem ninguém por perto para ajudar a navegar nessa nova realidade”, lembra Bell. “Eles sentiam que o sistema de saúde não sabia sobre seu sofrimento.”
“Até hoje”, observa Bell, “as histórias que saíram daquela conferência ainda me fazem pensar em como desenvolver um sistema melhor para dar mais suporte aos pacientes e suas famílias depois que eles sofreram danos médicos”.
Dano emocional após erro médico
O movimento de segurança concentrou a maior parte de seus esforços na prevenção de erros e eventos adversos enquanto os pacientes recebem cuidados médicos. Mas quando o dano ocorre, a extensão do impacto emocional sobre os pacientes e suas famílias — e como apoiá-los no rescaldo imediato e de longo prazo — não é bem compreendida.
De acordo com Bell, pacientes e familiares podem ficar sobrecarregados pelo pedágio emocional de eventos médicos prejudiciais sérios. Alguns descrevem sofrimento pós-traumático relacionado ao evento, culpa por não conseguirem evitá-lo, medo de retaliação se levantarem preocupações, confiança quebrada e isolamento. Bell observa que, embora haja uma ênfase crescente na transparência, algumas organizações de assistência médica podem reter informações, deixando pacientes e familiares lutando para juntar as peças da verdade sobre um evento prejudicial. "Isso pode levar os pacientes a sofrer danos emocionais ou psicológicos adicionais, como depressão, autoculpabilização ou ansiedade relacionada ao trauma", diz ela.
Por exemplo, Bell descreve um estudo publicado por Southwick e colegas no BMJ Quality & Safety no qual eles analisaram relatórios de pacientes após danos médicos. Muitos pacientes descreveram uma lesão física que foi agravada pela falta de comunicação e transparência. Bell afirma que a falta de divulgação completa é desrespeitosa para com os pacientes e familiares. “Alguns tentam por anos dar sentido ao que aconteceu, lutando contra a incerteza e a tristeza”, ela diz. “Eles também se preocupam que nada foi aprendido pela organização e, portanto, o erro e sua perda ocorreram em vão.”
Diferentes formas de impacto a longo prazo
Uma pesquisa nacional do IHI em 2017 descobriu que 73% dos pacientes que vivenciaram eventos prejudiciais relataram alguma forma de impacto de longo prazo. De acordo com Bell, “Esses efeitos se desdobram em suas casas, famílias e comunidades, frequentemente muito tempo depois de deixarem o hospital, e podem ter enormes custos individuais e sociais.”
Bell descreve um estudo de pacientes e famílias que sofreram erro médico liderado por Madelene Ottosen e Eric Thomas, seus colaboradores no University of Texas Houston-Memorial Hermann Center for Healthcare Quality and Safety. Os pesquisadores descobriram que pacientes e famílias descreveram muitos tipos de impactos de longo prazo que duram de cinco a dez anos — às vezes até mais — após o evento.
Após a análise qualitativa, a equipe de pesquisa categorizou o impacto de longo prazo em quatro categorias diferentes:
- Impacto psicológico — Exemplos disso incluem memórias vívidas do evento danoso, raiva, ansiedade, quebra de confiança e uma sensação de abandono. Alguns pacientes e famílias sofreram depressão grave, TEPT e até mesmo ideação suicida.
- Impacto social e comportamental —Esta categoria teve componentes positivos e negativos. Algumas pessoas se tornaram mais proativas como pacientes, pedindo seus registros ou falando sobre preocupações, por exemplo. Alguns pacientes evitaram qualquer contato com o atendimento de saúde após sua experiência.
- Impacto físico prolongado — Pacientes descreveram consequências físicas muito tempo depois do incidente inicial. Por exemplo, de acordo com Bell, um paciente ficou irreversivelmente cego em ambos os olhos devido a um erro durante a cirurgia. Um outrora ávido jogador de tênis nunca mais conseguiu retornar ao jogo após um atraso no tratamento de uma infecção séria que levou a múltiplas cirurgias.
- Impacto financeiro — Pacientes e famílias descreveram não serem compensados por anos de cirurgias, terapias e medicamentos em andamento. Outros tiveram dificuldade em manter um emprego regular ou pararam de trabalhar completamente.
Como a comunicação e a resolução podem prevenir danos secundários
Há uma falta de pesquisa longitudinal que se aprofunde nas experiências de pacientes e famílias após um erro. Com base no trabalho feito até agora, no entanto, Bell teoriza que os Programas de Comunicação e Resolução (CRPs) podem desempenhar um papel na prevenção do impacto emocional de longo prazo do dano médico.
Os CRPs foram projetados usando dados sobre o que os pacientes e as famílias querem após um erro médico. Isso inclui comunicação aberta, reconhecimento do erro e um pedido de desculpas. “Pacientes e famílias também querem garantias de que a organização tem um plano para evitar que o que aconteceu com eles aconteça com outras pessoas”, observa Bell. “As organizações também devem discutir a compensação quando apropriado.”
Esses elementos informam diretrizes de divulgação em todo o país. Bell sugere que pesquisas recentes e em andamento também oferecem pistas sobre o que as organizações podem precisar fazer para evitar danos emocionais aos pacientes:
- Amplie a definição de dano — De acordo com Bell, a “compreensão de dano da assistência médica precisa ir além de ferimentos físicos. Danos físicos são mais fáceis de ver e medir, mas também precisamos rastrear impactos de longo prazo, como danos emocionais, psicológicos e sociocomportamentais.”
- Comprometa-se com cronogramas de pesquisa de longo prazo — “A pesquisa está nos mostrando que o dano emocional pode ter uma longa duração”, observa Bell, “então isso também pode significar que estratégias de comunicação de longo prazo são necessárias para dar suporte a pacientes e famílias que estão se recuperando ao longo de meses ou até anos”.
- Fortalecer estratégias de prevenção — Pesquisas longitudinais podem ajudar a identificar sinais ou fatores que indiquem quem pode ter mais probabilidade de ser vulnerável a impactos emocionais de longo prazo. “Isso pode nos ajudar a intervir mais cedo para dar melhor suporte a pacientes e famílias”, diz Bell.
- Cultive a inteligência emocional e a comunicação forte — “Aprendemos com anos ouvindo pacientes e familiares que precisamos fornecer aos clínicos mais treinamento em comunicação e habilidades relacionais, desenvolver ambientes de prática de apoio e fornecer uma liderança forte que valorize ouvir e cuidar de pacientes inteiros dentro de uma cultura de respeito”, afirma Bell. “Alguns clínicos podem se sentir desconfortáveis com emoções, mas pacientes e familiares frequentemente dizem que precisam que abramos espaço para emoções para facilitar oportunidades de cura.”
Os múltiplos benefícios da comunicação
A principal razão para criar CRPs, afirma Bell, é “fazer o que é certo para os pacientes”. A segurança do paciente pode ser aprimorada, ela diz, “quando as organizações aprendem ativamente com eventos de segurança e, idealmente, incluem pacientes e familiares nesse processo”.
Os clínicos e os sistemas de saúde também se beneficiam dos CRPs. Quando Rick Boothman, JD, iniciou o sistema CRP da Universidade de Michigan, Bell se lembra dele dizendo que ele se tornou "um mecanismo de retenção de clínicos". Michigan viu menos rotatividade, pois seu CRP apoiou clínicos trabalhando em divulgação, pedido de desculpas e defesa da segurança.
O erro médico é um dos fatores associados ao esgotamento clínico e Bell observou que a necessidade de apoio de pares agora está impulsionando a implementação do CRP em algumas organizações. “Os CRPs fornecem um sistema estruturado que permite que os cuidados de saúde se afastem do segredo, da vergonha e da culpa”, explica ela.
Em um estudo, clínicos envolvidos em um erro médico valorizaram a oportunidade de não apenas conversar com colegas, mas também com pacientes e familiares. Alguns clínicos descrevem conversas com pacientes que eles prejudicaram como uma oportunidade de avançar em direção ao perdão, crescimento pessoal e autocompaixão. “Nem todo relacionamento pode ser curado”, Bell reconhece, “mas a comunicação aberta é uma pré-condição necessária para a possibilidade de cura”.
Sigall K. Bell, MD, é Diretor de Segurança do Paciente e Iniciativas de Qualidade, Instituto de Profissionalismo e Prática Ética.
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- The Joint Commission Journal on Quality and Patient Safety – Uma agenda de pesquisa orientada por consenso de múltiplas partes interessadas para melhor compreensão e apoio ao impacto emocional de eventos prejudiciais em pacientes e famílias
- Kit de ferramentas de comunicação e resolução ideal da AHRQ
- Colaboração para Responsabilidade e Melhoria
- BMJ Quality & Safety – Dano emocional por desrespeito: o dano prevenível negligenciado .