Por que isso importa
Os cuidadores familiares fornecem apoio inestimável a milhões de idosos em todo o mundo, mas raramente são o foco quando se considera maneiras de melhorar o atendimento.
Quando Noreen Bock, LCSW, começou a perguntar aos cuidadores familiares sobre seu bem-estar, alguns foram pegos de surpresa. Em um caso, o irmão de um paciente começou respondendo às perguntas em nome de sua irmã. "Não, é sobre você", esclareceu a Sra. Bock. "Ele me disse que era a primeira vez que alguém perguntava como ele estava."
A Sra. Bock é Diretora de Serviço Social no Jamaica Hospital Nursing Home (JHNH), um centro de reabilitação e casa de repouso com 228 leitos, que faz parte do Jamaica Hospital Medical Center (JHMC), um dos principais sistemas de saúde no Queens, Nova York. O JHMC é um participante do Age-Friendly Health Systems, uma iniciativa do Institute for Healthcare Improvement (IHI) e da The John A. Hartford Foundation, em parceria com a American Hospital Association e a Catholic Health Association dos Estados Unidos. No Age-Friendly Health Systems, o cuidado amigável ao idoso é definido como cuidado baseado nos “4Ms”: What Matters, Medication, Mentation e Mobility (veja a Figura 1).
Recentemente, o IHI aprofundou seu compromisso em apoiar cuidadores de idosos. A John A. Hartford Foundation forneceu financiamento para o Rush University Medical Center fazer parceria com o IHI no programa Caregiver Intervention (4Ms-CGI), que tem dois objetivos: 1) transformar a maneira como a equipe dos sistemas de saúde pensa e interage com cuidadores familiares; e 2) fornecer programas e serviços para cuidadores familiares para atender às suas próprias necessidades e ajudá-los a fornecer uma quantidade razoável de cuidados para o idoso em suas vidas.
Rush e IHI envolveram seis locais piloto em três sistemas de saúde para o estudo de pesquisa 4Ms-CGI, para testar e refinar o modelo em seus ambientes de assistência médica. Um dos locais piloto foi o JHNH, onde a Sra. Bock assumiu a liderança. “Nem sempre focamos no cuidador e suas necessidades, além das do paciente”, disse a Sra. Bock. “Alguns cuidadores claramente lutam, então pensamos que seria um bom projeto.”
O processo começa com uma reunião para conhecer o cuidador. Isso inclui uma avaliação abrangente do cuidador para determinar áreas de força e áreas nas quais ele precisa de suporte adicional. A partir daí, o cuidador familiar pode falar com um assistente social ou psicólogo para se conectar com uma variedade de recursos. Eles também podem ser encaminhados para reuniões de desenvolvimento de habilidades ou planejamento de equipe de cuidados e participar de sessões What Matters, um tempo dedicado para discutir o que é importante para o cuidador e o destinatário dos cuidados.
No JHNH, muitos residentes recebem cuidados subagudos e são admitidos para estadias de curta duração. Para identificar candidatos apropriados para participar do piloto de suporte ao cuidador, a Sra. Bock contou com os assistentes sociais da unidade, que tinham uma boa noção de quais cuidadores poderiam precisar de mais assistência quando fossem para casa. Eles finalmente escolheram dez cuidadores, com uma distribuição entre diferentes relacionamentos familiares: irmãos, irmãs, cônjuges. "Foi interessante ver o papel diferente que cada um desempenha como cuidador", disse a Sra. Bock. Ela descobriu que a maioria deles estava aberta a receber suporte.
Para avaliar as necessidades do cuidador, o programa prescreve a administração de várias ferramentas: a Burden Scale for Family Caregivers (BSFC-s); a General Self-Efficacy Scale ; a GAD-7 , que rastreia a ansiedade; o Patient Health Questionnaire (PHQ-9), que rastreia a depressão; Brief Health Literacy , que aborda possíveis barreiras de aprendizagem; e uma ferramenta Social Determinants of Health (Figura 1 abaixo), que avalia se o cuidador está recebendo comida suficiente, vive em moradia adequada ou está tendo suas outras necessidades básicas atendidas. A Sra. Bock começou indo devagar, dizendo aos cuidadores que eles poderiam começar com uma ferramenta e continuar a partir daí. A maioria acabou completando todas elas.
Figura 2. Ferramenta de triagem de determinantes sociais de saúde do Rush University Medical Center
Embora isso tenha deixado os cuidadores desconfortáveis às vezes, a Sra. Bock descobriu que a Escala de Carga produziu informações particularmente úteis. "Ninguém quer dizer que seu familiar é um fardo", ela observou. Ela enfatizou que eles eram livres para se recusar a responder. Mas vários participantes conseguiram expressar suas emoções sobre seu papel de cuidadores. Alguns choraram. "Eu vi muita culpa", disse a Sra. Bock. Por exemplo, uma paciente com Alzheimer fez sua irmã cuidadora prometer nunca colocá-la em uma casa de repouso, mas ela não teve escolha quando não conseguiu mais cuidar com segurança de sua irmã em casa. A Sra. Bock também observou como a cultura e o gênero influenciam a maneira como os cuidadores veem seu papel, como no caso de uma mulher que disse que, em sua tradição, era dever da esposa cuidar do marido 24 horas por dia.
Após as reuniões iniciais, a Sra. Bock teve uma reunião adicional com a maioria dos cuidadores. Com outros, ela teve mais duas ou três. A duração das reuniões variou, geralmente de uma hora a uma hora e meia, com mais tempo necessário para cuidadores mais velhos, em média. A Sra. Bock conseguiu manter a maioria das conversas pessoalmente, o que ela preferiu. Ela conduziu duas por telefone, mas sentiu que "você perdeu a conexão pessoal".
Por meio desse trabalho, a Sra. Bock e seus colegas aprenderam que os 4Ms podem ser aplicados não apenas ao paciente, mas também ao cuidador. Pensar sobre o que importa para o cuidador também é importante. E abordar os 4Ms de um paciente deve levar o cuidador em consideração. Alguns medicamentos, por exemplo, podem exigir treinamento do cuidador para sua administração.
Quando os residentes estão quase prontos para ir embora, a equipe se reúne para trabalhar no planejamento de alta. O projeto piloto forneceu uma lista de verificação de coisas para uma unidade de reabilitação subaguda ensinar ao cuidador antes de ir para casa, incluindo ensino sobre diabetes, treinamento com fisioterapia e cuidados com feridas.
A parte final do processo é acompanhar os cuidadores um mês, três meses e seis meses após o fim da intervenção. Até agora, a Sra. Bock entrou em contato com três cuidadores. Um deles era a irmã que teve que colocar sua irmã em cuidados de memória. "Isso a mata todos os dias, ela teve que fazer isso, mas ela vai visitar todos os dias", disse a Sra. Bock. "[Cuidar] não acaba realmente." Ela também falou com a mulher que estava cuidando do marido 24 horas por dia, 7 dias por semana, porque sentia que era seu dever. "Conversamos sobre ela talvez tirar um ou dois dias para limpar a mente", disse a Sra. Bock. A mulher encontrou outra pessoa para cuidar do marido enquanto ela vai a um lugar para meditar uma vez por semana.
Para as próximas etapas, a equipe continuará acompanhando a primeira rodada de cuidadores. Eles também planejam envolver mais cuidadores, mas ainda não sabem como sua abordagem evoluirá. Embora seja ideal envolver todos os cuidadores, o processo consome tempo e isso exigiria aumentos substanciais de pessoal. A equipe também está considerando oferecer um grupo de bem-estar mensal para cuidadores.
Uma chave para o sucesso do piloto foi o apoio da liderança. Thomas Younghans, LCSW, MBA, LNHA, vice-presidente do JHNH, disse: “Vemos agora que há uma necessidade de ir mais fundo do que apenas o planejamento de alta”. Os familiares “precisavam de um pouco mais de atenção do que imaginávamos”, ele continuou. “Isso é algo que vamos incorporar ao nosso trabalho daqui para frente”.
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