Por que isso importa
Ao entrar na sala, notei imediatamente: Norman estava pior. O câncer invasivo recorrente em seu pescoço estava prejudicando a drenagem de fluidos de seu rosto, dificultando que ele virasse a cabeça, e havia progredido durante a noite. No entanto, apesar de sua aparência alarmante, ele parecia calmo.
Não havia mais opções de tratamento específicas para o câncer: os cirurgiões se recusaram a operar novamente; ele recebeu radiação de dose máxima; e os riscos da quimioterapia superavam quaisquer benefícios potenciais. Sua dor exigia doses de opioides altas o suficiente para que ele frequentemente adormecesse no meio de conversas. Por causa de sua traqueostomia, Norman se comunicava por escrito. Sandra, sua esposa de 63 anos, passava duas horas por dia indo e voltando do hospital para lhe fazer companhia.
À medida que ele piorava, eu me perguntava por que Norman não tinha escolhido um hospice ou desistido de tentativas de ressuscitação. Ele iria morrer de câncer, mas, a menos que mudasse de ideia, eu temia que um dia ele desenvolvesse pneumonia, fosse transferido para a UTI ou sofresse o trauma de cateteres invasivos ou RCP. Eu me preocupava com o julgamento dos meus colegas, que poderiam achar que eu tinha negligenciado meus deveres e falhado em "obter um DNAR" ou inscrevê-lo em um hospice.
Quando soube que Norman estava esperando por um milagre, perguntei se ele havia considerado o que poderia fazer se um não acontecesse. Ele escreveu: "Vou ter que lidar com as cartas que me são dadas". Em resposta, me vi falando sem rodeios. Quando Sandra perguntou sobre uma segunda opinião, ou sobre ver o cirurgião novamente, eu disse: "Não acho que isso vá ajudar. E estou preocupado que, se ele ficar mais doente, ele possa receber tratamentos que podem causar mais mal do que bem".
Tentei persuadi-los a reconsiderar o hospice, enfatizando os pontos positivos: ele poderia continuar a receber cuidados mais perto de casa. Mas eles queriam mais tempo para pensar sobre isso. Eu me afastei do serviço e exortei meu colega que estava chegando a abordar novamente a questão.
Em vez disso, alguns dias depois, Norman foi transferido para a unidade de tratamento intensivo para fibrilação atrial e dificuldade respiratória aguda. Ele se estabilizou, recusou cuidados paliativos novamente e recebeu alta para uma clínica de reabilitação, de acordo com seus desejos.
Então, um dia, ele foi encontrado sem resposta. RCP foi iniciada, e ele foi levado às pressas para um hospital local, onde foi declarado morto.
Quando ouvi, o tapa do fracasso doeu. Eu poderia ter feito melhor? Eu deveria tê-los pressionado a concordar com uma ordem DNAR? O que eu poderia ter feito para ajudá-los a ver os benefícios do hospice? Sua família ou outros me julgariam e ao nosso sistema de saúde por fornecer cuidados de fim de vida abaixo do ideal?
Como se viu, fomos julgados, mas não da forma que eu temia. Um médico de cuidados paliativos que havia acompanhado Norman ligou para Sandra para oferecer suas condolências, e ela refletiu sobre o cuidado do marido:
“Ele está em paz agora, e deveríamos estar felizes por isso, porque ele estava sofrendo por muito tempo, e não havia nada que alguém pudesse fazer para impedir que o câncer progredisse. Ele não teve seu milagre, mas ele certamente estava determinado. Bem, eu era casada com ele, e era assim que ele era, sempre muito determinado. Foi um final triste para alguém que era tão, tão amado. E definitivamente, absolutamente, ele sabia que era muito, muito amado. Eu ficava lembrando-o disso e Linda, sua filha, ficava lembrando-o disso... [a profissional de cuidados espirituais do hospital] ligou mais cedo, foi muito legal, e ela me deu o endereço para eu usar para que eu possa enviar um cartão para a equipe do hospital agradecendo por cuidar tão bem de Normy.”
Ao ler o feedback dela, percebi: a escolha de Norman não foi sua falha em entender, ou nossa falha em ser convincentes. Em vez disso, foi uma escolha de receber exatamente o cuidado de fim de vida que ele queria: manter sua mente engajada, passar tempo com Sandra e aproveitar o amor que o cercava pelo maior tempo possível. Para Norman, recusar uma tentativa de ressuscitação ou se inscrever em um hospice estaria em conflito direto com sua natureza determinada. Forçar essas escolhas sobre ele teria sido desrespeitoso.
Muitas vezes ouvimos que um bom cuidado de fim de vida significa estar em casa, em cuidados paliativos ou recusar tentativas de ressuscitação. De fato, em nível populacional, essas escolhas parecem estar correlacionadas com melhores experiências de fim de vida, mas em nível individual de paciente e família, é mais complexo.
Para melhorar o cuidado no fim da vida, precisamos aprender o que mais importa para nossos pacientes. Quais são seus objetivos, valores, preferências? Quais são suas esperanças e medos? Que trocas eles estariam dispostos a fazer pela chance de mais tempo?
Mas aprender o que é mais importante para nossos pacientes não é suficiente; também precisamos aprender sobre o que é mais importante para nós como profissionais de saúde. Quando presumimos que nossos pacientes e suas famílias compartilham nossos valores e que sabemos o que é "certo" para eles, prejudicamos nossa capacidade de sermos respeitosos de forma confiável.
É impossível nos livrarmos de todos os preconceitos, pois isso exigiria abrir mão de nossos próprios objetivos, valores e preferências. Em vez disso, precisamos descobrir e entender nossos preconceitos para que possamos permanecer centrados no paciente. Por que eu me sentia tão fortemente sobre cuidados paliativos e uma ordem DNAR? Quais eram meus objetivos e valores? Quais danos eu previ, e como eles se comparam aos danos que Norman e Sandra previram?
Agora, ao tomar decisões, faço perguntas diferentes: Como posso me tornar mais consciente da perspectiva do paciente e da família? Como posso garantir que eles tenham a oportunidade de tomar decisões informadas? Como posso evitar impor meus valores?
Talvez o mais importante seja que estou reformulando minha definição de sucesso no tratamento de fim de vida: sucesso é quando estou confiante de que o tratamento do paciente estava consistentemente alinhado com o que era mais importante para ele ou ela, independentemente de se encaixar ou não no estereótipo de "bom tratamento de fim de vida".
Lauge Sokol-Hessner, MD, é Professor Assistente de Medicina e Diretor Associado de Qualidade de Internação no Beth Israel Deaconess Medical Center em Boston, MA, bem como docente do The Conversation Project no Institute for Healthcare Improvement. Ele gostaria de agradecer à esposa do paciente, Sandra, e à filha, Linda, por permitirem que ele compartilhasse a história de Norman.
O Dr. Sokol-Hessner é coautor do White Paper do IHI , “Conversation Ready”: Uma estrutura para melhorar os cuidados no fim da vida .
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