Summary
- A necessidade de cuidados informados sobre traumas vai além dos pacientes que vivem com TEPT. Um defensor do paciente oferece conselhos para apoiar práticas centradas no paciente que promovam segurança, empoderamento e cura.
De acordo com L. Elizabeth Lincoln, MD, uma médica de cuidados primários do Mass General Beacon Hill citada em uma postagem do blog Harvard Health , o atendimento informado sobre traumas pode ser definido como “práticas que promovem uma cultura de segurança, empoderamento e cura”. Lincoln acrescentou: “Um consultório médico ou hospital pode ser uma experiência aterrorizante para alguém que passou por um trauma, principalmente para sobreviventes de abuso sexual na infância”.
Embora essa explicação seja útil, a necessidade de cuidados informados sobre traumas abrange além de pacientes que vivem com TEPT. Sua necessidade é vasta quando se leva em conta uma gama mais ampla de experiências:
- 57,8 milhões de adultos nos EUA vivem com uma doença mental, e 5% dos americanos sofrem de TEPT em algum momento.
- 50 milhões de pessoas vivem com dor crônica e 24,4 milhões sofrem de dor crônica de alto impacto que limita sua capacidade de trabalhar, socializar ou cuidar de si mesmas.
- Estima-se que 54 milhões de pessoas vivam com alguma deficiência.
- Até 30 milhões de pessoas vivem com uma doença rara.
- Estima-se que 5,4 milhões de adultos nos EUA vivam com autismo.
- De acordo com o CDC, 129 milhões de americanos vivem com uma doença crônica .
Além disso, embora não tenhamos números específicos para traumas médicos, a National Child Traumatic Stress Network relata que até 80% das crianças doentes ou feridas e suas famílias sofrem reações de estresse traumático após uma doença com risco de vida, lesão ou procedimento médico doloroso.
O próprio ato de lutar contra uma condição médica pode levar a traumas, bem como a receber um diagnóstico temido de uma doença crônica ou com risco de vida. Buscar o diagnóstico também é um fator porque leva em média de 8 a 10 anos para ser diagnosticado com uma doença rara , e leva aproximadamente o mesmo tempo para ser diagnosticado com endometriose , uma condição relativamente comum. O processo cobra seu preço mental, físico e financeiro.
Eu passo muito tempo em comunidades de pacientes online. Muitas pessoas que buscam suporte lá discutem o estresse sobre as recusas de testes ou tratamento devido à necessidade de autorização prévia , o alto custo dos cuidados de saúde, a dificuldade de conseguir consultas e as atitudes desdenhosas que vivenciam durante as consultas ou no departamento de emergência. Pelo que observei, o número de histórias é especialmente alto entre pessoas de cor e aquelas que se identificam como mulheres.
Experiência em primeira mão
Eu vivo com TEPT complexo (TEPTCP) e tenho sofrido um longo histórico de problemas médicos. Eu experimentei traumas médicos em primeira mão. Se os clínicos que me atenderam tivessem recebido treinamento de cuidados informados sobre traumas, eu poderia ter recebido o tratamento apropriado mais cedo e recebido cuidados mais compassivos. Em vez disso, repetidamente, os clínicos me disseram que a dor pélvica era o destino de uma mulher na vida e que eu estava deixando a ansiedade tomar conta de mim. Demorou mais de 20 anos para um clínico me diagnosticar com endometriose. Naquela época, o dano era extenso. Acredito que clínicos informados sobre traumas teriam mais probabilidade de saber que aproximadamente 79% das mulheres que sofreram abuso físico grave quando crianças desenvolvem endometriose na idade adulta.
Alguns anos atrás, quando a dor crônica da endometriose e dos tumores fibroides se intensificaram e me deixaram acamada, fiz várias viagens ao hospital. Uma visita resultou de um evento adverso quase fatal com um analgésico recém-prescrito que deveria me segurar até a cirurgia. Quando a equipe do departamento de emergência soube que eu tinha TEPT, todo o senso de urgência parou. Um clínico disse que a reação tóxica ao medicamento estava "tudo na minha cabeça" e que eu precisava ir para casa e me acalmar. Os clínicos de outro hospital diagnosticaram e trataram corretamente o problema, mas, a essa altura, uma nova camada de trauma se instalou e ainda estou processando.
Aprendendo com os pacientes
Depois de escrever sobre minha experiência com trauma médico, um professor me convidou para dar uma palestra em um simpósio da faculdade de medicina sobre como o atendimento informado sobre traumas se parece da perspectiva do paciente. Alguns dos alunos participantes trabalharam com vítimas encarceradas de tráfico de pessoas, e minha palestra foi a primeira que eles ouviram sobre a neurobiologia do trauma complexo. Mais tarde, trabalhamos juntos para criar um currículo para alunos de medicina usarem com pacientes que têm TEPT.
Espero que os clínicos de todas as disciplinas tenham em mente os seguintes pontos para dar suporte ao atendimento informado sobre traumas:
- Forneça uma atmosfera de segurança . Esta é a essência do cuidado informado sobre traumas.
- Tente entender por que um paciente pode não confiar automaticamente em você . Tenha em mente que muitas pessoas que passaram por traumas foram prejudicadas por pessoas em quem deveriam ter podido confiar.
- Lembre-se de que transparência é a chave . Use descrições completas sobre o processo de tomada de decisão e cada procedimento.
- Abra espaço para cocriação e colaboração . O atendimento informado sobre traumas aborda a dinâmica de poder e deve ajudar os pacientes a estabelecer um senso de empoderamento e agência ao considerar opções.
- Respeite o trauma coletivo . O cuidado informado sobre trauma busca entender como identidade, cultura, história, circunstâncias econômicas, gênero e raça influenciam a experiência de pessoas em comunidades e de grupos marginalizados.
Tenho muita sorte de ser um defensor do paciente em um lugar onde a melhoria da qualidade, a equidade na saúde e a segurança do paciente estão no cerne da missão organizacional. Uma parte importante da recuperação para mim tem sido usar minha experiência para melhorar o atendimento a outras pessoas que podem estar lutando para obter a ajuda de que precisam e para ajudar os profissionais de saúde a entender por que a experiência do paciente deve ser parte integrante da prática da medicina.
Lee Frost é gerente de operações de marketing do IHI e defensor de pacientes.
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