Por que isso importa
Quando entrei pela primeira vez para a equipe do Projeto de Conversação (TCP) do IHI como coordenador de projeto, pensei que tinha uma compreensão firme de sua missão: garantir que todos, em todos os lugares, expressem seus desejos de cuidados no fim da vida com seus entes queridos e profissionais de saúde para aumentar a probabilidade de obter os cuidados mais importantes no fim de nossas vidas.
Parecia simples. Mal sabia eu que, com o passar do tempo, eu seria confrontada com múltiplas dimensões do discurso de cuidados no fim da vida por causa da minha identidade como mulher negra.
A Introdução
Ao entrar para a equipe, fui convidado para participar de uma série de planejamento de fim de vida em três partes em uma igreja em Jamaica Plain, Massachusetts. O programa ajuda as pessoas a pensar sobre seus valores e desejos de fim de vida em um ambiente de fé. Cada sessão levou os participantes a refletir sobre como gostariam de viver no fim de suas vidas e o que gostariam que seus entes queridos soubessem. Esta igreja usou o Conversation Starter Kit do TCP para liderar suas sessões.
Embora eu fosse novo na equipe, eu entendi que somente por meio do envolvimento íntimo com nossos recursos eu seria capaz de entender em primeira mão a profundidade do movimento do Conversation Project. Eu estava ansioso para participar.
Então, por que, quando cheguei à primeira sessão, minhas mãos estavam tremendo? Por que eu tinha um pequeno nó na garganta ameaçando se manifestar através de uma lágrima? Eu compareci a todas as três sessões e durante cada uma delas, enquanto minha barriga me lembrava do meu profundo desconforto, minha mente não dava nenhuma explicação sobre o porquê de eu me sentir quase ofendido pelo tópico que estávamos discutindo.
A realidade
No primeiro ano de ingresso no TCP, artigos da grande mídia e trabalhos de pesquisa foram publicados sobre as taxas astronomicamente altas de mortalidade materna entre mulheres negras nos Estados Unidos. Como uma mulher negra, fiquei abalada com essas descobertas, mas — como faço com a maioria das informações estatísticas que leio — internalizei isso como algo abstrato. Eu subconscientemente me recusei a acreditar que essas estatísticas teriam algo a ver comigo ou com alguém que eu amasse. Mas então provou ser a realidade da minha família.
Em abril de 2018, minha irmã mais velha de trinta anos deu à luz minha sobrinha. Eu me tornei tia! Minha sobrinha veio ao mundo perfeitamente saudável e perfeitamente linda. Enquanto minha família e eu estávamos sentados alegremente na sala de espera após a cesárea da minha irmã, ficamos surpresos quando fomos informados de que — em vez de ficar no andar da maternidade com seu recém-nascido — minha irmã estava sendo transferida para a unidade de terapia intensiva. Imediatamente, todos os artigos que eu tinha lido meses antes vieram à minha mente. Por uma semana, a saúde da minha irmã se deteriorou drástica e rapidamente. Ela foi colocada em coma induzido e minha família foi informada de que suas chances de sobrevivência eram mínimas.
Entre as muitas memórias que carrego comigo dessa época está minha irmã me ligando antes de dar à luz. “Eu li as estatísticas. Eu sei a verdade. Eu não quero morrer”, ela disse. “Você não vai morrer”, eu a tranquilizei, embora eu também soubesse a verdade e sentisse uma pontada de medo na minha própria barriga.
Olhando para trás, as mãos trêmulas e o nó na garganta na igreja em Jamaica Plain fazem sentido agora porque eu, assim como minha irmã, sou uma mulher negra. A realidade é que tenho uma expectativa de vida menor do que minhas colegas brancas. Então, quando me pedem para falar sobre morrer, não penso nisso como um evento que vai acontecer na minha velhice. Penso nisso como algo iminente. O tremor, o nó são respostas viscerais à minha compreensão completa do que significa viver (e morrer) na intersecção de ser negra e mulher.
Hoje, minha irmã está viva e bem. Seu encontro (muito) próximo com a morte informou profundamente a maneira como abordo a noção do TCP de garantir que todos, em todos os lugares, expressem seus desejos de fim de vida porque "todos" incluem pessoas cujas experiências com a morte são complicadas por uma infinidade de desigualdades, incluindo a falta de acesso a cuidados de saúde de qualidade, preconceitos médicos e privação histórica de direitos dentro do sistema de saúde . Embora todos nós eventualmente cheguemos ao "fim", como chegamos ao nosso destino final varia muito dependendo das diferentes identidades que incorporamos.
A autora com sua mãe, irmão, irmã e sobrinha.
Como você começa a expressar seus desejos de fim de vida quando a primeira coisa que você desejou foi uma chance melhor na vida? Não tenho uma resposta. Simplesmente tenho uma história que é um testamento do fato de que a missão do TCP não é tão simples quanto eu pensava. Dizer: "É assim que eu quero viver no fim da minha vida" e que esses desejos sejam honrados em sua plenitude é um grande privilégio — um privilégio que muitas pessoas não têm. Mas acredito que estamos aqui para ajudar a mudar isso.
Naomi Fedna é coordenadora de projeto do The Conversation Project. Este post apareceu originalmente no blog The Conversation Project .