Por que isso importa
Minha esperança para o Dia Mundial da Segurança do Paciente deste ano é que os profissionais de saúde tratem os pacientes com dignidade e respeito, mesmo que — e talvez especialmente se — eles se apresentem de forma peculiar, frustrada ou de outras formas não normativas.
Meu filho Skyler gosta de gravatas-borboleta com personagens do Ursinho Pooh ou gatos no espaço. Ele gosta de fazer trocadilhos e contar piadas e adora falar sobre teoria das cordas ou conceitos filosóficos profundos.
Skyler é de baixa estatura com escoliose. Ele tem baixa tolerância à frustração e pode ficar muito ansioso em situações sociais complexas. Ele tem muito orgulho de ter falado sobre sua experiência como paciente no Institute for Healthcare Improvement (IHI) Forum. Skyler obteve um diploma de bacharel em serviço social e um certificado de pós-graduação de um programa de informática médica. Skyler pode parecer brusco ou charmoso.
Trinta anos atrás, Skyler nasceu incapaz de respirar ou engolir. Seu defeito de nascença, juntamente com duas horas de falha no resgate do colapso das vias aéreas, criou uma oportunidade ao longo da vida para defender a melhoria dos cuidados de saúde. Hospitalizações frequentes, anos com uma traqueotomia e mais de 45 cirurgias deram a mim e ao meu filho mais novo insights sobre a medicina no seu melhor, com provedores atenciosos e cuidadosos. Às vezes, porém, também vemos muitas oportunidades de melhoria.
Skyler passou por mais de 12 hospitalizações psiquiátricas desde pouco antes do início da pandemia de COVID. Devido às suas necessidades complexas, o psiquiatra do hospital prescreveu um medicamento injetável mensal. Um mês depois, o gerente administrativo da clínica ambulatorial de saúde mental disse a Skyler que ele tinha que consultar um certo médico. Skyler queria consultar um provedor diferente. O gerente acusou Skyler de ser preconceituoso por não aceitar a recomendação do provedor. A equipe da farmácia da clínica disse que Skyler não poderia obter o injetável até que ele consultasse o provedor que a clínica recomendou.
Quando Skyler — diagnosticado com transtorno esquizoafetivo, um diagnóstico diferencial de autismo, psicose e mais — reclamou, o gerente disse que ele era "pouco profissional". O tratamento de Skyler ficou paralisado por várias semanas, sem medicação injetável e sem consulta ou acompanhamento psiquiátrico.
Então, em uma manhã fria de novembro passado, atendi a campainha e encontrei dois policiais da universidade local. Eles me entregaram uma carta, não dobrada ou em um envelope, que indicava que, devido a "comportamento perturbador e ameaçador para com a equipe", Skyler foi dispensado do serviço em todos os hospitais, clínicas e farmácias do sistema de saúde onde ele estava recebendo todos os seus cuidados. Um desvio da linguagem padrão da carta acrescentou que Skyler também não poderia mais servir no Conselho Consultivo de Pacientes e Famílias transgêneros (PFAC).
A demissão surpreendeu os clínicos de Skyler. Vários disseram que não conseguiam entender por que isso aconteceu, mas indicaram que fazer qualquer coisa sobre isso estava acima de seu nível salarial.
Skyler ficou arrasado. Naquela tarde, ele quase não sobreviveu a uma tentativa de suicídio. Ironicamente, ele acabou sendo transportado emergencialmente para o hospital do qual tinha acabado de ser banido. Como ele tinha sido "dispensado", ele tinha um guarda 24 horas enquanto se recuperava na UTI. Eventualmente, a equipe determinou que ele poderia ter habilidades sociais peculiares, mas não era uma ameaça para elas.
O sistema de saúde não forneceu uma maneira de apelar da demissão. Não existe transparência em torno do processo para tomar tal decisão. O sistema de saúde negou a Skyler acesso ao seu registro eletrônico de saúde. Skyler teve que encontrar todos os novos provedores, incluindo um provedor de cuidados primários, vários especialistas, um terapeuta, um prescritor psiquiátrico e farmácias.
Desde então, aprendi com meus colegas do PFAC que Skyler não está sozinha. Por exemplo, o ombudsman de cuidados de longo prazo do estado recebeu muitas reclamações de familiares de residentes de unidades de vida assistida e cuidados de memória. Os familiares dizem que a equipe ameaça seus entes queridos com alta por comportamentos que não deveriam ser inesperados, considerando seu diagnóstico de demência.
Responsabilidade pelo Profissionalismo
Para ser claro, a equipe de saúde deve ser protegida de pacientes que causam danos ou ameaçam causar danos. Pacientes que são fisicamente ameaçadores devem ser denunciados à polícia. Na ausência de ameaças físicas, no entanto, o processo de dispensa deve incluir advertências por escrito e, especialmente em ambientes de saúde comportamental, um plano de comportamento para que os pacientes possam entender as expectativas. O processo de tomada de decisão deve incluir provedores clínicos para dar suporte ao desenvolvimento de habilidades interpessoais do paciente.
Os pacientes não devem, no entanto, ser mantidos em um nível “profissional” de interação com a equipe. O atendimento centrado no paciente significa que a equipe deve ser esperada para tratar os pacientes com dignidade, respeito e cortesia. Toda a equipe — incluindo recepcionistas, auxiliares de cobrança, enfermeiros, médicos, terapeutas e outros — deve ser treinada para fornecer atendimento a pessoas independentemente de sua raça, religião, orientação, afeto ou mesmo obstinação benigna.
Demitir pacientes que reclamam é uma preocupação de qualidade e segurança. Reclamações podem ajudar a identificar áreas que precisam de melhorias. Insights de pacientes dão suporte a iniciativas de qualidade e governança. Não deve haver espaço para usar a demissão como retribuição por reclamações.
Lisa Morrise é Diretora Executiva da Consumers Advancing Patient Safety. Ela atuou em comitês como paciente do National Committee on Quality Assurance, do National Quality Forum e do Center for Medicare and Medicaid Services.
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