Por que isso importa
Durante anos, cardiologistas e cirurgiões pediátricos enfrentaram o desafio de ajudar crianças gravemente doentes com insuficiência cardíaca grave adaptando dispositivos de assistência cardíaca projetados para adultos. A partir de 2017, eles se uniram como Advanced Cardiac Therapies Improving Outcomes Network (ACTION) para padronizar o atendimento, disseminar conhecimento e know-how e coletar dados em um registro compartilhado. Em três anos, a incidência de derrame nessas crianças caiu 50% e uma colaboração com fabricantes de dispositivos levou a uma indicação do FDA para o uso de um dispositivo adulto em crianças. Além disso, a ACTION colaborou com a indústria para desenvolver ferramentas educacionais para ajudar pacientes, famílias e provedores em todo o mundo a usar essas estratégias que salvam vidas de forma eficaz.
O exemplo descrito acima é de uma das várias Learning Health Networks (LHNs) ao redor do mundo. As LHNs mostram o que é possível para uma nova maneira de conduzir pesquisas que prioriza a colaboração verdadeira com aqueles cujas vidas são mais afetadas pelas práticas e resultados de pesquisa — os pacientes. O cronograma dessa abordagem — três anos — contrasta com os frequentemente citados 17 anos para que as evidências se difundam na prática.
LHNs são uma resposta direta a desafios de longa data que têm atormentado a pesquisa clínica e de serviços de saúde. Esses desafios incluem lentidão (avanços levam muito tempo para serem traduzidos de forma confiável na prática) e participação inadequada na pesquisa (30 a 50 por cento dos ensaios clínicos não conseguem inscrever pacientes suficientes). Isso também inclui desigualdade nos métodos de pesquisa e seleção de questões de pesquisa e uma falha em construir confiança com pacientes, famílias e comunidades para obter e fornecer novas soluções de forma equitativa.
Por quase 20 anos, o Cincinnati Children's Hospital Medical Center (CCHMC) e o Institute for Healthcare Improvement (IHI ) usaram princípios de redesenho de sistemas para testar e começar a ampliar LHNs para melhorar a saúde e acelerar a produção e o compartilhamento de conhecimento. Com base no modelo de aprendizagem Breakthrough Series Collaborative do IHI , os LHNs são comunidades duradouras e funcionais de pacientes, clínicos e pesquisadores que colaboram para redesenhar sistemas de saúde. Os LHNs confundem as distinções artificiais entre atendimento clínico, melhoria do sistema de saúde e pesquisa. Esses métodos aceleram o ciclo translacional de desenvolvimento de novas abordagens, demonstrando se elas funcionam e melhorando sua eficácia de implementação.
Exemplos bem-sucedidos de LHNs incluem o Ohio Perinatal Quality Collaborative , uma comunidade de organizações e clínicos que projetou, testou e disseminou abordagens aprimoradas que reduziram o tempo de internação de bebês em Ohio em mais de dois dias e passaram de evidência para impacto em todo o estado em cerca de três anos. A All Children Thrive Network trouxe uma melhoria de 43% (de 46% para 66%) na porcentagem de 11.000 crianças de escolas públicas de Cincinnati proficientes em leitura na terceira série. A All Children Thrive Network também alcançou uma redução de 18% em dias de internação (cerca de 190 dias a menos no hospital/ano) para crianças nos três bairros mais pobres de Cincinnati, com 8.800 crianças. As LHNs também demonstraram eficácia na melhoria dos resultados, diminuindo eventos de segurança graves em 50%, reduzindo a mortalidade por síndrome do coração esquerdo hipoplásico em 40%, diminuindo o parto prematuro eletivo em 75%, aumentando em 26% a proporção de crianças com doença inflamatória intestinal em remissão e estreitando as lacunas de equidade em saúde nas comunidades.
Uma conferência virtual gratuita realizada em junho de 2021, organizada pelo CCHMC com assistência do IHI e patrocínio do Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), reuniu pacientes, clínicos e melhoradores da saúde para compartilhar pesquisas clínicas de última geração que oferecem novos insights sobre pesquisa colaborativa. A reunião também explorou a agenda para pesquisas futuras sobre como transformar ainda mais os sistemas de pesquisa para que sejam mais ágeis, mais adaptáveis e mais rápidos. A conferência incluiu apresentações e painéis de discussão sobre pesquisas clínicas inovadoras e centradas no paciente, como ensaios N-de-1 e o uso de evidências do mundo real de grandes registros de pacientes.
Perguntas para exploração posterior
Como melhoradores, sabemos que o desempenho do sistema nunca é um acidente. Os sistemas são construídos e organizados pelas pessoas dentro deles. As principais questões que planejamos explorar juntos incluem:
- Quais são nossos principais aprendizados até agora? Qual é nosso grau de crença de que o modelo LHN está pronto para expansão?
- Como podemos mudar a forma como medimos o sucesso? Em vez de focar em dinheiro e publicações como as principais medidas do que importa, devemos avaliar o impacto transformador do paciente, a velocidade de implementação e as contribuições colaborativas de todos. Como medimos essas coisas?
- Qual é o ambiente para este trabalho? As partes interessadas influentes estão prontas para apoiar a abordagem LHN? Geramos vontade e interesse suficientes para propagar o modelo? Essa vontade e interesse se traduzem em financiamento e suporte para levar este trabalho adiante?
- Quão relevante e útil é a abordagem LHN para pacientes e familiares?
- A abordagem LHN promove equidade na pesquisa? Perguntamos consistentemente de quem é a voz e que tipo de evidência “conta”?
- Quais são os próximos passos práticos? Como refinamos o modelo e o levamos à escala?
Em alguns cenários, a pandemia da COVID-19 foi o catalisador para o tipo de inovação e progresso que é possível quando cientistas e trabalhadores da linha de frente colaboram e compartilham dados em escala global. Precisamos expandir essa colaboração para incluir pacientes, famílias, clínicos e pesquisadores como participantes iguais. Acreditamos que os LHNs demonstram o melhor do que é possível alcançar quando trabalhamos juntos.
Pierre Barker, MD, MB, CHB, é o Diretor Científico do IHI. Peter Margolis, MD, PhD, é Codiretor do James M. Anderson Center for Health Systems Excellence no Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Marianne McPherson, PhD, MS, é Diretora Sênior do IHI.
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