Por que isso importa
Conversas sobre cuidados de fim de vida raramente são fáceis. Mesmo profissionais de saúde experientes podem ter dificuldade em encontrar as palavras certas. Com isso em mente, o IHI desenvolveu um novo kit de ferramentas para ajudar a lidar com alguns dos desafios de se envolver com pacientes e familiares em conversas sobre cuidados de fim de vida ao longo do tempo. Na entrevista a seguir, um dos autores de How to Talk to Your Patients about End-of-Life Care: A Conversation Ready Toolkit for Clinicians do IHI descreve como usar os estudos de caso e diálogos de amostra no kit de ferramentas. Kate M. Lally, MD, FAAHPM, é médica sênior, oncologia psicossocial e cuidados paliativos no Dana-Farber Cancer Institute e corpo docente do IHI .
Como você descreveria o Conversation Ready Toolkit para clínicos ?
O Conversation Ready Toolkit é um guia para ajudar todos nós a melhorar a maneira como nos comunicamos com nossos pacientes sobre seus desejos de fim de vida. Ele pode ser usado por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, capelães, farmacêuticos, CNAs ou qualquer outra pessoa que queira conversar com os pacientes sobre o que mais importa para eles.
Muitos de nós queremos melhorar em ter esse tipo de discussão. Queremos saber a linguagem a ser usada. Queremos aprender como ter conversas que podem cruzar fronteiras de cultura, idade e outros tipos de diferenças, e tê-las de uma forma que seja respeitosa e pareça mais confortável.
Criamos diferentes casos para o kit de ferramentas. Queríamos reconhecer que diferentes tipos de profissionais de saúde têm essas conversas e em uma variedade de cenários. Elas acontecem em casas de repouso, UTIs e consultórios de oncologia ou de atenção primária. Nosso objetivo era criar um kit de ferramentas que pudesse ser usado em qualquer lugar para ter melhores conversas com pacientes e familiares ao longo de uma doença.
Por que o IHI criou este kit de ferramentas?
Primeiro, é útil deixar claro o que IHI quer dizer quando falamos sobre estar “ Conversation Ready ”. Os clínicos em um sistema de saúde Conversation Ready se envolvem com os pacientes sobre o que é mais importante para eles. Eles se conectam com as pessoas de uma forma que seja cultural e individualmente respeitosa. Eles então administram essas informações colocando processos em prática para garantir que os desejos dos pacientes sejam registrados e respeitados quando eles chegarem ao fim de suas vidas. Conversation Ready também significa exemplificar essa disposição de ter conversas sobre o fim da vida em nossas próprias vidas e conversar com nossos entes queridos sobre o que é mais importante para nós.
Conforme conversamos com os sistemas de saúde sobre esses princípios do Conversation Ready e sobre colocar os processos em prática para melhorar o atendimento que oferecemos aos pacientes, ficou claro que muitos de nós precisamos de ajuda para encontrar as palavras certas para iniciar essas conversas e continuá-las ao longo do tempo. Além disso, queremos ajuda para navegar em situações difíceis. O kit de ferramentas oferece orientação sobre como lidar com alguns dos desafios mais comuns que vemos e oferece exemplos de como se envolver e se conectar com pacientes e famílias, apesar desses desafios.
Como você imagina as pessoas usando o kit de ferramentas?
Parte de mim imagina uma enfermeira trabalhando em uma casa de repouso. Ela quer que seus pacientes tenham mais conversas sobre o fim da vida. Ela gostaria de liderar algumas dessas discussões, mas não sabe como. Eu a imagino imprimindo o kit de ferramentas, compartilhando-o com alguns de seus colegas e usando-o para iniciar uma discussão sobre como eles podem dar melhor suporte à sua população de pacientes.
Imagino um assistente social em um consultório de atenção primária. Ele está preocupado com os pacientes com necessidades complexas de cuidados que entram e saem do hospital. Ele compartilha o kit de ferramentas com os médicos e enfermeiros com quem trabalha para abrir uma conversa sobre como aprender mais sobre o que é mais importante para seus pacientes.
Você pode sentar e ler tudo de uma vez. Você pode ler um caso e considerar seus diferentes componentes cuidadosamente. Você pode se concentrar em vários princípios de Conversation Ready descritos ao longo do documento.
Um dos casos inclui o cenário de tensões entre familiares. Como os clínicos podem ser mais úteis quando esses tipos de tensões existem, especialmente quando há desacordos sobre o cuidado de um ente querido?
Isso é algo que vejo todos os dias porque a dinâmica familiar existe e não desaparece quando um ente querido fica doente. Na verdade, muitas vezes, ela aumenta.
O caso no kit de ferramentas é sobre um homem morrendo de demência. Seus dois filhos têm ideias muito diferentes sobre o tipo de cuidado que ele gostaria de receber no fim da vida. Isso não é incomum. Qualquer pessoa que use este kit de ferramentas provavelmente enfrentará situações como essa algum dia, se ainda não o fez.
O que tento fazer na prática clínica é começar com a suposição de que as pessoas vêm de um bom lugar. Elas têm boas intenções. Isso nem sempre é verdade, mas é na grande maioria das situações. No caso do kit de ferramentas, temos dois filhos adultos que amam muito o pai e têm visões diferentes.
Você começa lembrando que ninguém está tentando machucar o pai ou fazer uma escolha ruim. Então, você tenta entender o ponto de vista de cada pessoa. O que eles viram? Por que eles se sentem do jeito que se sentem?
Você fala com cada um deles para ter certeza de que eles se sintam ouvidos. Você tem que lembrar que a morte do seu pai é algo que ficará com você pelo resto da sua vida. As pessoas precisam sentir que fizeram tudo o que podiam para defendê-lo.
Quando você tira um tempo para ouvir, às vezes aprende que há mal-entendidos que você pode ajudar a esclarecer. No caso do kit de ferramentas, houve um mal-entendido sobre o prognóstico do paciente. A filha que viu seu pai ficar mais doente ao longo do tempo sabia que o tempo estava ficando curto, então ela estava tomando decisões com isso em mente. O filho que morava fora do estado não sabia o quão doente seu pai tinha ficado. Ele estava tomando decisões como se seu pai estivesse menos doente e tivesse mais tempo.
As pessoas nos estudos de caso representam uma variedade de experiências e origens, incluindo fortes crenças religiosas, racismo, barreiras linguísticas, etc. Por que isso foi importante?
Ao montarmos essa ferramenta, sabíamos que iríamos abordar algumas das barreiras que os provedores de assistência médica enfrentam ao ter essas conversas. Com o tempo, também percebemos que precisávamos abordar a realidade de que nossos pacientes vivem vidas diversas e complexas. Não poderíamos representar toda essa complexidade e diversidade, mas queríamos abordar algumas questões-chave.
Por exemplo, incluímos um caso sobre uma jovem que sofre um evento cardíaco repentino e nunca falou sobre seus desejos. Inglês não é sua primeira língua e ela é imigrante. Queríamos descrever como os profissionais de saúde podem se comunicar por meio do uso de um intérprete e oferecer dicas sobre as melhores maneiras de fazer isso.
Ninguém pode saber tudo sobre cada cultura ou a experiência de cada paciente. Esse nunca deve ser o objetivo. O objetivo deve ser tentar entender as perspectivas de outras pessoas e perceber que sua visão não é "normal", mas sua própria visão e que há preconceito inerente nisso. Assim como no caso dos irmãos que discordaram, você precisa reservar um tempo para aprender como os pacientes e suas famílias entendem a situação e por que estão tomando as decisões que estão tomando.
O kit de ferramentas incentiva os clínicos a considerarem suas próprias preferências, suposições e vieses ao falar com os pacientes sobre seus desejos de fim de vida. Você poderia compartilhar uma história que ilustre por que isso é tão importante?
Havia um homem com câncer muito avançado de quem cuidei há vários anos. Estava claro para mim, e claro para ele, que ele estava morrendo. Quando falamos sobre seus desejos, ele falou sobre como queria estar confortável e não ter um tratamento agressivo. Sua namorada disse: "Não, você tem que fazer tudo. Eu quero que você lute. Eu quero que você fique vivo, não importa o que aconteça."
Enquanto eu estava sentada ali, sem saber o que fazer em seguida, ele disse a ela: “Se é isso que você quer, eu farei tudo. Eu vou para máquinas. Eu vou receber cuidados agressivos. Eu sei que posso sofrer, mas você vai ficar aqui quando eu for embora. O que mais importa para mim é que você fique bem.”
Houve um tempo na minha vida em que eu teria dito que a namorada não tinha o direito de pedir isso a ele. Eu teria dito: "O que mais importa para ele é o conforto, então devemos nos concentrar no conforto". Mas para realmente me conectar com o que era importante para ele, eu tinha que entender que o que mais importava eram as pessoas que ele amava. Mais do que qualquer outra coisa, ele precisava que elas ficassem bem.
Curiosamente, enquanto sua namorada o ouvia, ela mudou de ideia. Eles decidiram focar mais no conforto. Aprender o que mais importava para ele era importante para nós dois.
Nota do editor: Esta entrevista foi editada por questões de tamanho e clareza.
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