O que você perde sem pacientes em sua equipe de melhoria

Recentemente, um paciente do East London NHS Foundation Trust (ELFT) teve um problema: estava demorando muito para receber seus medicamentos da farmácia. Para alguém com uma condição mental, a medicação atrasada pode levar a efeitos colaterais ou pode impactar negativamente como eles vivem suas vidas. Diante de uma situação semelhante, alguns de nós podemos registrar uma reclamação com um farmacêutico ou um médico. Mas esse paciente não parou por aí. Ele começou e liderou um projeto de melhoria da qualidade (QI), trabalhando com uma equipe multidisciplinar incluindo farmacêuticos no ELFT. O objetivo deles é desenvolver um processo melhor para que ele — e outros pacientes — possam obter os medicamentos de que precisam em tempo hábil.

Ter pacientes iniciando projetos de melhoria pode parecer surpreendente, mas para a equipe da ELFT, faz todo o sentido. A ELFT fornece serviços de saúde mental e comunitários para uma população diversa de mais de 100 locais comunitários e de internação. Pacientes e pessoas que os apoiam — a quem a ELFT se refere respectivamente como " usuários do serviço" e "cuidadores" para promover parceria igualitária — estão profundamente envolvidos no trabalho de melhoria da ELFT há muito tempo. Na última década, seu envolvimento se tornou mais estruturado, com o estabelecimento do departamento de "Participação das Pessoas". Isso aconteceu quase na mesma época em que a ELFT começou a desenvolver uma cultura de melhoria contínua da qualidade.

Usuários de serviços e cuidadores agora estão envolvidos em todos os níveis da organização. Eles servem no Conselho; apoiam o recrutamento, incluindo ter um papel igual em todos os painéis de entrevistas; fornecem treinamento para todas as disciplinas da equipe, serviços de auditoria por meio do serviço de credenciamento liderado pelo usuário do serviço; e apoiam e lideram o trabalho de QI em todo o Trust. "Suas contribuições podem variar de serem membros de uma equipe de projeto a iniciar projetos de QI", disse Katherine Brittin, MPH, Diretora Associada da ELFT. "Todo o nosso trabalho é sobre como apoiamos os usuários do serviço para se envolverem para obter o melhor de nossos serviços e para que possamos responder ao que importa para eles."

Para pessoas interessadas em se envolver na melhoria das áreas em que recebem serviços, a ELFT oferece várias oportunidades de treinamento. Um primeiro passo é a Introdução ao QI para Usuários de Serviços e Cuidadores. Após concluir esse treinamento introdutório, eles são convidados a participar de um curso de um dia chamado Pocket QI para aprender os fundamentos dos métodos QI.

Usuários de serviços e cuidadores que desejam desenvolver habilidades para liderar o trabalho de melhoria podem então escolher se juntar ao Improvement Leaders Program da ELFT, no qual trabalham em um projeto de melhoria específico ao longo de um período de seis meses. A ELFT também oferece o Improvement Coaching Program para treinar para a função de coach de QI com experiência vivida. Atualmente, há cinco usuários de serviços que treinam equipes de QI.

Os usuários do serviço têm feito parte de alguns dos trabalhos de QI mais inovadores e revolucionários da ELFT. Em uma unidade, por exemplo, o abuso motivado racialmente por alguns usuários do serviço tornou difícil para a equipe fornecer o melhor atendimento possível. A equipe decidiu iniciar um projeto de QI que foi coproduzido com os usuários do serviço, primeiro para monitorar os incidentes racistas usando uma ferramenta de coleta de dados chamada safety cross e depois para testar diferentes ideias, como ter um representante de relações raciais e um usuário do serviço elaborando uma pesquisa para gerar discussões sobre racismo. Por fim, juntos, eles conseguiram reduzir o número de incidentes racistas naquela ala em 92%. "É um exemplo poderoso do que é possível quando você tem um método para fazer um trabalho muito sensível ", disse Brittin. "Os usuários do serviço e a equipe trabalharam juntos, monitoraram a situação e testaram diferentes ideias para fazer essa mudança. Foi muito corajoso."

Na maior parte, a coprodução ocorreu sem problemas, mas ocasionalmente a equipe quis "colocar a casa em ordem" antes de mostrar suas vulnerabilidades aos usuários do serviço. Compreensivelmente, Brittin explicou, a equipe às vezes se preocupa que os usuários do serviço "possam pensar menos deles porque nem tudo é perfeito". Nessas ocasiões, Brittin incentiva a equipe a ser corajosa e curiosa e pergunta à equipe: "De que outra forma vocês vão melhorar? Qual é a sua alternativa e quem vocês vão envolver se não aqueles que recebem seus serviços?" No final das contas, a equipe e os usuários do serviço entendem que o trabalho de melhoria é desafiador para todos os envolvidos.

Brittin observou que melhorar a equidade em saúde requer codesenhar e coproduzir cuidados com os usuários do serviço. Envolver-se profundamente com indivíduos de populações diversas é crucial. “De que outra forma você projeta serviços de saúde aceitáveis e acessíveis para pessoas de diferentes demografias, culturas ou populações?”, ela perguntou.

Brittin oferece as seguintes dicas para sistemas de saúde que podem ser inspiradas pelo exemplo da ELFT:

• Identifique a equipe que vê o valor potencial de convidar pacientes para se juntarem às suas equipes de melhoria. A abertura deles “pode apoiar um movimento em torno da melhoria do envolvimento do usuário do serviço”, ela disse.
• Converse com os usuários do serviço. “Pergunte o que os ajudaria a se envolver”, sugeriu Brittin. Pagamento ou outra compensação pode apoiar e encorajar o envolvimento. A ELFT paga todos os usuários do serviço e cuidadores pelo trabalho de participação e envolvimento que eles fazem.
• Explore quais barreiras emocionais podem estar no caminho, incluindo sentir-se intimidado ou com medo de ser ignorado.
• Use princípios básicos de QI. “Comece com um usuário de serviço. Comece com uma ala. Comece com uma área”, e aprenda conforme avança, Brittin aconselhou.
• Peça aos usuários do serviço, se estiverem dispostos, para contar suas histórias. Isso pode servir como o primeiro passo para trazer os usuários do serviço para o trabalho de melhoria. Também pode demonstrar aos membros da equipe ou à liderança mais céticos a importância de entender mais diretamente como os usuários do serviço vivenciam o cuidado.

Como Brittin vê, os sistemas de saúde estão perdendo oportunidades se não fornecerem aos usuários do serviço as oportunidades e habilidades para contribuir significativamente para a melhoria. “Como membros da equipe, podemos fazer suposições sobre o que precisa ser melhorado”, Brittin explicou, “mas não sabemos realmente até falarmos com aqueles que servimos”.

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