Les données donnent la parole aux patients : Leçons tirées de l'équité en santé maternelle
Pourquoi c'est important
« Personne ne souhaite intentionnellement prodiguer des soins différents en fonction de la race, de l'origine ethnique, de l'âge ou de la langue. Ce n'est pas pour cela que nous avons choisi de travailler dans le secteur de la santé. »
Photo de Kane Reinholdtsen | Unsplash
Il y a quelques années, Carmen Morehead, infirmière clinicienne spécialisée en soins infirmiers (MSN, RN, CNL), a eu une révélation. Planificatrice de sorties d'hôpital, elle faisait de son mieux pour aider ses patients. Mais, à maintes reprises, le manque d'assurance ou les limitations de la couverture Medicaid l'empêchaient d'obtenir pour ses patients les séances de physiothérapie, le matériel, les médicaments ou les places en centre de réadaptation dont ils avaient besoin.
Ces cas l'ont profondément troublée. « À l'époque, je n'arrivais pas à mettre le doigt dessus », se souvient Morehead, coordinatrice de l'amélioration des performances et de l'équité du système de santé chez USA Health (Mobile, Alabama, États-Unis), lors d'un récent entretien avec l'Institute for Healthcare Improvement (IHI). « Mais, en me renseignant davantage, j'ai compris qu'il s'agissait d'inégalités en matière de santé. » Les injustices systémiques dont elle a été témoin ont nourri sa détermination à éliminer les disparités en santé.
Lorsque l'hôpital pour enfants et femmes USA Health a appris l'existence du programme d'apprentissage de l'IHI visant à éliminer les inégalités et à réduire la morbidité et la mortalité post-partum, financé par Merck for Mothers, il a saisi l'opportunité d'y participer sans trop y croire. « Nous avons abordé le processus de candidature en équipe, avec toute notre passion », raconte Kristen Noles, DNP, CNL, responsable de l'amélioration des performances chez USA Health. À leur grande surprise, l'IHI les a invités à participer. Selon Mme Noles, leur engagement sincère à améliorer la santé maternelle des femmes noires a été déterminant. « C'est la passion qui nous a permis d'intégrer le programme d'apprentissage de l'IHI », explique-t-elle. « Nous étions concernés et nous voulions faire plus. »
Révélations, deuil et réengagement
Un tournant dans la participation de USA Health à la communauté d'apprentissage a été l'utilisation d'un logiciel (AdaptX) intégré à leur dossier médical électronique. Ce logiciel leur a permis, pour la première fois, d'accéder à des données récentes stratifiées par origine ethnique, professionnel de santé ou service. Lors de l'analyse des données de leur premier cycle PDSA consacré à la gestion de la douleur, les résultats ont indiqué que les femmes blanches souffraient en moyenne de douleurs modérées, tandis que les femmes noires souffraient en moyenne de douleurs intenses.
La signification des données révélées a provoqué une vive douleur. Bien qu'ils s'attendaient à observer des disparités d'après leurs recherches , « cela nous a profondément marqués », se souvient Noles. « Personne ne souhaite délibérément prodiguer des soins différents selon la race, l'origine ethnique, l'âge ou la langue. Ce n'est pas pour cela que nous avons choisi le secteur de la santé. » L'équipe ne s'est pas réunie le reste de la semaine, laissant le temps à l'évidence des données de s'imposer.
Même les professionnels de santé qui rejettent consciemment le racisme ont des préjugés inconscients et des stéréotypes culturels intériorisés qui influencent les soins et leurs résultats. L'enjeu est de savoir comment réagir une fois que cela devient évident . Pour l'équipe de USA Health, après quelques jours, ils ont analysé leurs sentiments ensemble et se sont engagés à nouveau dans ce qui, ils le savaient, serait un chemin difficile. Ils ont décidé d'analyser leurs données non pas avec jugement ou accusation, mais avec curiosité et humilité.
Impact de grande envergure
Selon Deborah Bamel, directrice de l'IHI et responsable du groupe d'apprentissage « Éliminer les inégalités et réduire la morbidité et la mortalité post-partum », l'équipe d'USA Health a accompli des progrès considérables en un temps relativement court en adoptant des méthodes d'amélioration continue de la qualité (ACQ) pour atteindre ses objectifs d'équité en santé maternelle. « Cette équipe a véritablement incarné l'utilisation de l'ACQ pour améliorer les soins aux patientes », a-t-elle déclaré. « Lorsque l'on trouve des personnes dévouées et motivées, désireuses d'apprendre et de progresser, et que l'on leur fournit les outils adéquats, elles peuvent avoir un impact considérable. »
En effet, leur liste de réalisations ne cesse de s'allonger, car ils identifient constamment des opportunités d'améliorer l'équité et leur action gagne en notoriété. Ils ont développé, testé et lancé leur programme Hero4MOM en moins de six mois. Hero4MOM est un programme de surveillance de la tension artérielle post-partum destiné aux femmes souffrant d'hypertension (ou à risque d'en développer). Le programme fournit des tensiomètres et des informations aux patientes. Il utilise le courriel et coordonne les interactions pour inciter les patientes à contrôler quotidiennement leur tension artérielle. « Ils constatent déjà les résultats de leur travail acharné dans l'état de santé de leurs patientes », a déclaré Bamel. Le programme a permis des suivis précoces, des téléconsultations et des interventions opportunes, contribuant ainsi à prévenir les complications et les réhospitalisations.
En démontrant à quel point ils peuvent améliorer la vie de tous leurs patients en se concentrant sur la santé maternelle des femmes noires, l'équipe d'USA Health a également convaincu ses dirigeants de placer l'équité en santé au cœur du plan stratégique de leur système. Ils ont mis en place des structures, des processus et diffusé les connaissances et les stratégies d'experts à tous les niveaux de l'organisation et au-delà, touchant d'autres États comme le Mississippi et la Floride. Ils ont établi des partenariats avec d'autres services de leur système et des organisations externes afin de réduire les doublons et de maximiser leur impact collectif.
Points clés à retenir
L'équipe USA Health a tiré de nombreux enseignements depuis son adhésion à la communauté d'apprentissage :
- Les données stratifiées changent la donne . Morehead a qualifié l'accès à des données stratifiées récentes de « révolutionnaire ». Ces données ont permis à l'équipe d'identifier davantage de cas d'hypertension aiguë sévère, de repérer des schémas et des tendances au fil du temps et d'analyser des données révélant des disparités. Grâce à ces informations, ils sont mieux à même de prendre des décisions éclairées et d'adapter leurs innovations aux besoins de leur communauté. Comme l'a déclaré Noles : « Ces données donnent la parole à la population que nous servons et nous permettent de réfléchir à nos pratiques et à nos processus de soins. »
- Les méthodes d'amélioration de la qualité ouvrent la voie à l'avenir . Une approche systématique de l'amélioration a permis d'établir des bases solides pour atteindre les résultats équitables que USA Health s'était fixés. Comme l'a affirmé Morehead : « En l'absence d'amélioration de la qualité, on a tendance à se précipiter sur une solution » qui risque de ne pas mener à l'objectif visé. « Mais une méthodologie d'amélioration de la qualité fournit une feuille de route », a-t-elle ajouté. Outre la formation à l'amélioration de la qualité, la communauté d'apprentissage a proposé un accompagnement mensuel et a encouragé l'utilisation du cadre de l'IHI pour l'amélioration de l'équité en santé comme tremplin pour leurs efforts.
- Les défis qui touchent toute la communauté exigent des solutions à l'échelle de la communauté. L'équipe de USA Health s'efforce de surmonter de multiples problèmes systémiques, et les ressources sont rares. « Il existe de nombreux déserts de soins maternels en Alabama », a expliqué Morehead. Selon la définition de March of Dimes, les déserts de soins maternels sont des comtés américains où l'on constate « un manque de ressources en matière de soins maternels, l'absence d'hôpitaux ou de centres de naissance offrant des soins obstétricaux, et l'absence de professionnels de la santé spécialisés en obstétrique ». Elle a ajouté : « Le nombre de femmes à haut risque est alarmant, mais je ne pense pas que les gens s'en rendent compte avant d'en être eux-mêmes touchés. » Morehead a souligné l'importance de « donner la parole aux patientes les plus susceptibles de connaître des complications et des décès liés à la maternité ». L'attraction d'un plus grand nombre de gynécologues-obstétriciens, de sages-femmes et d'infirmières praticiennes noires serait essentielle à l'amélioration de la situation. Noles a ajouté que le développement d'alliances avec d'autres organisations œuvrant pour la santé et le bien-être de leur communauté, notamment MoMMA's Voices et le USA Center for Healthy Communities , s'est avéré à la fois stimulant et indispensable.
Noles et ses collègues de USA Health savent qu'il leur reste encore beaucoup à faire pour améliorer l'équité en matière de santé maternelle. Mais elles sont enthousiastes à l'idée d'utiliser les compétences en amélioration continue de la qualité qu'elles développent pour aller plus loin. « Nous avons maintenant des bases solides », a-t-elle déclaré, « et j'ai hâte de voir ce que l'avenir nous réserve, à nous et à notre communauté. »
Cleola Payne, titulaire d'une maîtrise en santé publique, est chef de projet chez IH.
Vous pourriez également être intéressé par :
