Il est temps de « PIVOT » : Utiliser les mesures rapportées par les patients pour atteindre l’excellence en matière de sécurité des patients et de diagnostic

Depuis la publication du rapport historique « To Err is Human » des Académies nationales en 1999, les responsables du système de santé américain sont pleinement conscients de ses failles, des fortes disparités dans les soins prodigués et des préjudices subis par les patients. Malgré certains progrès, force est de constater que la sécurité des patients a stagné ces vingt dernières années. Parmi les préoccupations croissantes figurent les préjudices importants imputables aux erreurs de diagnostic, telles que les diagnostics erronés, manqués ou retardés, qui touchent de nombreux patients et affectent de manière disproportionnée les populations vulnérables.

Récemment, des initiatives telles que la décision du CMS relative à une mesure structurelle de sécurité des patients et l'ajout par le Leapfrog Group d'une section sur la sécurité diagnostique à son enquête annuelle sur la sécurité hospitalière ont rehaussé les exigences en matière d'amélioration de la sécurité des patients et des diagnostics. Toutefois, pour véritablement impulser le changement, nous devons repenser notre approche afin de mieux comprendre l'ampleur et la portée des préjudices, les facteurs qui y contribuent et les solutions potentielles pour les atténuer. La réponse réside dans l'écoute directe des patients concernant leur expérience en matière de sécurité des soins et des diagnostics, grâce aux mesures de l'expérience rapportée par les patients (PRE) et des résultats rapportés par les patients (PRO).

Le pouvoir des mesures rapportées par les patients

Les mesures rapportées par les patients offrent une compréhension globale et concrète de leur prise en charge, révélant des aspects souvent occultés par les données brutes. Alors que les indicateurs classiques ne donnent qu'un aperçu des événements indésirables, les mesures rapportées par les patients (PRE et PRO) reflètent leur expérience vécue, mettant en lumière des tendances et des pistes d'amélioration qui pourraient autrement passer inaperçues.

Un nouveau projet prometteur est en cours pour combler cette lacune.

Projet PIVOT : Qu’est-ce que c’est et comment cela peut-il vous aider ?

Le projet PIVOT, une initiative novatrice menée par les patients, ouvre la voie à une redéfinition de la manière dont les retours des patients influencent la sécurité des soins et l'excellence diagnostique. Conçu par Patients for Patient Safety US, une coalition émergente de patients, d'associations de patients et d'autres acteurs clés engagés pour des soins plus sûrs, le projet PIVOT vise à favoriser l'intégration des expériences rapportées par les patients (ERP) et des résultats rapportés par les patients (RRP) dans les outils d'évaluation de la sécurité et de la qualité, ainsi que dans les outils de mesure de la recherche – améliorant ainsi la sécurité, la précision diagnostique, la rapidité du diagnostic et l'équité en santé.

Le projet PIVOT produira :

• Une liste d'éléments de questionnaire d'enquête universels (PRE et PRO) priorisés par une communauté de patients diversifiée en vue d'une intégration potentielle dans des outils standardisés tels que l'évaluation par les consommateurs des prestataires et systèmes de soins de santé hospitaliers (HCAHPS).
• Une liste d'éléments de questionnaire d'enquête spécifiques à la population (PRE et PRO) qui abordent les défis uniques auxquels sont confrontés des groupes tels que les personnes âgées, les personnes handicapées et les personnes de couleur qui accouchent et qui subissent des disparités dans leur expérience de soins maternels.
• Une liste des PRE et PRO qui ont été identifiés et priorisés par les dirigeants des systèmes de santé.

L'impact du projet PIVOT

Le projet PIVOT vise à générer des améliorations et des résultats significatifs en :

• Développer les initiatives et la recherche en matière de sécurité et d'amélioration de la qualité axées sur le patient.
• Introduction de nouveaux délais et modalités pour la communication des expériences rapportées par les patients (PRE) et des résultats rapportés par les patients (PRO).
• Accroître la transparence autour des PRE et des PRO, permettant aux patients, aux consommateurs et aux acheteurs de comparer les hôpitaux.
• Encourager les incitations financières pour les systèmes de santé afin d'améliorer la sécurité, la précision des diagnostics et l'équité.
• Soutenir les politiques gouvernementales qui créent des soins de santé plus sûrs et plus équitables, en particulier pour les populations vulnérables.

Projet PIVOT au Congrès de l'IHI sur la sécurité des patients

Le projet PIVOT a été présenté lors du congrès 2025 de l'IHI sur la sécurité des patients à San Diego. Les responsables du projet PIVOT ont donné un aperçu de l'initiative, présenté des données préliminaires provenant à la fois de patients et de professionnels du système de santé, et discuté de la manière dont les parties prenantes peuvent s'impliquer dans le projet à l'avenir.

Marty Hatlie, JD, est directeur des politiques et du plaidoyer chez PFPS US. Sue Sheridan, MBA, MIM, DHL, est la présidente-directrice générale de PFPS US. Divvy Upadhyay, MD, MPH, est responsable du programme de sécurité des diagnostics chez Geisinger Health.

Photo par rawpixel.com

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