Pourquoi c'est important
Le Dr Lauge Sokol-Hessner est professeur adjoint de médecine et directeur associé de la qualité des soins hospitaliers au Beth Israel Deaconess Medical Center de Boston, dans le Massachusetts. Il est également co-auteur du livre blanc de l' IHI , «Conversation Ready» : un cadre pour l'amélioration des soins de fin de vie (deuxième édition) . Dans l'entretien suivant, il décrit comment des soins respectueux constituent les meilleurs soins de fin de vie.
Que signifie pour une organisation être «Conversation Ready» ?
Si vous demandez aux Américains, environ 90 % d’entre eux ont des préférences quant au type de soins qu’ils souhaitent recevoir à la fin de leur vie, mais seulement 30 % ont écrit ces souhaits ou en ont parlé à un proche, et seulement 10 % environ en ont parlé à un médecin ou à leur équipe soignante. Il existe un véritable fossé entre ce que les gens veulent et ce que leurs équipes soignantes savent de leurs souhaits.
Être Conversation Ready signifie que les systèmes de santé et les professionnels apprennent à tendre la main aux personnes, à les impliquer et à les guider dans le processus d'expression, d'enregistrement et de respect de leurs souhaits concernant le type de soins qu'elles souhaitent recevoir tout au long d'une maladie grave et à la fin de leur vie. Ce processus est souvent appelé planification préalable des soins.
À quoi ressemble une organisation Conversation Ready?
Si nous devions imaginer qu'une personne vienne de recevoir un diagnostic d'une maladie grave, une organisation Conversation Ready aurait un moyen systématique de s'assurer que plusieurs choses se produisent. Pour commencer, elle aiderait cette personne à choisir un mandataire en matière de soins de santé, ou une procuration durable, quelqu'un qui parlerait en son nom si jamais elle perdait la capacité de s'exprimer elle-même. Elle communiquerait de manière proactive avec ce patient au sujet de sa maladie afin qu'il comprenne le diagnostic, le pronostic et les options de traitement qui s'offrent à lui.
Ils demandaient également au patient ce qui comptait le plus pour lui. Quels étaient ses objectifs, ses valeurs et ses préférences ? Ils utilisaient ensuite toutes les informations dont ils disposaient pour guider le patient dans un processus de prise de décision partagée afin de s’assurer que les décisions prises concernant le traitement et les prochaines étapes correspondaient à ce qui comptait le plus pour le patient.
Le Beth Israel Deaconess Medical Center (Boston, MA, États-Unis) a été l’une des organisations pionnières de Conversation Ready . Comment avez-vous vu votre travail évoluer au fil du temps ?
Conversation Ready a évolué dans notre façon de penser les principes et de conceptualiser le résultat souhaité. Il existe cinq principes : donner l'exemple, connecter, engager et gérer, qui mènent tous au respect, qui est le résultat que nous souhaitons.
L’un des grands changements réside dans une meilleure compréhension de la manière dont les quatre premiers principes fonctionnent ensemble au service de soins respectueux :
- Pour donner l’exemple, il faut planifier soi-même ses soins. Cela signifie, par exemple, s’assurer qu’en tant que professionnels, nous avons choisi nos propres mandataires en matière de soins de santé et que nous avons discuté avec nos proches de ce qui compte le plus pour nous. Cela nous aide à comprendre ce que vivent nos patients et leurs familles.
- En explorant nous-mêmes le processus, nous pouvons mieux communiquer avec nos patients et comprendre ce qui pourrait être difficile pour eux, en construisant de meilleures relations thérapeutiques grâce à l’humilité culturelle.
- L’engagement a à voir avec la façon dont nous identifions les patients qui doivent être interrogés sur ce qui compte le plus et dont nous communiquons sur leurs maladies graves et sur ce qui compte le plus pour eux.
- Steward , c'est ce que nous faisons avec les informations que nous apprenons de nos patients, afin que nous puissions facilement les retrouver plus tard.
Tout cela vise à guider les soins de manière respectueuse.
Un autre changement important est que nous avons compris que le manque de respect est une forme de préjudice évitable. Je pense que pour beaucoup d'entre nous, c'est une nouvelle façon de penser les soins de fin de vie et la planification préalable des soins. Si nous ne le faisons pas correctement, les conséquences sont néfastes pour les patients et les familles.
Pourriez-vous décrivez un scénario qui illustre ce que vous entendez par le manque de respect comme étant une forme de préjudice évitable ?
Imaginons un patient atteint d'une maladie grave, comme un cancer avancé. Il peut ne pas se rendre compte qu'il présente un risque important de complications liées à son cancer. Par conséquent, sans communication claire sur son pronostic, il peut faire des choix concernant ses soins et sa vie qui ne sont pas éclairés et adaptés à son contexte.
Sans comprendre pleinement la gravité de leur situation, ils peuvent passer leur temps d’une manière qu’ils n’auraient pas choisie s’ils savaient qu’il leur reste peu de temps. Par exemple, s’ils ne comprennent pas pleinement les chances d’efficacité de certains traitements, comme la chimiothérapie, ils peuvent choisir de les suivre, sans en tirer beaucoup de bénéfices et au contraire souffrir de nombreux effets secondaires. Ils peuvent perdre la possibilité de mener une vie qui leur tient le plus à cœur. Ils peuvent ne pas être en mesure de passer du temps avec leurs proches ou de communiquer avec eux. Ils peuvent finir leur vie dans un hôpital ou un établissement de soins de santé plutôt qu’à la maison. Beaucoup de choses peuvent mal tourner et s’ils avaient été mieux informés à l’avance, ils auraient peut-être fait des choix différents.
Si nous ne fournissons pas d'informations, si nous n'aidons pas les gens à prendre des décisions éclairées, nous passons à côté d'opportunités importantes. Être Conversation Ready signifie que nous nous assurons de donner aux gens la possibilité de toujours prendre des décisions éclairées.
Comment avez-vous vu les organisations intégrer Conversation Ready dans certaines de leurs autres priorités stratégiques ?
Ce travail peut soutenir de nombreuses façons d’autres initiatives dans les organisations de soins de santé et promouvoir des soins de qualité. Fondamentalement, il s’agit de veiller à ce que nous prenions soin des gens comme ils le souhaitent, c’est-à-dire des soins centrés sur le patient et la famille. En fournissant de manière fiable des soins de fin de vie respectueux, nous évitons les méfaits du manque de respect, ce qui rend les soins plus sûrs. Se concentrer sur « ce qui compte le plus » pour les patients est un élément essentiel de la prestation de soins de plus grande valeur ; fournir les bons soins, au bon moment et au bon endroit, nous aide à minimiser les soins inutiles ou inefficaces.
Ce travail peut contribuer à prévenir les complications, les réadmissions inutiles et d’autres problèmes qui peuvent survenir lorsque les patients reçoivent un traitement qu’ils ne souhaitent pas. Pour les patients qui ont vécu des expériences qui les ont rendus méfiants à l’égard du système de santé, ce travail peut contribuer à rétablir la relation thérapeutique et les rassurer sur le fait qu’ils reçoivent les meilleurs soins possibles.
Devenir Conversation Ready devrait faire partie des initiatives de gestion de la santé de la population et d'amélioration du flux hospitalier. Et surtout, si cela est bien fait, devenir Conversation Ready peut également être très gratifiant pour les professionnels impliqués et peut générer beaucoup de joie au travail. Il s'agit d'un travail approfondi et significatif qui consiste à prendre soin de nos patients les plus malades.
Note de l'éditeur : cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.
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