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Insights

Faire face au déni et aux défis liés aux données en matière d'équité

Pourquoi c'est important

« En fin de compte, nous travaillons au service de l’amélioration des conditions de vie et nous voulons savoir si nous sommes efficaces dans ce service. »


Ce commentaire l’a pris au dépourvu. À l’époque, Tosan O. Boyo, titulaire d’un MPH et d’une licence en médecine ambulatoire, dirigeait le réseau de soins ambulatoires du comté de San Mateo en Californie. C’était son premier poste de direction.

Boyo avait fait sa tournée, parlant au personnel et aux patients qu’il rencontrait. Il a vu une famille noire avec leur jeune fils. Boyo les a salués comme il l’a fait avec tous les patients qu’il a vus : « Comment allez-vous ? Comment se passent vos soins ? Avez-vous besoin de quelque chose ? Que puis-je faire pour vous aider ? »

« Quel est ton rôle ici ? » demanda le père.

« Je suis l'administrateur », a répondu Boyo. « Je suis la personne qui supervise les soins primaires et spécialisés des cliniques. Je voulais juste voir comment se passe ta journée. »

La famille était visiblement surprise – et ravie. L’enfant semblait émerveillé. « Tu vois ça ? » dit le père à son jeune fils. « Tu pourrais être lui un jour. »

Pour Boyo, un homme noir né au Nigéria et élevé dans le New Jersey, cette interaction a été formatrice. « Je ne l’oublierai jamais jusqu’à ma mort », a-t-il déclaré dans une récente interview. « Je ne considère pas ces moments comme acquis. Ce sont eux qui me motivent. »

Cet incident a été significatif pour lui, mais il a également confirmé la conviction de Boyo selon laquelle la représentation aux plus hauts niveaux du système de santé est essentielle. « Lorsque des décisions sont prises et que des ressources sont allouées, il est important d'avoir à la table des discussions des personnes issues des communautés les plus susceptibles de mourir, d'être hospitalisées et de voir leur espérance de vie réduite par les disparités », a-t-il affirmé.

Dans l'interview suivante, Boyo, vice-président principal des opérations hospitalières chez John Muir Health et nouveau membre du conseil d'administration de Institute for Healthcare Improvement (IHI), explique comment il utilise son amour de la résolution de problèmes et son dévouement à l'équité pour remettre en question le statu quo.

De l’importance d’aborder la question de l’équité en matière d’emploi

Si nous nous intéressons uniquement à l’équité au sein d’une communauté, et non dans nos propres organisations, nous ne nous intéressons qu’à une partie de l’équation. S’il est possible d’avoir un impact plus important sur le travail, la mission et le parcours, nous devons nous efforcer d’examiner l’équation dans son ensemble. Vous devez comprendre ce que vivent vos employés. Les recherches montrent que l’engagement du personnel et l’expérience des patients sont liés. Regardons les personnes qui font le travail et celles qui sont touchées par les résultats de ce travail.

Sur la façon dont il répond à ceux qui disent que son organisation n’a aucun problème d’équité

L’une des raisons pour lesquelles j’ai été très honoré et honoré de rejoindre IHI est que j’aime résoudre les problèmes et que IHI est le bastion de la résolution scientifique des problèmes et de l’amélioration continue. Lorsque j’entends un système de santé dire : « Nous n’avons pas ces problèmes ici », je demande comment ils le savent. Qu’avez-vous fait pour valider et vérifier que vous fournissez des soins équitables aux patients et un soutien équitable au personnel ?

Je dirais : « Validons cette déclaration globale que vous avez faite. J’aimerais voir vos données sur les escarres contractées à l’hôpital. J’aimerais voir vos données sur l’hémoglobine A1C sous contrôle. Montrez-moi vos données sur l’observance et l’administration des analgésiques. Ensuite, stratifions les données par race, origine ethnique et langue (REaL). Et validons cela dans son ensemble lorsque vous examinez les [patients qui s’identifient comme] hispaniques, amérindiens, noirs, asiatiques et caucasiens. »

Je voudrais ensuite examiner les scores d'engagement du personnel et les stratifier par race. Quelle est la probabilité que vos employés recommandent votre organisation comme lieu de travail à leurs proches ou à leurs amis ? Examinons les taux de rotation. Quelle est la probabilité que les gens restent après X années ? Stratifions ces chiffres.

Nos données peuvent nous dire que nous faisons un travail phénoménal pour mettre au monde des bébés, par exemple, mais il est important de stratifier les données par race, car nous savons que les femmes noires ont 243 % plus de risques de mourir de causes liées à la grossesse ou à l'accouchement que les femmes blanches . Si nous aspirons à des résultats de grande qualité, ne devrions-nous pas vouloir savoir si nous obtenons ces résultats pour tous nos patients ?

Les données nous aident à raconter une histoire plus complète, mais elles sont surtout la raison pour laquelle nous faisons ce travail. En fin de compte, nous travaillons pour améliorer la vie des gens et nous voulons savoir si nous sommes efficaces dans ce domaine. C'est pourquoi je crois fondamentalement que le travail en faveur de l'équité est un travail de qualité.

Dire simplement que l'on n'a pas de problème [d'équité] n'est même pas une hypothèse. Sans données stratifiées, c'est juste une déclaration à laquelle on croit sans preuve.

Sur le défi de l’utilisation des données pour améliorer l’équité

Outre les questions que les gens se posent sur la question de savoir s'ils ont réellement un problème d'équité, les données sont un autre domaine où j'entends souvent la question : « Comment allons-nous y parvenir ? Par où commencer ? » Ces questions sont légitimes. Mais sans données, il est impossible de mesurer l'impact que l'on a.

Ma réponse aux personnes qui s'inquiètent de la difficulté de rassembler les données est simple : préférez-vous ne pas savoir ? Il est vrai que les données peuvent être difficiles à collecter. Je ne contesterai jamais cela. Mais si vous dites qu'il est trop difficile d'obtenir les données, vous dites également que vous préférez ne pas savoir quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes confrontés.

Sur la différence entre aborder la question de l’équité et devenir une organisation antiraciste

Je ne vais pas prétendre être un expert ici. Je suis toujours en train d'apprendre. Je considère l'équité comme un parcours global qui se concentre sur la façon dont nous nous assurons qu'aucun patient ou aucune communauté ne soit laissé pour compte lorsque nous prodiguons des soins. Nous devons nous plonger dans les données REaL et SOGI (orientation sexuelle et identité de genre) pour nous assurer que ceux qui ont le moins d'accès et le moins de soutien reçoivent le plus d'attention.

Je crois qu'être une organisation antiraciste signifie se demander ce que nous faisons pour nous assurer que notre personnel ne contribue pas ou ne participe pas passivement au maintien ou à la perpétuation du racisme systémique. C'est une chose de s'efforcer de ne rien faire pour aggraver les choses. C'est être passif. Si vous vous concentrez sur le fait de ne pas essayer d'offenser qui que ce soit ou de faire les choses selon les règles, c'est une façon passive de maintenir [le statu quo].

La perpétuation du racisme signifie que nous ne voulons pas parler de racisme. Nous ne voulons pas souligner que le racisme est un problème de santé publique. Nous ne voulons pas parler de quoi que ce soit qui puisse mettre mal à l'aise les dirigeants ou les donateurs.

Le pivot entre la passivité et la perpétuation de l’antiracisme consiste à être clair sur ce que vous faites pour démanteler le racisme historique, institutionnel ou systémique. Comment éduquons-nous les membres de notre équipe sur les différents types de racisme ? Parlons-nous du racisme médiatisé personnellement, du racisme intériorisé et du racisme institutionnel/systémique ? Que faisons-nous pour nous assurer que le personnel sous-représenté et les patients vulnérables se sentent vus et valorisés ? Être antiraciste signifie faire très intentionnellement en sorte que votre environnement et votre organisation ne perpétuent pas ou n’entretiennent pas passivement le racisme.

De nombreuses organisations de santé se trouvent à des stades différents de leur parcours vers l’équité. [En 2017], certaines organisations de santé et certains individus du secteur de la santé ont pris position contre l’interdiction de voyager . L’American College of Physicians a qualifié les crimes haineux de problème de santé publique après le rassemblement meurtrier de Charlottesville. D’autres organisations ont pris position après le meurtre de George Floyd.

J'espère que ces organisations maintiendront leur élan, car l'une des raisons pour lesquelles l'équité et la lutte contre le racisme sont si efficaces est que, surtout pour la majorité des Blancs occupant des postes de direction, le travail sur l'équité est une « option ». C'est facultatif. Pour les personnes de couleur et les personnes issues de populations et de communautés vulnérables, ce n'est pas une option.

J'espère que les organisations comprendront qu'aider leurs employés à sentir que vous voulez qu'ils s'épanouissent n'est pas un additif. J'espère que vouloir s'assurer que vos patientes noires enceintes ne deviennent pas des statistiques de mortalité maternelle n'est pas un additif. Je ne crois pas que les soins de santé puissent se retirer. Nous ne choisissons pas d'être là pour les gens lorsqu'ils ont besoin de nous pour d'autres raisons, alors pourquoi devrions-nous refuser de nous occuper des autres facteurs qui contribuent à ce que les patients aient besoin de nous ?

Note de l'éditeur : cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.

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