Pourquoi c'est important
Les conversations sur les soins de fin de vie sont rarement faciles. Même les professionnels de la santé chevronnés peuvent avoir du mal à trouver les mots justes. C'est dans cet esprit que IHI a développé une nouvelle trousse à outils pour aider à relever certains des défis liés à l'engagement avec les patients et les familles dans des conversations sur les soins de fin de vie au fil du temps. Dans l'entretien suivant, l'un des auteurs de How to Talk to Your Patients about End-of-Life Care: A Conversation Ready Toolkit for Clinicians de l' IHI décrit comment utiliser les études de cas et les exemples de dialogues de la trousse à outils. Kate M. Lally, MD, FAAHPM, est médecin-chef en oncologie psychosociale et soins palliatifs au Dana-Farber Cancer Institute et membre du corps professoral de IHI .
Comment décririez-vous la boîte à outils Conversation Ready pour les cliniciens ?
La Conversation Ready est un guide qui nous aide tous à améliorer la façon dont nous communiquons avec nos patients au sujet de leurs souhaits de fin de vie. Elle peut être utilisée par les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les aumôniers, les pharmaciens, les aides-soignants ou toute autre personne souhaitant discuter avec les patients de ce qui compte le plus pour eux.
Beaucoup d'entre nous aimeraient mieux mener ce genre de discussions. Nous voulons connaître le langage à utiliser. Nous voulons apprendre à mener des conversations qui peuvent dépasser les frontières culturelles, d'âge et d'autres types de différences, et à les mener d'une manière respectueuse et plus confortable.
Nous avons créé différents cas pour la trousse à outils. Nous voulions reconnaître que différents types de prestataires de soins de santé ont ces conversations et dans divers contextes. Elles ont lieu dans les maisons de retraite, les unités de soins intensifs et les cabinets d'oncologie ou de soins primaires. Notre objectif était de créer une trousse à outils qui pourrait être utilisée n'importe où pour avoir de meilleures conversations avec les patients et les familles au cours d'une maladie.
Pourquoi IHI a-t-il créé cette boîte à outils ?
Il est tout d’abord utile de préciser ce que IHI entend par « être Conversation Ready ». Les cliniciens d’un système de santé Conversation Ready s’engagent auprès des patients sur ce qui compte le plus pour eux. Ils établissent des liens avec les gens d’une manière respectueuse de leur culture et de leur personnalité. Ils gèrent ensuite ces informations en mettant en place des processus pour garantir que les souhaits des patients sont enregistrés et respectés lorsqu’ils atteignent la fin de leur vie. Conversation Ready signifie également incarner cette volonté d’avoir des conversations de fin de vie dans notre propre vie et de parler avec nos proches de ce qui compte le plus pour nous.
En discutant avec les systèmes de santé de ces principes de Conversation Ready et de la mise en place de processus visant à améliorer les soins que nous offrons aux patients, nous avons clairement constaté que bon nombre d'entre nous ont besoin d'aide pour trouver les mots justes pour entamer ces conversations et les poursuivre au fil du temps. De plus, nous souhaitons être aidés à gérer les situations difficiles. La trousse à outils offre des conseils pour relever certains des défis les plus courants que nous rencontrons et propose des exemples de la manière d'interagir et de communiquer avec les patients et les familles malgré ces défis.
Comment imaginez-vous que les gens utilisent la boîte à outils ?
Une partie de moi imagine une infirmière travaillant dans une maison de retraite. Elle souhaite que ses patients aient plus de conversations sur la fin de vie. Elle aimerait mener certaines de ces discussions, mais elle ne sait pas comment. Je l'imagine imprimer la trousse à outils, la partager avec certains de ses collègues et l'utiliser pour lancer une discussion sur la meilleure façon de soutenir leur population de patients.
J'imagine un travailleur social dans un cabinet de soins primaires. Il se préoccupe des patients ayant des besoins de soins complexes qui entrent et sortent de l'hôpital. Il partage la trousse à outils avec les médecins et les infirmières praticiennes avec lesquels il travaille pour ouvrir une conversation sur la façon d'en savoir plus sur ce qui compte le plus pour leurs patients.
Vous pouvez vous asseoir et le lire en entier. Vous pouvez lire un cas et examiner attentivement ses différentes composantes. Vous pouvez vous concentrer sur les différents principes de Conversation Ready décrits tout au long du document.
L’un des cas évoqués est celui des tensions entre membres d’une même famille. Comment les cliniciens peuvent-ils être les plus utiles lorsque ce type de tensions existe, en particulier lorsqu’il y a des désaccords sur les soins prodigués à un proche ?
C'est quelque chose que je constate tous les jours, car la dynamique familiale existe et elle ne disparaît pas lorsqu'un proche tombe malade. En fait, elle s'intensifie souvent.
Le cas présenté dans la trousse concerne un homme en train de mourir de démence. Ses deux enfants ont des idées très différentes sur le type de soins qu'il souhaiterait recevoir à la fin de sa vie. Ce n'est pas rare. Toute personne utilisant cette trousse sera probablement confrontée un jour à des situations comme celle-ci, si ce n'est pas déjà le cas.
Dans ma pratique clinique, j'essaie de partir du principe que les gens ont de bonnes intentions. Ce n'est pas toujours vrai, mais c'est le cas dans la grande majorité des situations. Dans le cas de la trousse à outils, nous avons deux enfants adultes qui aiment beaucoup leur père et qui ont des points de vue différents.
Vous commencez par vous rappeler que personne n'essaie de blesser son père ou de faire un mauvais choix. Ensuite, vous essayez de comprendre le point de vue de chaque personne. Qu'ont-ils vu ? Pourquoi ressentent-ils ce qu'ils ressentent ?
Vous parlez avec chacun d’eux pour vous assurer qu’ils se sentent écoutés. Vous devez vous rappeler que la mort de votre père est quelque chose qui vous suivra toute votre vie. Les gens doivent sentir qu’ils ont fait tout ce qu’ils pouvaient pour défendre sa cause.
En prenant le temps d’écouter, on se rend parfois compte qu’il existe des malentendus qu’on peut aider à dissiper. Dans le cas de la trousse d’outils, il y avait un malentendu concernant le pronostic du patient. La fille qui avait vu son père devenir de plus en plus malade au fil du temps savait que le temps lui était compté et elle prenait donc des décisions en conséquence. Le fils qui vivait à l’extérieur de l’État n’était pas au courant de l’état de santé de son père. Il prenait des décisions comme si son père était moins malade et avait plus de temps à consacrer à sa santé.
Les personnes dans les études de cas représentent une gamme d’expériences et de milieux, y compris de fortes croyances religieuses, du racisme, des barrières linguistiques, etc. Pourquoi était-ce important ?
En élaborant cet outil, nous savions que nous allions aborder certains des obstacles auxquels les prestataires de soins de santé sont confrontés lorsqu'ils souhaitent tenir ces conversations. Au fil du temps, nous avons également réalisé que nous devions tenir compte de la réalité selon laquelle nos patients ont des vies diverses et complexes. Nous ne pouvions pas représenter toute cette complexité et cette diversité, mais nous voulions aborder certains problèmes clés.
Par exemple, nous avons inclus le cas d'une jeune femme qui a subi un accident cardiaque soudain et qui n'avait jamais parlé de ses souhaits. L'anglais n'est pas sa langue maternelle et elle est immigrante. Nous voulions montrer comment les prestataires de soins de santé peuvent communiquer grâce à un interprète et offrir des conseils sur les meilleures façons de procéder.
Personne ne peut tout savoir sur chaque culture ou sur l’expérience de chaque patient. Cela ne devrait jamais être l’objectif. L’objectif devrait être d’essayer de comprendre les points de vue des autres et de réaliser que votre point de vue n’est pas « normal », mais le vôtre et qu’il comporte des préjugés inhérents. Tout comme dans le cas des frères et sœurs qui n’étaient pas d’accord, vous devez prendre le temps d’apprendre comment les patients et leurs familles comprennent la situation et pourquoi ils prennent les décisions qu’ils prennent.
La trousse encourage les cliniciens à tenir compte de leurs propres préférences, hypothèses et préjugés lorsqu’ils discutent avec leurs patients de leurs souhaits de fin de vie. Pourriez-vous nous raconter une histoire qui illustre pourquoi cela est si important ?
Il y a quelques années, j’ai pris soin d’un homme atteint d’un cancer très avancé. Il était clair pour moi et pour lui qu’il était en train de mourir. Lorsque nous avons parlé de ses souhaits, il m’a dit qu’il voulait être à l’aise et ne pas subir de traitement agressif. Sa petite amie lui a dit : « Non, tu dois tout faire. Je veux que tu te battes. Je veux que tu restes en vie quoi qu’il arrive. »
Alors que j’étais assise là, incertaine de ce que je devais faire ensuite, il lui a dit : « Si c’est ce que tu veux, je ferai tout. Je serai branchée à des machines. Je recevrai des soins intensifs. Je sais que je pourrais souffrir, mais tu resteras ici quand je ne serai plus là. Ce qui compte le plus pour moi, c’est que tu ailles bien. »
Il fut un temps où j’aurais dit que sa petite amie n’avait pas le droit de lui demander ça. J’aurais dit : « Ce qui compte le plus pour lui, c’est le confort, alors nous devrions nous concentrer sur le confort. » Mais pour vraiment me connecter à ce qui était important pour lui, j’ai dû comprendre que ce qui comptait le plus, c’étaient les gens qu’il aimait. Plus que tout, il avait besoin qu’ils se portent bien.
Il est intéressant de noter qu’à mesure que sa petite amie l’écoutait, elle a changé d’avis. Ils ont décidé de se concentrer davantage sur le confort. Apprendre ce qui comptait le plus pour lui était important pour nous deux.
Note de l'éditeur : cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.
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