Pourquoi c'est important
Récemment, un patient de l'East London NHS Foundation Trust (ELFT) a rencontré un problème : il lui fallait trop de temps pour recevoir ses médicaments à la pharmacie. Pour une personne souffrant d'un trouble mental, le retard dans la prise de ses médicaments peut entraîner des effets secondaires ou avoir un impact négatif sur sa vie. Face à une situation similaire, certains d'entre nous pourraient déposer une plainte auprès d'un pharmacien ou d'un médecin. Mais ce patient ne s'est pas arrêté là. Il a lancé et dirigé un projet d'amélioration de la qualité (AQ), en collaboration avec une équipe multidisciplinaire comprenant des pharmaciens de l'ELFT. Leur objectif est de développer un meilleur processus afin que lui et d'autres patients puissent obtenir les médicaments dont ils ont besoin en temps voulu.
Il peut paraître surprenant que les patients initient des projets d’amélioration, mais pour le personnel d’ELFT, cela a tout son sens. ELFT fournit des services de santé mentale et communautaires à une population diversifiée dans plus de 100 sites communautaires et hospitaliers. Les patients et les personnes qui les soutiennent – qu’ELFT appelle respectivement « utilisateurs de services » et « soignants » pour promouvoir un partenariat égalitaire – sont profondément engagés dans le travail d’amélioration d’ELFT depuis longtemps. Au cours de la dernière décennie, leur implication est devenue plus structurée, avec la création du département « Participation des personnes ». Cela s’est produit à peu près au même moment où ELFT a commencé à développer une culture d’amélioration continue de la qualité.
Les usagers des services et les soignants sont désormais impliqués à tous les niveaux de l’organisation. Ils siègent au conseil d’administration, soutiennent le recrutement, notamment en jouant un rôle égal dans tous les comités d’entretien, dispensent des formations à toutes les disciplines du personnel, auditent les services par le biais du service d’accréditation dirigé par les usagers des services, et soutiennent et dirigent le travail d’amélioration de la qualité dans l’ensemble du Trust. « Leurs contributions peuvent aller de l’adhésion à une équipe de projet à l’initiation de projets d’amélioration de la qualité », a déclaré Katherine Brittin, MPH, directrice associée de l’ELFT. « Tout notre travail consiste à aider les usagers des services à s’impliquer pour tirer le meilleur parti de nos services et à répondre à ce qui compte pour eux. »
Pour les personnes souhaitant s'impliquer dans l'amélioration des domaines dans lesquels elles reçoivent des services, ELFT propose plusieurs possibilités de formation. La première étape est l'Introduction à l'amélioration de la qualité pour les utilisateurs de services et les soignants. Après avoir terminé cette formation d'introduction, ils sont invités à participer à un cours d'une journée appelé Pocket QI pour apprendre les fondamentaux des méthodes d'amélioration de la qualité.
Les usagers des services et les soignants qui souhaitent développer les compétences nécessaires pour diriger un travail d'amélioration peuvent alors choisir de rejoindre le programme de leaders en amélioration de l'ELFT, dans le cadre duquel ils travaillent sur un projet d'amélioration spécifique sur une période de six mois. ELFT propose également le programme de coaching en amélioration pour se former au rôle de coach QI avec une expérience vécue. Actuellement, cinq usagers des services encadrent des équipes QI.
Les usagers des services ont participé à certains des travaux d’amélioration de la qualité les plus innovants et les plus révolutionnaires de l’ELFT. Dans une unité, par exemple, les abus à caractère raciste commis par certains usagers des services ont rendu difficile pour le personnel de fournir les meilleurs soins possibles. Le personnel a décidé de lancer un projet d’amélioration de la qualité coproduit avec les usagers des services, d’abord pour surveiller les incidents racistes à l’aide d’un outil de collecte de données appelé safety cross , puis pour tester différentes idées, comme la création d’une enquête par un représentant des relations raciales et un usager des services pour susciter des discussions sur le racisme. Finalement, ensemble, ils ont pu réduire de 92 % le nombre d’incidents racistes dans ce service. « C’est un exemple frappant de ce qui est possible lorsque l’on dispose d’une méthode pour effectuer un travail très sensible », a déclaré Brittin. « Les usagers des services et le personnel ont travaillé ensemble, ont surveillé la situation et ont testé différentes idées pour apporter ce changement. C’était très courageux. »
Dans l'ensemble, la coproduction s'est bien déroulée, mais il est arrivé que le personnel veuille « mettre de l'ordre dans ses affaires » avant de montrer ses vulnérabilités aux utilisateurs des services. Il est compréhensible, explique Brittin, que le personnel s'inquiète parfois que les utilisateurs des services « aient une moins bonne opinion d'eux parce que tout n'est pas parfait ». Dans ces cas-là, Brittin encourage le personnel à faire preuve de courage et de curiosité et lui demande : « Comment comptez-vous vous améliorer autrement ? Quelle est votre alternative et qui allez-vous impliquer si ce n'est pas ceux qui reçoivent vos services ? » En fin de compte, le personnel et les utilisateurs des services comprennent que le travail d'amélioration est un défi pour toutes les parties concernées.
Brittin a souligné que l’amélioration de l’équité en matière de santé nécessite une conception et une coproduction des soins avec les utilisateurs des services. Il est essentiel de s’engager profondément auprès des individus issus de populations diverses. « Comment concevoir des services de santé acceptables et accessibles pour des personnes de différentes démographies, cultures ou populations ? », a-t-elle demandé.
Brittin propose les conseils suivants aux systèmes de santé qui pourraient s’inspirer de l’exemple d’ELFT :
- Identifiez les membres du personnel qui voient l’intérêt d’inviter les patients à rejoindre leurs équipes d’amélioration. Leur ouverture d’esprit « peut soutenir un mouvement visant à améliorer la participation des utilisateurs des services », a-t-elle déclaré.
- Parlez aux usagers des services. « Demandez-leur ce qui les aiderait à s’impliquer », a suggéré Brittin. Un paiement ou une autre forme de compensation peut soutenir et encourager l’implication. ELFT paie tous les usagers des services et les soignants pour la participation et le travail d’implication qu’ils effectuent.
- Découvrez les barrières émotionnelles qui pourraient se présenter, notamment le sentiment d’intimidation ou la peur d’être ignoré.
- Appliquez les principes de base de l’amélioration de la qualité. « Commencez par un utilisateur de service. Commencez par un service. Commencez par une zone », et apprenez au fur et à mesure, a conseillé Brittin.
- Demandez aux usagers des services, s’ils le souhaitent, de raconter leur expérience. Cela peut servir de première étape pour impliquer les usagers des services dans le travail d’amélioration. Cela peut également montrer aux membres du personnel ou aux dirigeants plus sceptiques l’importance de comprendre plus directement comment les usagers des services vivent les soins.
Selon Brittin, les systèmes de santé passent à côté d’opportunités s’ils ne donnent pas aux usagers des services les moyens et les compétences nécessaires pour contribuer de manière significative à l’amélioration. « En tant que membres du personnel, nous pouvons émettre des hypothèses sur ce qui doit être amélioré », explique Brittin, « mais nous ne le savons pas vraiment tant que nous n’avons pas parlé à ceux que nous servons. »
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