Por que isso importa
O cuidado respeitoso no fim da vida é concordante com os objetivos, valores e preferências declarados dos pacientes — em outras palavras, honrar o que mais importa para eles no fim da vida. O cuidado concordante com os objetivos é buscado por meio do processo de planejamento antecipado de cuidados (ACP), que se esforça para garantir que os pacientes (ou seus tomadores de decisão médica substitutos) entendam seu diagnóstico, prognóstico e opções de tratamento, e os profissionais de saúde entendam o que mais importa para seus pacientes.
A falha em respeitar os desejos dos pacientes em relação aos cuidados de fim de vida pode levar a danos — incluindo danos emocionais, psicológicos, sociocomportamentais e financeiros — o que significa que cuidados de fim de vida de baixa qualidade são um problema de segurança.
Avaliar se o cuidado de fim de vida foi respeitoso é desafiador, mas crítico. O trecho a seguir do white paper “Conversation Ready” do IHI: A Framework for Improving End-of-Life Care (Segunda Edição) descreve a Respect Measurement Tool no Apêndice B. Embora a ferramenta exija mais desenvolvimento e testes, ela demonstrou ser promissora e pode promover conversas mais produtivas entre equipes de cuidado e famílias sobre a experiência do paciente.
Embora o IHI e outras organizações ainda estejam aprendendo sobre essa área de trabalho, achamos útil medir o respeito das perspectivas de pacientes, familiares e profissionais de saúde.
Perspectiva do paciente e da família
Medir o respeito requer perguntar aos pacientes sobre o que o cuidado respeitoso significa para eles. Para pacientes que perderam a capacidade de falar por si mesmos ou que morreram, é razoável perguntar à família ou a outro tomador de decisão médica substituto (embora possa ser difícil determinar se eles sabem o suficiente para responder com precisão em nome do paciente).
Portanto, considere várias abordagens:
- Conversas com pacientes e familiares, incluindo aqueles que vivem com doenças graves, por exemplo, este recurso da Healthcare Improvement Scotland: Saúde e cuidados centrados na pessoa: relatório de avaliação em tempo real e no momento certo
- Medidas de tomada de decisão compartilhada, por exemplo, o instrumento collaboRATE™ que pede aos pacientes (ou famílias) para classificarem suas respostas a três perguntas simples (por exemplo, usando uma escala de classificação de 1 a 5):
- Quanto esforço foi feito para ajudar você a entender seus problemas de saúde?
- Quanto esforço foi feito para ouvir as coisas que mais importam para você sobre seus problemas de saúde?
- Quanto esforço foi feito para incluir o que é mais importante para você na escolha do que fazer a seguir?
- Pesquisas post-mortem ou conversas com famílias, por exemplo, a Avaliação Familiar de Cuidados Paliativos da Organização Nacional de Cuidados Paliativos e Hospice , que inclui as seguintes perguntas:
- Em algum momento enquanto o paciente estava recebendo cuidados paliativos, o médico ou outro membro da equipe médica fez algo em relação aos cuidados de fim de vida que fosse inconsistente com os desejos previamente declarados pelo paciente?
- Enquanto o paciente estava recebendo cuidados paliativos, com que frequência a equipe médica o tratou com respeito?
- Enquanto o paciente estava recebendo cuidados paliativos, como a equipe médica se saiu em fornecer cuidados que respeitassem seus desejos?
Perspectiva dos profissionais de saúde
As equipes podem usar a ferramenta como base para reflexão e conversa sobre sua prestação de cuidados respeitosos. A ferramenta fornece uma maneira estruturada de conduzir a investigação — permitindo que as equipes considerem os cuidados de várias dimensões e apresentem oportunidades de melhoria. Além disso, as equipes podem rastrear as pontuações totais ao longo do tempo como um indicador aproximado da prestação geral de cuidados respeitosos.
Embora ainda esteja nos estágios iniciais de testes, a ferramenta tem como objetivo ajudar as organizações a entender e aprender rapidamente sobre o quanto estão respeitando os desejos dos pacientes no fim da vida e estimular conversas valiosas com pacientes, familiares e profissionais de saúde.
Pedir aos profissionais que reflitam se estão fornecendo cuidados respeitosos pode ser uma maneira poderosa, embora limitada, de impulsionar a melhoria. A ferramenta Conversation Ready Respect Measurement Tool (veja abaixo) pede aos profissionais de saúde que avaliem o grau em que seis elementos-chave do planejamento antecipado de cuidados foram abordados com um determinado paciente.
As organizações podem usar a Ferramenta de Medição de Respeito retrospectivamente (para revisar registros de pacientes que morreram, identificar e entender problemas no nível do sistema e focar no trabalho de melhoria futura) e prospectivamente (para identificar lacunas de atendimento com pacientes que ainda estão vivos e fornecer atendimento mais respeitoso enquanto ainda há tempo para isso).
Para saber mais sobre como medir a prontidão da sua organização para receber, registrar e respeitar de forma confiável os desejos de cuidados de fim de vida dos pacientes, baixe o white paper gratuito do IHI “Conversation Ready”: A Framework for Improving End-of-Life Care (Segunda edição) .
Você também pode estar interessado em: