Pourquoi c'est important
J'ai récemment beaucoup réfléchi à la différence entre guérir et soigner. Ce sont des concepts liés, bien sûr. La guérison, cependant, peut prendre de nombreuses formes autres que la guérison.
Supposons qu'un patient qui a une relation de longue date avec son médecin de premier recours remarque un jour une petite bosse dans la région de l'aine. Il fait une recherche sur Internet et commence à soupçonner qu'il a un cancer. Il est effrayé.
Le premier rendez-vous qu'il peut obtenir avec son médecin généraliste est trois jours plus tard. En attendant le jour de sa consultation, le patient perd le sommeil, n'est pas aussi concentré qu'il devrait l'être au travail et est distrait à la maison avec sa famille. Il ne dit pas à sa conjointe ce qui le tracasse.
Le jour du rendez-vous, le médecin procède à un examen physique. « Vous avez une petite hernie », dit-elle. « Cela ne m’inquiète pas pour l’instant. Si elle grossit, nous devrons peut-être la traiter chirurgicalement, mais pour l’instant, nous pouvons simplement la surveiller. Qu’en pensez-vous ? »
Soudain, le patient n'a plus de cancer. Il n'en a jamais eu, bien sûr, mais pendant trois longs jours d'angoisse, il a pensé que cela pourrait arriver, jusqu'à ce qu'un médecin parvienne à apaiser ses craintes.
Lorsqu’un clinicien aide à apaiser l’esprit d’un patient – avec des informations précises, des attentes réalistes et une touche humaine – il se peut que la guérison ne soit pas en jeu, mais elle peut néanmoins avoir lieu.
Les faux espoirs peuvent faire du mal
Il est largement reconnu que l’espoir est un élément important de la guérison. En fait, les médecins craignent souvent que le fait de dire toute la vérité aux patients atteints d’une maladie avancée les prive de tout espoir. Cependant, l’espoir d’une guérison n’est pas le seul type d’espoir que les médecins peuvent offrir.
Dans un article récemment publié ( « Trouver l’espoir et la guérison lorsque la guérison n’est pas possible » ), mes coauteurs et moi-même qualifions l’espoir d’une guérison (ou d’une rémission future) d’ espoir ciblé , car il vise expressément à mettre un terme à la maladie.
Mais que se passe-t-il si la guérison ou la rémission ne sont pas possibles ? Dans de telles situations, s’accrocher au paradigme de l’espoir focalisé peut donner de faux espoirs au patient. Ces faux espoirs peuvent alors conduire à un surtraitement.
Offrir un traitement qui n’est pas nécessaire, par simple désir d’offrir un espoir, est particulièrement problématique pour les patients atteints de maladies incurables qui approchent de la fin de leur vie. Prenons l’exemple d’une patiente atteinte d’un cancer à un stade avancé. Au lieu d’utiliser le temps qui lui reste pour faire ce qui compte le plus pour elle – comme être avec sa famille et ses amis, voyager, mettre de l’ordre dans ses affaires et même réparer des relations brisées – elle risque de passer ses jours restants à subir des traitements toxiques, avec des effets secondaires parfois invalidants, et à développer des maladies secondaires. Les visites répétées aux urgences, les hospitalisations et les séjours aux soins intensifs sont fréquents dans de telles circonstances.
Un autre type d’espoir
Mes coauteurs et moi-même discutons d’une approche alternative : l’espoir intrinsèque . Plutôt que de se concentrer sur la fin d’une maladie, l’espoir intrinsèque se concentre sur le présent.
Par exemple, je peux espérer que ma douleur sera suffisamment bien gérée pour me permettre de promener mon chien dans le parc aujourd'hui. Je peux espérer que je pourrai rentrer de l'hôpital avec ma famille aujourd'hui. J'espère voir mon petit-enfant aujourd'hui.
L’espoir intrinsèque vise à apporter la paix intérieure à votre vie. Comme nous le disons dans notre article, « l’espoir intrinsèque remplace les attentes irréalistes de guérison par une base émotionnelle plus profonde et plus résiliente ».
Être émotionnellement présent guérit les patients – et les cliniciens
Offrir de l’espoir et de la guérison implique les aspects spirituels et émotionnels des soins. Certains cliniciens peuvent confier ces discussions (parfois difficiles) sur l’espoir avec leurs patients à des travailleurs sociaux, à des prêtres ou à des professionnels des soins palliatifs. Je crois cependant que tous les cliniciens doivent comprendre les différentes dimensions de l’espoir et de la guérison. Après tout, une grande partie des soins cliniques se déroulent bien avant que les soins palliatifs ne soient indiqués. Les cliniciens seront confrontés à de nombreuses situations où la guérison n’est pas possible et où l’espoir concentré est faux.
Ignorer ou dévaloriser ces compétences nuit non seulement aux patients, mais aussi aux médecins. Lorsque les médecins s’éloignent activement des aspects émotionnels et spirituels des soins, il peut être plus difficile de trouver une récompense personnelle dans leur travail. Je crois que le fait de se couper de ses propres sentiments – en gros, de se déshumaniser – contribue à l’épidémie d’épuisement professionnel dans le secteur de la santé aujourd’hui.
La plupart des cliniciens ne se sont pas lancés dans la santé, après des années de formation et de travail acharné, pour se distancer de leurs patients et prodiguer des soins comme le ferait un robot. Ils voulaient aider les gens, les guérir. Lisez cet extrait de notre article publié sur le sujet :
Les médecins compatissants ressentent la douleur de leurs patients. La compassion signifie littéralement « souffrir avec ». Mais dans les situations très tendues, les médecins ont le choix : soit bloquer l’impact émotionnel pour se protéger (ce que les parents et les patients sensibles peuvent percevoir comme un abandon), soit permettre une connexion émotionnelle. Une immersion totale dans l’angoisse des patients n’est ni nécessaire ni souhaitable. Le but de cet exercice n’est pas de briser le cœur du médecin lui-même, mais de faire preuve d’empathie.
De nos jours, il n'est pas facile d'être un professionnel de la santé attentionné et compatissant. Il n'existe pas de liste de contrôle pour confirmer que vous avez aidé un patient à passer d'un espoir concentré à un espoir intrinsèque. Les cliniciens et les patients doivent plutôt établir un partenariat dynamique et basé sur la confiance, qui implique la mise en commun de leurs connaissances : l'expertise et l'expérience du clinicien avec la connaissance de soi du patient. Les meilleurs résultats en matière de soins de santé, et la plus grande guérison, découlent de cette collaboration.
Leonard L. Berry, PhD, MBA, est membre senior de IHI et professeur à la Mays Business School de l'université Texas A&M. Il étudie l'amélioration des services dans le traitement du cancer.