Rana Awdish, MD, es médica de cuidados intensivos en el Hospital Henry Ford en Detroit. En un artículo del New England Journal of Medicine que obtuvo más de 100.000 páginas vistas, describió con franqueza cómo su propia experiencia cercana a la muerte cambió su forma de pensar sobre la medicina. IHI habló recientemente con ella sobre el poder de contar historias y cómo la empatía puede prevenir el agotamiento. El Dr. Awdish fue uno de los oradores principales en el Forum Nacional IHI de 2017 .
¿Qué te hizo decidir describir públicamente tu experiencia como paciente? ¿Fue una decisión difícil de tomar?
Me di cuenta de que, como médico en mi propia institución, era, al menos en teoría, una minoría empoderada. Yo era alguien que tenía voz, cierta medida de autoridad y agencia personal. Sin embargo, como paciente, no me sentía en absoluto capacitado para expresar mis necesidades o miedos. Pensé en lo mudo que uno se vuelve en muchos sentidos simplemente por la enfermedad. Y, quizás lo más importante, me di cuenta de que, si me sentía así, entonces la experiencia era mucho más común de lo que había entendido.
Una vez que lo planteé de esa manera, sentí la responsabilidad de admitir las formas en que mi propio sistema me había fallado en muchos sentidos porque, si me estaba fallando a mí, seguramente también les estaría fallando a otros. ¿Qué pasa con las personas que no tienen el vocabulario médico o la base del conocimiento sobre lo que sucede en su cuerpo? ¿Qué pasa con aquellos que no conocen a las personas en la sala o los roles que deben desempeñar? La medicina es una caja negra para muchas personas.
Tenemos la obligación de solucionar este problema para las personas que no pueden decirnos que debemos solucionarlo. Una vez que sentí esa responsabilidad, me llevó a escribir el artículo y, en última instancia, a escribir un libro sobre mi experiencia.
En el artículo de NEJM , admitió que había hecho y dicho el tipo de cosas que, como paciente, le resultaban dolorosas.
Fue realmente importante para mí al contar la historia que esto no fuera de ninguna manera un ejercicio de atribuir culpas o señalar con el dedo. Fue un ejercicio de descripción de nuestra cultura. Esto es lo que somos. Esto es lo que yo era. Simplemente no lo había visto desde el punto de vista del paciente. Hasta que no lo hagas, no podrás apreciar realmente cómo incluso las cosas más pequeñas importan (las cosas que decimos casualmente, las cosas que creemos que no se escuchan, la forma casual en que enmarcamos la enfermedad ante las personas), todo importa. Está incrustado en las metáforas de la enfermedad que utilizamos: la enfermedad como una batalla, una guerra. Hay tantas cosas inconscientes y parte de la cultura que creo que debemos sacar a la superficie para que podamos decir: “Esto es lo que somos. Ahora bien, ¿es esto lo que queremos ser? Porque ahora mismo, en este momento, eso es lo que somos”.
Como resultado de compartir su experiencia, los nuevos empleados de su organización ahora aprenden la diferencia entre sufrimiento inevitable y sufrimiento evitable. ¿Hay alguna historia que puedas compartir que ayude a ilustrar por qué esto es importante?
En la enfermedad hay sufrimiento. Esa es simplemente una realidad ineludible. La enfermedad es una alteración de nuestro sentido de quiénes somos, de nuestra identidad. Cuando estaba enfermo, me llamó la atención que hubiera personas que pudieran reconocer el potencial sufrimiento aditivo de ciertas acciones, así que hicieron cosas para mitigarlo.
Las situaciones que realmente me llamaron la atención fueron las de los técnicos de radiología, quienes reconocieron que podían simplemente cubrir a mi esposo, que dormía junto a mi cama, con un delantal plomado en lugar de despertarlo todas las mañanas, después de que no había dormido en toda la noche. Ese sufrimiento era evitable. Sólo tuvieron que verlo para evitarlo. También hubo transportistas que alertaron a los técnicos de radiología sobre el hecho de que, aunque mi historial tenía una pulsera infantil, el bebé había muerto, por lo que no deberían preguntarme sobre el bebé.
Si cualquiera de esos grupos de personas solo hubiera pensado en su papel en mi atención (hacerme la radiografía, transportarme de A a B) no habrían visto mis necesidades como persona. No habrían visto dónde podrían reducir el componente evitable de mi sufrimiento.
Todo aquel que trabaja en el sector sanitario tiene puntos de contacto con los pacientes. Puede que no sean puntos de contacto clínicos, pero son puntos de contacto importantes.
Después de ese primer embarazo desastroso, quedé embarazada de nuevo. Tuve un hijo que pasó muchas semanas en la UCIN porque nació muy prematuro. Recuerdo que el encargado del estacionamiento me miraba cada mañana cuando venía de visita. Un día, el encargado del estacionamiento dijo: “Te veo aquí todos los días y no te vas hasta que termina mi turno. Espero que quienquiera que visites supere esto bien”.
No sabía nada más sobre mí que lo que observó. Y, sin embargo, pudo sentir empatía y consolarme. Me hizo saber que vio mi sufrimiento. Ese simple acto de testificar puede ser muy poderoso. En el ámbito de la atención sanitaria, nuestro lugar de trabajo se vuelve normal para nosotros. No nos damos cuenta de que para muchas de las personas que cruzan nuestras puertas o estacionan en ese garaje, podría ser el peor día de sus vidas. Todos tenemos el potencial de ser ese punto de contacto que alegra el día a nuestros pacientes y reconoce que probablemente no sea aquí donde usted quiere estar en este momento, pero lo vemos.
Su artículo en el New England Journal of Medicine ha sido muy popular. ¿Qué es lo que más te ha sorprendido de la respuesta?
Me sentía incómodo al revelar nuestros fracasos. Históricamente y como cultura, creo que la medicina, en muchos sentidos, se considera a sí misma como una familia. Hay cosas que te enseñan y que puedes discutir dentro de tu familia, pero no con quienes están fuera de ella. Se protegen unos a otros. Pones cara de valiente ante los forasteros. Me sentí culpable por contar mi historia. Se sintió un poco subversivo. Pero sabía que teníamos que examinar las veces que nos desviábamos de los estándares que nos habíamos fijado si queríamos mejorar alguna vez.
Lo que me sorprendió fue cómo la gente acogió la pieza. Encontró un lugar fácil para aterrizar, y eso me dio mucha esperanza de que nuestra cultura está cambiando, de que estamos listos para ser más honestos y transparentes, algo que tal vez no creía antes. Todos los que aceptaron el documento me demostraron que estamos preparados para ser diferentes. Estamos dispuestos a analizar nuestros fracasos y hablar de ellos con sinceridad porque queremos cambiar.
¿Qué ha aprendido sobre el valor de compartir historias personales para acelerar un cambio significativo?
Es curioso porque de alguna manera siempre entendí el valor de las historias. El primer contacto que recuerdo haber tenido con la medicina fue siendo niño. Mi hermano pequeño, cuando era pequeño, empezó a babear profusamente. Tenía epiglotitis y sus vías respiratorias se estaban cerrando. Mi mamá llamó al pediatra y le describió los síntomas por teléfono. “Está inclinado hacia adelante sobre su mano. Está babeando. Hace un sonido horrible cuando respira”. Y el pediatra inmediatamente reconoció lo que era y le dio instrucciones sobre cómo mantenerlo con vida mientras conducían hacia la sala de emergencias.
Recuerdo haber pensado que esa parecía la descripción de trabajo más hermosa que podía imaginar: escuchar con atención y, al escuchar, podría sanar. Desde ese momento quise ser médico.
En algún punto del camino, en nuestra formación, perdemos ese amor por las historias, porque históricamente como médicos, la facultad de medicina nos entrena para escuchar historias de una manera muy específica. Nos entrena para extraer lo que es relevante y luego enmarcarlo en el contexto de la enfermedad y dejar de lado todo el hermoso tapiz de la historia misma.
Lo que encuentro destacable en este momento es que la atención sanitaria está reexaminando las historias con una lente mucho más abierta y generosa. Observamos cómo se cuentan las historias y escuchamos por qué se cuentan. Parece que estamos reconociendo lo que las historias pueden decirnos sobre nosotros mismos y sobre los demás, y sobre quiénes esperamos ser.
Muchas personas tienen historias sobre lo que les llevó a acceder a la atención sanitaria. Podemos utilizar esas historias como vehículos para el cambio. Podemos usarlos para examinar quiénes somos, quiénes no somos y quiénes queremos ser. Hace que todo sea personal y real. Es la mejor herramienta que tenemos.
¿En qué medida contribuye la necesidad de centrarse en los datos y la evidencia a devaluar la importancia de las historias?
Todo médico le dirá que tiene el conflicto de misión como un compañero constante en su día a día. Necesitamos ser eficientes. Necesitamos centrarnos en la información para encontrar el diagnóstico correcto, mantenernos al día y seguir las pautas de tratamiento basadas en evidencia.
De lo que los médicos no hablan es de que somos las únicas personas que pueden mantener intactos el alma y el carácter sagrado de la historia médico-paciente. Todas las fuerzas que nos rodean lo desmantelarán (si se lo permitimos) porque es lo más eficiente que podemos hacer. Pero nos corresponde a nosotros permanecer en ese espacio y no dejar que esas presiones externas nos alejen, porque ahí es donde se encuentra la longevidad. Ahí es donde encuentras significado. Ahí es donde se encuentra la resiliencia.
¿Cree que dejar de construir relaciones con los pacientes es parte de lo que contribuye a lo que parece una epidemia de agotamiento?
Sí. Si tienes presiones de tiempo, estás en deuda con eso y es fácil dejar de lado las cosas que amas. Creo que los sistemas y las organizaciones pueden ayudar reconociendo que mucho de lo que están tratando de lograr en términos de participación y activación del paciente y resiliencia de los médicos, lo pueden lograr dando espacio para que se desarrollen esas relaciones. Porque si dedican tiempo a construir relaciones, no podrán tener ninguna de esas otras cosas porque nunca sabremos quiénes son nuestros pacientes como personas. Nunca podremos generar confianza. Nunca tendremos tiempo para que nos revelen partes importantes de sus vidas y de sí mismos. No tendremos los resultados de calidad relacionados con la salud que esperamos lograr porque los pacientes no cumplirán el plan de tratamiento porque no lo crearon conjuntamente con nosotros.
Creo que a veces somos nuestros peores enemigos. Intentamos sistematizar todo cuando la solución humana es lo que necesitamos.
Nota: Esta entrevista ha sido editada para mayor extensión y claridad.
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